Spoedzorg voor patiënten met spierziekte kan fataal zijn

De 32-jarige Rivka Smit, lijdend aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA) heeft meerdere keren angstige momenten doorgemaakt toen ze in allerijl naar het ziekenhuis moest. Rivka is een opgewekte, nuchtere vrouw. ,,Door SMA ben ik eigenlijk mijn hele leven al van hulp afhankelijk. Ik zit in een elektrische rolstoel, heb beademing en een hulphond. Lichamelijk kan ik vrij weinig. Mijn huis is eigenlijk al een intensive care, vol hulpmiddelen en medicatie.” Met enige regelmaat belanden mensen met een spierziekte in het ziekenhuis. Zo ook Rivka: ,,Soms raakt mijn lichaam té uitgeput bij een verkoudheid. Dit resulteert vaak in een longontsteking en ik heb het erg benauwd. De kans op verstikking is dan aanwezig. Helaas gebeurt dat altijd in een weekend of na vijf uur; in elk geval is de eigen behandelend arts – die alles van je ziekte weet – er vaak niet.” Eenmaal in het ziekenhuis kan er veel misgaan. Spierziekten zijn zeldzaam waardoor artsen vaak onbekend zijn met deze ziekten, ook in de spoedzorg. Bovendien is de standaard spoedzorg niet altijd de juiste zorg en kan die soms zelfs fataal zijn voor een patiënt met een spierziekte. Bij Rivka is het prikken van bloed erg complex, omdat haar aderen heel diep op de botten liggen door een gebrek aan spiermassa. ,,Dat moeten de artsen wel weten natuurlijk. Bepaalde medicatie die vaak op de SEH wordt gegeven, zoals spierverslappers, zijn voor mij uit den boze. Daarnaast heb ik van nature een hoge hartslag, daar hoeven de artsen zich geen zorgen om te maken. Maar meestal schrikken ze ervan en willen ze actie ondernemen. Wat ze ook moeten weten, is dat als ze mij willen beademen, dit via de neus moet omdat mijn mond te veel vergroeid is. Ook dat is ingewikkeld; daar moet een KNO-arts bij komen en een camera.” Handleiding Er is dus een heel scala aan ’gebruiksaanwijzingen’ bij spierziektepatiënten die de artsen op de SEH niet (kunnen) weten. ,,Wat bij gezonde mensen levens redt, kan voor mensen met een spierziekte fataal zijn. Het is daarom belangrijk dat medische hulpverleners goed weten waar ze op moeten letten bij mensen met een spierziekte,” vertelt Anja Horemans van Spierziekten Nederland. Samen met het Prinses Beatrix Spierfonds, IC-artsen, SEH-artsen, longartsen en de in spierziekte gespecialiseerde artsen van de academische ziekenhuizen is er hard gewerkt aan uitprintbare en downloadbare SOS-kaartjes voor patiënten. Omdat die SOS-kaartjes minieme informatie bevatten, staat er ook een QR-code op. Die kun je scannen en dan komen artsen bij een alertkaart terecht met informatie over de ziekte en aandachtspunten. Anja: ,,De artsen van de spoedzorg moeten snel kunnen handelen. Via deze kaartjes worden zij geattendeerd op mogelijke gevaren. Zo zijn bepaalde narcosemiddelen funest bij specifieke spierziektepatiënten. Ook is het belangrijk dat artsen niet alleen kijken naar de zuurstofopname, maar ook weten dat deze patiënten vaak niet genoeg CO2 kunnen uitademen. Door te veel CO2 in het bloed kunnen mensen in coma raken en soms zelfs overlijden.” Overleven Omdat patiënten bij spoedzorg vaak in het dichtstbijzijnde ziekenhuis belanden, is daar de behandelend arts niet aanwezig. Dit zijn meestal gespecialiseerde artsen in de academische centra; Dit gespecialiseerde artsteam staat ook op de alertkaart vermeld zodat snel overleg mogelijk is. Rivka vindt de kaartjes, waarbij de patiënt de informatiedrager is, een goede vondst. ,,Ik heb meerdere keren meegemaakt dat artsen en verpleegkundigen eigenlijk niet zo goed wisten wat ze met me aan moesten. Ik was bang en voelde me machteloos. Nu kan ik zelf sneller duidelijk maken dat ik een gespecialiseerde behandeling nodig heb, en waar ze die kunnen vinden. De kans dat ik het overleef is een stuk groter geworden.”