Nieuws

Kamerlid voor chronisch zieke

Door Eva Gabeler

Collin Eisema, wordt langzaam blind.

Collin Eisema, wordt langzaam blind.

foto Roel DIJKSTRA

Zeven chronisch zieke patiënten krijgen vandaag een Tweede Kamerlid toegewezen. Het komende jaar gaan zij met hen in gesprek over Haags beleid en de soms idiote gevolgen van hun beslissingen voor zorggebruikers.

Collin Eisema, wordt langzaam blind.

Collin Eisema, wordt langzaam blind.

foto Roel DIJKSTRA

Het initiatief komt van de Patiëntenfederatie en is opgezet om duidelijk te maken welke problemen er spelen en welke verschillen er zijn tussen de realiteit en tekentafel. Directeur Patiëntenfederatie Dianda Veldman: „Zo zien en horen Kamerleden direct wat hun Haagse besluiten betekenen voor de mensen in het land die zorg nodig hebben.”

„Wat merkt iemand met een chronische aandoening van het besluit om de vergoeding van medicijnen te verlagen? Wat betekent het voor iemand als een eigen bijdrage omhoog gaat? Wat doet het met een patiënt als er één regeltje in de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) verandert?”

Het is nog onduidelijk hoe het contact verloopt. Als patiënten weinig mobiel zijn, is het praktischer om te bellen of te mailen. Samen moeten ze besluiten wat handig is, volgens de Patiëntenfederatie. „Maar in elk geval evalueren we na een half jaar of het nut heeft.”

Chronisch zieke patiënt Corina Heijstek: „Ik ga niet over de agenda van een ander, maar ik ben bereid om alle tijd erin te steken die nodig is. Zes keer per jaar een fysieke afspraak zou fijn zijn, maar ik ga ervan uit dat we vaker zullen mailen en bellen.”

Tot de eerste bijeenkomst vandaag blijft het een verrassing aan welke Kamerleden de patiënten worden gekoppeld. Kanshebbers zijn Pia Dijkstra (D66), Carla Dik-Faber (Christen Unie), Henk Nijboer (PvdA), Lilian Marijnissen (SP), Corinne Ellemeet (GroenLinks), Kees van der Staaij (SGP) en Mona Keijzer (CDA).

Verbazing over onzinnige regels

Zeven chronisch zieke patiënten krijgen vandaag een Tweede Kamerlid toegewezen. Het komende jaar gaan zij met hen in gesprek over Haags beleid en de soms idiote gevolgen van hun beslissingen voor zorggebruikers.

Colin werd geboren met het Ushersyndroom, een ziekte waarbij mensen slecht horen en steeds minder zien tot ze uiteindelijk blind zijn. Collin is niet van plan een heel zielig verhaal af te steken in Den Haag, maar hij wil wel de realiteit weergeven en duidelijk maken met wat voor onzinnige regels chronisch zieke mensen te maken hebben. „Als het lukt om een Kamerlid door mijn bril te laten kijken, kunnen we de boel verbeteren.”

In 2015 gingen gemeenten hun eigen budgetten beheren. Collin kan bijna niet geloven hoe groot de verschillen in toegekende zorg sindsdien zijn geworden. „Het hangt er maar net van af waar je woont, hoe kwalitatief goed de zorg is die je krijgt”, zegt hij. „In Voorschoten – waar ik woon – pakken ze het prima aan. Maar een paar dorpen verderop gelden weer andere beoordelingen en andere vergoedingen.”

In een buurgemeente, die hij niet bij naam wil noemen omdat de aanvraag nog loopt, blijkt de vergoeding slechter. Zijn vriendin probeert een speciale fiets aan te vragen, omdat ook zij ernstige oogproblemen heeft. „Zij moest eerst bezwaar aantekenen om vervolgens een kleiner deel vergoed te krijgen dan ik. Dat is toch raar? Het zou niet moeten uitmaken waar je woont.”

Collin ziet dat vooral mondige patiënten de zorg krijgen waar ze recht op hebben. „Wie het hardst schreeuwt, krijgt het meest voor elkaar. Dat is toch iets van vroeger, dat stadium zijn we nu toch wel gepasseerd? Maak daarom in elk geval richtlijnen, zodat dezelfde gevallen overal hetzelfde beoordeeld worden en gelijke kansen krijgen.”

