Sterker dan kanker

Foto: ANNE REINKE

“En, hoe voelt het nou als je kind kanker heeft?’ zei ik tegen mijn moeder, die in huilen was uitgebarsten toen de arts vertelde dat ik borstkanker had. Nog steeds heb ik ongelooflijke spijt van die opmerking, maar het floepte er gewoon uit. Ik wilde het vreselijke gevoel dat ik had met haar delen. Ik belde mijn man Maarten en vertelde dat het foute boel was. Het bleef lang stil aan de andere kant van de lijn. Toen zei hij dat Mandy en Dave – onze andere kinderen – allebei geschikt waren als donor voor Joyce. Dat was precies wat ik nodig had. Er is maar 25 procent kans dat een familielid geschikt is als donor voor een beenmergtransplantatie. Hoe groot is de kans dat alledrie je kinderen volledig identiek zijn? Aan de ene kant hadden we alle pech van de wereld, aan de andere kant ook zoveel geluk. Joyce was een vrolijke, makkelijke baby. Maar toen ze bijna niets meer dronk en vaak erg onrustig was, begon mijn moederinstinct te werken. Ik wist dat er iets niet goed zat. Bij het consultatiebureau werden mijn vermoedens bevestigd: Joyce moest voor controle naar het ziekenhuis. Daar werd ze direct aan de zuurstof gelegd, wat gebeurde er ineens allemaal? In een kamertje werd ons medegedeeld dat ze heel ernstig ziek was. Acute lymfatische leukemie, oftewel bloedkanker. Op dat moment dacht ik maar één ding: ons kind gaat dood. Toch wilde de mogelijkheid dat Joyce écht kon overlijden er bij mij niet in. Na een week hoorden we dat ze alleen kans had om te overleven als zij een beenmergtransplantatie zou krijgen. Iedereen – ook onze andere kinderen Mandy en Dave, toen vijf en vier jaar – moest bloed laten afnemen. Een heel gedoe, want hoe leg je zulke jonge kinderen uit dat hun zusje misschien dood kan gaan?

Allebei aan de chemo

Terwijl ons leven volledig in het teken stond van Joyce en ik ieder vrij moment doorbracht in het ziekenhuis, ontdekte ik tijdens het kolven een schijf in mijn borst. Natuurlijk wist ik dat ik ernaar moest laten kijken, maar daar stond mijn hoofd helemaal niet naar. Ik had geen tijd om naar de dokter te gaan, ik moest in het ziekenhuis zijn! Uiteindelijk belandde ik toch bij een arts en werd er weefsel uit mijn borst weggenomen. En ja hoor, ik had borstkanker. De meest agressieve vorm, die het snelst uitzaait. Ook dat wilde er bij mij niet in. Ik kon niet doodgaan, zeker nu niet! Toch drong de realiteit langzaam tot mij en Maarten door, toen we na een ziekenhuisbezoek in een restaurant zaten te eten. Maarten zou niet alleen zijn dochter, maar ook zijn vrouw kunnen verliezen. En hoe moest het dan verder met hem, Mandy en Dave? Gelukkig kwam het zo ver niet. Omdat we er op tijd bij waren, kon ik worden geopereerd en vond er een borstbesparende operatie plaats. Ook mijn lymfeklieren werden verwijderd. Ons dochtertje lag in het Leids Universitair Medisch Centrum, en ik werd in de kelder van datzelfde ziekenhuis bestraald. Van de chemo ben ik bijna niet ziek geworden. Ik was 24 uur per dag in gevecht met mezelf om maar niet te hoeven spugen. Joyce kon immers geen zieke moeder gebruiken. Ik geloof niet dat je zelf kanker kunt genezen, maar ik denk wel dat ik sneller hersteld ben door mijn wilskracht om er voor mijn dochter te zijn. Ik kon mijn ziekte er gewoonweg niet bij hebben. Maar het was zwaar, want ik was wél ziek. Toen ik in huilen uitbarstte bij het zien van een doodziek kindje op de afdeling, heeft de verpleging ingegrepen. Ze zeiden dat ik mijn grens had bereikt, en vanaf nu niet meer geconfronteerd mocht worden met andere zieke kinderen. Om ons heen heb ik veel mensen zien sterven. Lotgenoten met borstkanker die ik had ontmoet bij De Amazones en kinderen uit het ziekenhuis. Van de tien kinderen die met Joyce op de afdeling lagen, hebben zes het niet gehaald. Toch sleepte ik me steeds weer naar de begrafenis, omdat ik er ook voor de andere ouders wilde zijn. Aangezien het met Joyce een paar keer kantje boord is geweest, dacht ik het me een beetje voor te kunnen stellen hoe het is om je kind te verliezen. Toch zul je zoiets nooit kunnen begrijpen als je het niet zelf hebt meegemaakt. Ook al gebeurde het voor mijn ogen, mijn kind zou niet hetzelfde overkomen.

