Stroomstoot door haar nek zette leven Jody op z’n kop

Multiple Sclerose (MS) is een auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel; dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Door ontstekingen op willekeurige plekken kan een scala van klachten ontstaan. Uit onderzoek blijkt dat patiënten de symptomen van progressie vaak niet herkennen. Jody Mooij-Nanne(33) was 23 toen bij haar MS werd vastgesteld. In het begin kent de ziekte MS pieken en dalen, in de loop van de jaren treedt bij de meeste mensen een geleidelijke achteruitgang op. Zo is het Jody ook vergaan. Toen ze begin twintig was, had ze een leuke baan in het ziekenhuis en een geweldige vriend. Inmiddels is ze volledig afgekeurd en nemen de klachten toe. „Ik onthoud de dingen niet meer goed en vergeet woorden. Lopen wordt steeds moeilijker; mijn evenwicht werkt niet goed. Ik laat spullen vallen en kan niet goed tegen veel prikkels. Mijn ogen willen soms niet meer meewerken en daarom heb ik een speciale bril voor achter het beeldscherm. Ik moet opletten met eten en drinken, want ik kan me ernstig verslikken.” In 2010 kreeg Jody een soort stroomstoot in haar nek die zich over haar hele lijf verspreidde. Het was een heel raar gevoel; later hoorde ze dat veel meer MS-patiënten dat gevoel hebben. Het heet ’Lhermitte’. „Een MRI van mijn hersenen en ruggenmerg wees keihard uit: het is MS. Ik weet nog dat ik dacht: ’Over een jaar of 15 zit ik dus in een rolstoel’. Natuurlijk schrok ik enorm. Ik dacht: hoe moet mijn leven nu verder? Maar mijn man is supernuchter. ’We zien het wel’, heeft hij gezegd. Samen hebben we twee mooie zoons nu.” Terugvallen Bij MS gaat het bij de meeste patiënten de eerste jaren nog redelijk. De eerste ziekteverschijnselen kunnen atypisch zijn zoals vermoeidheid en tintelingen. Daarna komen er terugvallen die relapse of schub genoemd worden, waarbij er nieuwe klachten ontstaan door nieuwe ontstekingen, De ernst daarvan neemt in de loop van de dagen tot weken vaak spontaan af, maar het kan zijn dat er geen volledig herstel is. Jody: „Uiteindelijk kan het overgaan in een progressievere vorm en ik sta – denk ik – aan het begin daarvan. De rolstoel staat in het schuurtje, evenals de elektrische fiets.” Uit onderzoek van MS Fonds, MS Vereniging en Novartis blijkt dat een heel groot deel van mensen met MS deze overgang naar de progressieve fase niet op tijd herkent, en dat terwijl dit steeds belangrijker wordt. Jody: „Je ontwikkelt veel foefjes als MS-patiënt. Ik laat de kinderen spullen van boven halen die ik vergeten ben. Met verschillende agenda’s en lijstjes wil ik niets vergeten. Je krijgt als MS-patiënt steeds meer problemen, maar je went eraan en groeit erin mee. Ik ging een keer voor een controle naar het ziekenhuis en mijn moeder was mee. Tegen de MS-verpleegkundige zei ik dat het wel goed ging. Maar mijn moeder somde zo een hele rij aan nieuwe klachten op die ik alweer was vergeten. Het is dus belangrijk dat familie en mantelzorgers ook alert zijn op toenemende symptomen.” Het signaleren en benoemen van de dagelijkse hinder en problemen die geleidelijk aan ontstaan, is niet alleen van belang voor betere therapie en vinden van doelgerichte oplossingen. Het is ook van belang voor de afremming van de ziekte zelf. Eerder waren er geen specifieke ziekteremmende behandelingen voor progressieve MS, maar dat is sinds kort anders. Medicatie Jody geeft aan: „Sinds 2016 krijg ik zwaardere medicatie die 1 keer in de 4 weken via het infuus wordt toegediend. Eén keer per jaar wordt er een MRI gemaakt en elk half jaar is er een extra bloedcontrole omdat mijn medicijnen een onomkeerbare hersenziekte kunnen veroorzaken. Toch vind ik dat het nog prima met mij gaat. Vooral als ik kijk naar andere MS-patiënten. En kinderen kunnen er ook prima mee omgaan. Onlangs waren we in een pretpark met de familie. Ik in de rolstoel, want zo lang kan ik niet lopen. Mijn nichtjes vinden dat doodgewoon. Tante Jody heeft auw-benen zeggen ze dan.”