Nieuws/Vrouw

Hoe gaat het nu met?

Jannekes dochters worden doof en blind

Door Marjolein de Jong

Wanneer bij Jannekes dochters Roos (19, midden op de foto) en Lotte (17, links op de foto) het syndroom van Usher wordt vastgesteld, staat hun leven compleet op z’n kop. Zeker is dat de twee doof en blind worden, onzeker is nog wanneer.

Janneke vertelt dat het met de meiden geleidelijk aan achteruitgaat. "Bij zowel Lotte als Roos wordt het zicht langzamerhand minder en verergert de nachtblindheid. Dat is moeilijk."

"Laatst verscheen Roos met een schaafwond op haar wang. Eerst weet ze dat aan de hond, maar later biechtte ze enigszins beschaamd op dat ze tegen een muur was aangelopen. Het emotioneert me dat ze daar niet eerlijk over durfde te zijn.

Ze zitten midden in de puberteit en dat is al geen makkelijke periode. Alle ingewikkelde dingen die de puberteit kenmerken verergeren door het rouwproces waar ze doorheen gaan. Ze moeten steeds afscheid nemen van dingen, zoals Roos eerder deed met haar grootste liefde: hockey. Dit geeft de nodige spanningen thuis."

Samen met hun oudste zus Linde willen Lotte en Roos nog een reis maken voordat het voor altijd donker wordt. Om die reis te kunnen bekostigen zette neef Geert een crowdfundingsactie op. Janneke: "Geweldig. Ik kijk elke dag even naar de berichtjes die zijn binnenkomen. Het is ontroerend dat ook onbekende mensen doneren. Tegelijkertijd vind ik het best een beetje eng dat ze op reis gaan. Het is toch anders dan meiden die wel kunnen zien in het donker."

Lees op VROUW hoe de toekomst voor de meiden eruit ziet: ‘De verwachting is dat ze op hun 35e zo gehandicapt zijn dat ze niet meer kunnen deelnemen aan een normaal arbeidsproces.’