Nieuw! Elke maand
15 Premium artikelen gratis.
Registreer nu of log in en lees voortaan elke maand 15 Premium artikelen gratis.
Dit is het laatste Premium artikel dat u gratis kunt lezen. Tijd voor een abonnement!
premium

Wereldwijde oproep om meer aandacht voor ziekte ME

Stille schoenenparade vóór Tweede Kamer

27 SEP 2016 René Steenhorst

DEN HAAG - Duizend paar schoenen voor de ingang van de Tweede Kamer, als onderdeel van een wereldwijde roep om meer aandacht voor de ernstig invaliderende neurologische ziekte ’ME’. Ze vormden een bijzonder stilleven, dinsdagmiddag, voor passerende Kamerleden, ambtenaren en dagjesmensen op het Haagse Plein.

De niet aanwezige dragers van al het schoeisel verontschuldigen zich, zo lieten de Nederlandse organisatoren van dit stille protest van #MillionsMissing weten. „Een kwart van de Nederlandse ME-patiënten kan immers door hun ziekte de deur niet uit en/of is aan bed gekluisterd. Daardoor konden zij niet naar Den Haag komen en lieten zich daarom vertegenwoordigen door hun schoenen.”

Met deze schoenenparade deden Nederlandse patiënten met ’Myalgische encefalomyelitis’ voor het eerst mee aan deze virtuele, mondiale mars op sociale media en met demonstraties van Amerika tot Australië. De patiënten eisen erkenning van hun ziekte, een versnelling van het wetenschappelijk onderzoek, zuiverder diagnoses gevolgd door betere medische zorg. Het aantal ME-patiënten in Nederland wordt geschat tussen 10.000 en 30.000.

Gemis

De schoenen ’spraken’ letterlijk het gemis uit van hun dragers, in korte tekstjes en uitgebreide patiëntenbrieven. „Ik mis een wandeling langs het strand”, schreef 67-jarige Ellen. Of, zoals de draagster van een paar dansschoenen via een schriftelijk hartenkreet uitsprak: ’Ik mis het om niet meer voor feestjes te worden gevraagd’.

Volgens Celine Verweij (43) uit Amsterdam-Osdorp, bij wie de diagnose ME na een jarenlange onduidelijkheid pas in 2009 werd gesteld, kenmerkt de ziekte bij velen zich door „uitputting na soms de geringste inspanning, en daarvan vervolgens heel moeilijk kunnen herstellen.” ME/CVS is ook bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom.

De ziekteverschijnselen bij Celine openbaarden zich na het doormaken van de Ziekte van Pfeiffer. „Die ging eigenlijk nooit over. Er kwamen daarna klachten bij als blijvend opgezette klieren, letterlijk niet meer de kracht hebben om op je benen te kunnen staan, dus ondersteund of gedragen moeten worden naar bijvoorbeeld het toilet. En ook desoriëntatie, zoals verdwalen in je eigen straat.”

Stigmatisering

Patiënten met ME bevinden zich, zo stelt #MillionsMissingHolland, in een uitzonderlijke positie van uitsluiting en stigmatisering. „Ondanks dat de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) al in 1965 de aandoening als een neurologische ziekte heeft erkend, worden de klachten in veel landen bekeken als ’objectief moeilijk vast te stellen’. Dit heeft grote gevolgen voor de behandeling die patiënten nu krijgen van artsen, hulpverleners, thuiszorg en uitkeringsinstanties.” Bovendien, zo bevestigt ook Celine Verweij, wordt aan patiënten ten onrechte een uitkering geweigerd, evenals zorg en gebruik van hulpmiddelen onthouden.

Verder lezen?
Elke maand 15 premium artikelen gratis
Ik heb al een account / ik ben abonnee
Verder lezen?
U heeft deze maand 15 Premium artikelen gratis gelezen.
Tijd voor een abonnement!
14.3 °C
ONO2
Beurs AEX
AEX 527.46
+ / - -0.08%