Financieel/Partnercontent
Deze inhoud valt buiten de verantwoordelijkheid van de hoofdredactie van De Telegraaf.
Dove Men+Care
Gesponsord
Tijdens de campagne ‘care makes a man stronger’ toont Dove Men+Care, hoofdsponsor van de Amsterdam City Swim, indrukwekkende verhalen van drie zorgzame mannen.

‘Door ALS ben ik intenser gaan leven’

Jan Joost van Gangelen, ambassadeur van de Amsterdam City Swim is trots op Robert Paul.

Jan Joost van Gangelen, ambassadeur van de Amsterdam City Swim is trots op Robert Paul.

Als iemand weet wat het belang van de Amsterdam City Swim op 9 september is, is het Robert Paul Wielinga wel. Met alle energie die hij nog in zich heeft, zal hij daarom meezwemmen in de strijd tegen wat hij zelf ,,een k..ziekte” noemt.

Jan Joost van Gangelen, ambassadeur van de Amsterdam City Swim is trots op Robert Paul.

Jan Joost van Gangelen, ambassadeur van de Amsterdam City Swim is trots op Robert Paul.

Want Robert Paul (53) weet waarover hij praat. Al bijna drie jaar heeft hij nu officieel ALS, de aandoening die levens verwoest, maar waar we verder nog zo weinig over weten.

,,Vorig jaar zwom ik als enige ALS-patiënt zelfstandig mee”, zegt hij. ,,Maar dit jaar wordt het lastig voor me. Ik merk dat ik toch wel fysiek achteruit ga. Gelukkig niet qua energie. Maar ik loop slechter en praten wordt lastiger. Deze ziekte sloopt je. Maar het maakt me niks uit hoelang ik het volhoud in het water. Ik wil meedoen, omdat het zó belangrijk is dat er geld beschikbaar komt in de strijd tegen ALS. Nee, ik ga de oplossing nooit meemaken. Voor mij is het te laat. Zo realistisch ben ik echt wel. Maar ik wil graag voor anderen zorgen en mensen laten samenkomen. Dat zit gewoon in mij. Daar krijg ik energie van.”

Robert Paul is een vrolijke, knappe, ondernemende en actieve vent. Hij bouwde vanaf de grond een bedrijf op met een jaaromzet van 24 miljoen euro, maar in 2014 staken er tekenen van verval de kop op. ,,Ik viel ineens zomaar van de trap, ging moeilijk praten en was voortdurend moe. Ik zat een vergadering voor en leek wel dronken, terwijl ik doordeweeks geen druppel drink. Ik dacht dat ik voor het eerst in mijn leven overspannen was, maar mijn huisarts geloofde daar niet in. ‘Ik hoop het voor je, maar vrees van niet’, zei hij.”

Op 19 november 2015 werd bevestigd waar de huisarts al bang voor was. De gehoopte burn-out bleek het gevreesde ALS. ,,Dan zakt de grond onder je voeten vandaan”, zegt Robert Paul. ,,Ik heb die dag met m’n vrouw, dochter en zoon gezeten en tranen met tuiten gehuild.”

Zes weken eerder was Robert Paul gaan samenwonen met Joyce. ,,We hebben het zo goed samen. Aan trouwen dachten we niet. Maar na de diagnose wilde ik me echt aan haar verbinden. Ik wilde niet dat ik zou sterven als ‘vriendje van’. Ik wilde haar man zijn.”

Het getrouwde stel heeft inmiddels een nieuw huis laten bouwen, met de nodige voorzieningen. ,,Vrienden wensen ons nu nog veel gelijkvloerse jaren”, lachen Robert Paul en Joyce.

De aandelen van het bedrijf werden in de verkoop gedaan en bij Robert Paul ging de knop op ‘positief’. ,,Ik ben van nature een optimist. Er werd mij gezegd dat ik binnen drie maanden nauwelijks nog zou kunnen praten en in een halfjaar in een rolstoel zou zitten. De helft van de ALS-patiënten overlijdt binnen anderhalf jaar. De helft is ook depressief. Snap ik; alle reden voor. Maar ik heb het nog veel te leuk. Ik leef intensiever nu, bewuster. Geniet ook meer. Dat merk ik ook aan vrienden om ons heen. Die hechten nu ook meer waarde aan het leven.”

Robert Paul en Joyce zijn van plan nog zo lang mogelijk van elkaar, de kinderen, vrienden en familie te genieten en voor elkaar te zorgen, maar stoppen hun hoofd ook weer niet in het zand. ,,Natuurlijk praten we wel eens over het einde”, zegt Joyce. ,,Benauwd worden; dat is voor Robert Paul de grens. Dan hoeft het niet meer.”

Opmerkelijk is dat de patiënt zelf slechts één (!) minpuntje kan benoemen over zijn ziekte. ,,Ik ben een ontzettende controlfreak, maar dit heb ik niet in de hand. Ik heb geen flauw idee hoe het zich ontwikkelt en hoe ik er volgende week aan toe ben. Dat is één van de weinige dingen waar ik echt moeite mee heb.”

We zijn inmiddels bijna drie jaar verder na de onheilstijding van de arts en Robert Paul leeft, praat en loopt nog. En zwemt dus de Amsterdam City Swim. Superhelden vliegen niet altijd rond met capes; ze lopen soms ook achter een rollator.

Wil je meer indrukwekkende verhalen achter de Amsterdam City Swim zien, Dove Men+Care toont deze hier.