Nieuw! Elke maand
15 Premium artikelen gratis.
Registreer nu of log in en lees voortaan elke maand 15 Premium artikelen gratis.
Dit is het laatste Premium artikel dat u gratis kunt lezen. Tijd voor een abonnement!
premium
Foto: Eigen foto

Verhalen achter het nieuws

'Mijn zoon (4) heeft taaislijmziekte en wordt niet oud door te dure medicatie'

19 JUN 2017 Lisette de Ronde

Bijna vijf jaar geleden kreeg Paulien Noordzij (36) te horen dat haar zoontje Jesse taaislijmziekte heeft. Met hem gaat het vooralsnog goed, maar met een levensverwachting van slechts veertig jaar is het voor Paulien onverteerbaar dat een goed werkend medicijn niet in het basispakket is opgenomen. Ze startte een petitie en roept iedereen op die te tekenen.

“Een echte roze wolk hebben wij nooit gehad. Drie weken na de geboorte van Jesse was de uitslag van de hielprik bekend en werden we gebeld door de huisarts of hij even bij ons thuis langs kon komen.”

METEEN HET TRAJECT IN 

“De bom werd gedropt: Jesse had Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte). En terwijl de grond onder onze voeten wegzakte, gingen we meteen het traject in. Twee dagen later zaten we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, waar ze de taaislijmziekte nogmaals bevestigden. Vervolgens kregen we gelijk medicijnen mee, want het taaie slijm in Jesse’s alvleesklier zorgt ervoor dat er geen enzymen vrijkomen en vetten niet verteerd worden in de darmen.”

Wil je weten hoe Paulien met de levensverwachting van haar zoon omgaat? Lees het hele verhaal dan nu op VROUW.nl: 'Het is heel frustrerend dat er een werkend medicijn bestaat, dat niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars omdat het niet in het basispakket zit.'

Verder lezen?
Elke maand 15 premium artikelen gratis
Ik heb al een account / ik ben abonnee
Verder lezen?
U heeft deze maand 15 Premium artikelen gratis gelezen.
Tijd voor een abonnement!
13.8 °C
ZZW1
Beurs AEX
AEX 519.64
+ / - -0.78%