Joes (m.) met haar ouders en broer Ties. „We hopen dat de barbecue met Pinksteren kan doorgaan en we iedereen weer zien”, aldus moeder Maaike.

Ⓒ foto Rias Immink

Nu het land alweer een jaar in beperking zit, vervalt ook het lotgenotencontact van patiëntenorganisaties grotendeels. Die verbinding is voor kinderen met een zeldzame ziekte juist zo waardevol. Zoals voor de 7-jarige Joes van der Linden, voor wie spelen met lotgenootjes is vervangen door videobellen.