Hij zou graag voorlichting geven aan lotgenoten met dezelfde aandoening, maar dat is nu te ingewikkeld. „Wij zien niet waar we lopen dus hebben we bijvoorbeeld hulp nodig bij het doen van boodschappen. In de ene gemeente krijg je veel meer vergoed dan in de andere. ”

Het is bovendien idioot om van ambtenaren te verwachten dat zij adequate inschattingen kunnen maken van de problemen die mensen ervaren vanwege hun ziekte, vindt Collin. „Die expertise hebben zij niet in huis. Hoe vaak kom je nou iemand tegen met Ushersyndroom. In heel Voorschoten zijn dat er maar twee. Dat is toch niet te doen voor ze?” Tot slot wil Collin zich inzetten voor een lagere eigen bijdrage en minder eigen risico. Door zijn slechte zicht kon hij niet meer werken. Daardoor heeft hij een kwart minder inkomsten en dat is te merken. Een vakantie zit er bijvoorbeeld echt niet meer in nu hij meer hulpmiddelen nodig heeft die hij voor een groot deel zelf betaalt. „Voor mezelf wil ik wel wat offers brengen, maar voor mijn kinderen is dat anders. Ik wil hun een onbezorgde jeugd bieden.”

Regelgeving onnodig ingewikkeld

Onbuigzame regelgeving maakt het leven onnodig ingewikkeld voor chronisch zieken, vindt Corina Heijstek (50). „Wij lopen tegen zulke idiote dingen aan, dat ze haast niet zijn voor te stellen”, zegt ze. „Daarom is het ook zo goed dat ik dat vanaf vandaag persoonlijk kan uitleggen aan Kamerleden, want als particulier komt de boodschap vaak niet aan.” Zo heeft ze na vijf jaar bijvoorbeeld een nieuwe zilvernitraatstift nodig. De verzekeraar vergoedt de kosten voor het apparaatje alleen als ze met haar rolstoeltaxi naar het ziekenhuis in Den Haag rijdt, de plekjes daar laat aanstippen en de stift vanuit het ziekenhuis mee naar huis neemt. „Voor de duidelijkheid: die rolstoeltaxi wordt dus wél vergoed. Dan moet ik van Zwijndrecht naar Den Haag met de taxi, om daar een stift op te halen die ik ook gewoon zou kunnen oppikken in de apotheek om de hoek.”

Zelf bewegen kan Corina niet meer. Na een misgelopen operatie aan haar bekken gebruikt ze een ligrolstoel die ze aanstuurt met het enige lichaamsdeel waar ze nog wél gewoon controle over heeft: haar rechterarm. „Maar mijn mond en hoofd werken uitstekend, dus laat ik die gebruiken om duidelijk te maken wat er beter moet in de zorg.”

Na 21 jaar in de langdurige gezondheidszorg kent zij als geen ander de frustraties die onderdeel zijn van het dagelijks leven van iedereen die gebruik maakt van langdurige zorg. „Mensen zoals ik hebben hulp nodig bij alles wat ze doen. We zijn afhankelijk van hulpmiddelen, blindengeleidehonden en van andere mensen.”

Dat betekent automatisch ook een stapel papierwerk en een waslijst aan telefoontjes om broodnodige zorg voor elkaar te krijgen. Zo lukt het haar niet om de zorgverzekeraar te overtuigen van de nitraatstift die ze graag vergoed wil krijgen. Als ze niet bereid is om te betalen voor die stift, dan zal ze op en neer moeten naar Den Haag – vertelt de telefoniste haar. „Tsja, zo worden zorgkosten dus onnodig duur. Mensen kunnen alleen nog maar in hokjes denken.”

Maar de rigide systemen zijn niet het enige probleem. Corina merkt om haar heen ook veel belemmeringen bij het uitzoeken van het persoonsgebonden budget (PGB), een spaarpotje met vergoedingen voor begeleiding, verpleging en zorg. „Deze fantastische regeling is een onbegrijpelijk, bureaucratisch, log monster geworden. Er zijn zo veel controles, extra stappen en regels dat het niet meer te begrijpen is. Zelfs niet wie daar heel erg zijn best voor doet. Zelfs ambtenaren geven aan dat ze niet meer weten hoe alles precies werkt.”