’De foto voor op mijn kist heb ik al uitgezocht’

De Mavo 4-leerling heeft een toetsweek en hoeft vandaag niet naar school. Hij gaat lekker series kijken, is het plan. De volgende dag wacht hem een mondeling Engels. „Geloof ik. Dat moet ik nog even opzoeken.” Tot zover lijkt de Hoofddorper een gewone puber. Maar, hoe graag hij dat ook wil, helemaal doorsnee is Julian niet. Hersenstamkanker Zo’n zes jaar geleden werd bij de tiener, die al een tijdje raar trok met zijn linkerbeen, een agressieve vorm van hersenstamkanker (DIGP) geconstateerd. Per jaar wordt bij slechts negen kinderen in Nederland deze diagnose gesteld. Nagellakker Tijn, bekend van zijn Serious Request-actie, had een tumor op dezelfde plek. Julian is eigenlijk een medisch wonder. Het merendeel van de patiënten sterft binnen negen maanden na de diagnose, legt de long term survivor uit. In 2017 bezocht Anne-Mar Zwart van de EO vier jonge kankerpatiënten die er gelukkig allemaal nog zijn. De kijker maakte kennis met Catherine (16), Daimon (12), Julian en Rachel (18). Ze behandelden vragen als ’mag je in een achtbaan als je een hersentumor hebt’ en ’Kan je wel nog naar school als je aan leukemie lijdt’. Het programma werd genomineerd voor de Gouden Stuiver, het beste jeugdprogramma van de Televizier-Ring. Ook werd Hallo, ik heb kanker dat jaar op het Cinekid Festival verkozen tot Beste Nederlandse Televisieproductie in de categorie 6-12 jaar. Angst Drie jaar later nemen de vier tieners opnieuw de camera in handen om hun leven te filmen. Bij Daimon (12) is voor de derde keer leukemie geconstateerd. Ondanks dat de ziekte bij Catherine en Rachel op dit moment weg is, leven zij nog elke dag met de gevolgen ervan en de angst dat het terugkomt. In een interview met deze krant vertelde Julian drie jaar geleden over zijn toekomstdroom: wonen in Ierland. Ondanks zijn vooruitzichten was het woord ’later’ voor hem geen taboe. Voor een buitenstaander was er destijds niet veel afwijkends aan hem te zien. Dat is nu anders. „Buitenshuis moet ik een rolstoel gebruiken, mijn gezicht is veranderd en praten en eten gaat wat lastiger.” Leuk is dat niet, beaamt hij. „Maar het is niet anders.” Vlog Hij is nog steeds een gelukkige jongen die blij wordt ’gewone dingen’. „Naar school gaan enzo.” En van zijn eigen vlog, met inmiddels al 2500 volgers. „ Onbekenden wensen me moed toe, dat vind ik wel mooi.” Julian baalt van scheldwoorden met kanker. En, hoe goed bedoeld ook, mensen hoeven ook nu hij in een rolstoel zit niet van alles voor hem te doen. „Ik wil een zo normaal mogelijk leven leiden. Als ik hulp nodig heb, vraag ik er wel om.” Anne-Mar Zwart heeft voor deze tweeluik de tieners regelmatig opgezocht en stelt opnieuw vragen die anderen niet snel stellen. Ze hoopt kanker bespreekbaar te maken, juist voor kinderen. De gesprekken voor het programma verliepen deze keer anders, vertelt Julian. „Het ging iets meer over de dood, die dichterbij komt. We hebben een fotoshoot gedaan. Ik koos de mooiste uit die straks op mijn kist kan komen te staan.” Van zichzelf is hij niet zo’n prater, zegt hij. Hij was blij dat Zwart het programma opnieuw presenteert, want er is ’een goede klik’. Ze hebben ook gelachen, vertelt Julian. En gehuild? „Ik niet, zij geloof ik wel.” Hallo, ik heb kanker is zondag op NPO 3 om 17.55 uur te zien.