Lara Kazàn: ’Dankbaar voor wat ik nog wél kan’

Het is voor LARA KAZÀN (26) iedere dag een puzzel hoe ze zichzelf in een druk gezin staande moet houden. Nadat ze werd geconfronteerd met de ziekte hypokaliëmische periodieke paralyse, probeert de dochter van illusionist HANS KAZÀN (67) het leven in Spanje weer op te pakken. „Natuurlijk kreeg ik de schrik van mijn leven toen ik plotseling niet meer zelfstandig kon functioneren. Het is letterlijk een aandoening van vallen en opstaan, waarbij ik een aantal keer per dag geen gevoel in mijn armen en benen heb. Ook wordt tijdens zo’n aanval het gezichtsvermogen minder.” De ziekte heeft Lara’s moederrol de afgelopen weken flink in de war geschud. „Ik ga niet bij de pakken neerzitten en weet helaas dat ik de rest van mijn leven met deze ziekte moet leren leven. Het heeft ook veel impact op mijn echtgenoot en twee kinderen. Voor hen blijf ik knokken.” Sinds Lara onlangs via PRIVÉ het droevige nieuws over haar ziekte wereldkundig maakte, is er veel gebeurd. „Ik werd overspoeld met lieve berichten. Maar ik kwam ook in contact met lotgenoten. Zomaar, van de ene op andere dag, werd ik afhankelijk van anderen. Het gebeurde op een zaterdagavond, in het bijzijn van mijn echtgenoot KIAN (27) in een restaurant. Ik viel op de grond en werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht.” In de dagen die volgden kreeg Lara om het uur een aanval van gemiddeld vijftien minuten. „Dat was best beangstigend. Die frequentie is ondertussen iets afgenomen, maar het blijft een onvoorspelbare aandoening. Om mijn vochtbalans en bloeddruk onder controle te houden slik ik veel kalium. Verder probeer ik zo gezond mogelijk te leven. Eigenlijk mag ik blij zijn dat ik tussen de aanvallen door mijn kinderen nog kan vasthouden. Stel je voor dat ik de hele dag verlamd op bed zou moeten liggen.” Opgelucht Toch zegt Lara opgelucht te zijn dat er na onderzoek duidelijkheid is gekomen en dat ze weet wat haar mankeert. „Hypokaliëmische periodieke paralyse valt in de medische wereld gezien onder de noemer rare diseases, kortom: een zeldzame ziekte. En voor zover ik weet heeft het meestal een genetische oorsprong.” Lara heeft de laatste tijd veel kunnen nadenken. „Ik moet vooral wennen dat ik niet meer die sportieve, ondernemende vrouw kan zijn. Ik heb de afgelopen weken urenlang met Kian gepraat. Hij heeft een eigen onderneming waar ik ook werkzaam was. Die baan heb ik vooralsnog moeten opgeven. Ook voor hem heeft mijn aandoening enorme gevolgen. Mijn moederrol moet ik anders invullen en Kian realiseert zich ook dat hij vaker moet bijspringen. Sinds kort hebben we hulp in de huishouding. Ik wil dat onze zoontjes KOSTA (1) en KAYAN (3), voor zover mogelijk, op een normale manier worden opgevoed. Ik kan niet zomaar alleen met ze op stap, zwemmen of gezellig naar het strand. Alleen autorijden is verleden tijd en spontaan shoppen is onverantwoord, omdat ik zomaar een aanval kan krijgen. In het begin was ik boos en verdrietig, maar nu vind ik dat ik dankbaar moet zijn voor wat ik allemaal nog wél kan. Daarom blijf ik optimistisch.” De dochter van Hans Kazàn heeft sinds kort contact met de Amerikaanse hoogleraar dermatologie JACOB LEVITT, die net als zij aan de zeldzame aandoening lijdt. „Hij kwam per toeval op mijn pad en nu heb ik regelmatig een online consult met hem. Hij is weliswaar dermatoloog, maar weet als geen ander hoe het is om met deze ziekte te moeten leven. Als ervaringsdeskundige snapt hij dat er van alles op je afkomt. Hij geeft tips en leert mij hoe ik dingen moet aanpakken. Genezing is niet mogelijk, maar verlichting wel. Het is prettig om met specifieke vragen bij hem aan te kloppen.” Erfelijkheid Zo wil Lara weten of de ziekte zich ook bij haar twee zoontjes kan openbaren. „Er moet nog een erfelijkheidsonderzoek plaatsvinden. Dat is een ingewikkeld proces, omdat we op zoek moeten naar een minuscule mutatie in de genen. Dat duurt lang. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Pas als dat uitsluitsel er is, en de resultaten erom vragen, wordt bekeken of het zin heeft mijn broers RENZO (37), OSCAR (39) en STEVEN (35) ook te onderzoeken. Ik probeer het leven weer op te pakken en te genieten van de lieve mensen om mij heen. Natuurlijk mis ik het surfen, dat was mijn lust en mijn leven. Ik was een durfal en voor helemaal niets bang. Toch probeer ik zoveel mogelijk te genieten. Mijn familie weet dat ik een doorzetter ben. Dat is sinds de diagnose niet veranderd.”