Spannende weken

Mandy werd uiteindelijk uitgekozen om beenmergdonor te zijn voor haar zusje. Zij was het oudst en het zwaarst en zou dus het meeste donormateriaal hebben. Bovendien had zij, jong als ze was, meteen gezegd dat ze haar zusje wilde redden. We hebben haar uitgelegd dat het nog niet zeker was dat de transplantatie zou slagen, en dat het niet aan haar lag als het fout zou gaan. Mandy heeft het er toch lichamelijk én geestelijk moeilijk mee gehad. Op school kroop ze ineens als een muisje weg in een hoekje en had geen vriendjes meer. Daarom is ze ook blijven zitten in groep 3. Het is natuurlijk niet raar dat ze eronder leed; Mandy en Dave hadden een groot gedeelte van een saamhorig gezin gemist. Het waren spannende weken, maar de transplantatie was gelukkig geslaagd. Eindelijk konden we onze dochter weer oppakken zonder plastic handschoenen en mondkapjes! Joyce was uiteindelijk net een weekje eerder klaar met de behandeling dan ik. We mochten haar mee naar huis nemen, maar dat vond ik in het begin nog heel eng. Ik was zo bang dat ze weer ziek zou worden als we haar aanraakten, als er bezoek was of als ze buiten kwam. Nog steeds heb ik dat. Ze heeft een lage weerstand en moet heel erg uitkijken dat ze niks oploopt. Een longontsteking kan al fataal zijn. Maar ze wilde zo graag naar de peuterspeelzaal. Ik moest wel toegeven, kan haar moeilijk altijd binnenhouden. Als je beseft wat een enorme hoeveelheid chemo haar lichaam te verduren heeft gekregen, dan is ze er heel goed vanaf gekomen. Veel kinderen houden er een geestelijke achterstand of hartproblemen aan over. Dat heeft Joyce gelukkig niet, ze ontwikkelt zich erg goed. Toch is haar lichaam aan de binnenkant beschadigd. We moeten nog maar afwachten of haar hormoonhuishouding goed werkt en of haar puberteit vanzelf op gang zal komen. Waarschijnlijk zal ze nooit kinderen kunnen krijgen. En dat doet pijn, als ik zie hoe ze af en toe poppen onder haar trui doet omdat ze later óók mama wil worden. Zelf heb ik drie borstreconstructies gehad en binnenkort laat ik een tepel tatoeëren. Dat is voor mij het laatste puntje op de i om verder te kunnen. Vooralsnog is de kanker bij ons weg, maar het zal jaren duren voordat we zeker weten dat het nooit meer terugkomt. Ik denk niet dat ik het aankan als dat wel gebeurt. Veel mensen zeggen dat ze er na zo’n ziekte sterker uitkomen en dat het hun relatie heeft verbeterd. Bij ons gaat dat niet helemaal op. We hebben een enorme klap te verduren gekregen, en zijn niet meer het gelukkige gezinnetje dat we vier jaar geleden waren. Mijn hoofd loopt nog steeds over van het hele verhaal, ik kan het niet loslaten. Dat roept bij veel mensen onbegrip op; ze vinden dat ik er nu wel genoeg over heb gepraat. Maar ik ben ontzettend blij dat ik mijn man en drie prachtige kinderen heb, en dat we er allemaal nog zijn. Ik weet ook zeker dat we niet meer ziek worden, niemand van ons gezin. En later word ik gewoon oma van Joyce’s kinderen. Ik geloof nog steeds in wonderen.”

KINDEREN & KANKER

• In Nederland krijgen jaarlijks gemiddeld 400 kinderen onder de veertien jaar kanker, waarvan ongeveer 70 procent geneest.

• Bij kinderen tot veertien jaar is acute leukemie de meest voorkomende vorm van kanker. De aanmaak van witte bloedcellen, die bacteriën en virussen bestrijden, is dan ontregeld, waardoor uiteindelijk de organen worden aangetast.

• Vaak kan de ziekte worden bestreden met chemo, maar in sommige gevallen is een beenmergtransplantatie de enige optie. Stamcellen uit het beenmerg worden bij het zieke kind aangebracht om nieuwe, gezonde bloedcellen te maken.

• Dit beenmerg moet identiek zijn aan dat van de ontvanger, wat vrijwel alleen voorkomt bij broertjes en zusjes. De kans dat een broer of zus geschikt is, is ongeveer 25 procent.

• De slagingskans van de transplantatie is uiteindelijk 70 tot 80 procent.

• Voor meer informatie: www.kwfkankerbestrijding.nl

KWF 60 JAAR KWF

Kankerbestrijding bestaat dit jaar zestig jaar. In 1949 was het overlevingspercentage bij kanker slechts 25%, nu is dat 55%! Toch is kanker doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. Daarom heeft KWF nog altijd hulp van donateurs nodig om samen de strijd tegen kanker te blijven voeren.

Tweet

 Mail

 Print

 Vrouw Nieuwsbrief