Lifestyle/Gezondheid
756215030
Gezondheid

Aantal blinden en slechtzienden in Nederland groeit

Heleen (71) heeft ernstige oogziekte: ’Mijn zicht gaat hoe dan ook achteruit’

Heleen Schoots: „Ik wil zo lang mogelijk genieten van wat ik nog wel kan.”

Heleen Schoots: „Ik wil zo lang mogelijk genieten van wat ik nog wel kan.”

Het aantal blinden en slechtzienden in ons land groeit. De belangrijkste oorzaak daarvan is maculadegeneratie: een aandoening aan het centrale gedeelte van het netvlies, de gele vlek. Eén op de vijf zestigplussers loopt risico deze ernstige oogziekte te krijgen. „Ik hoop dat ik eerder doodga dan blind word”, aldus patiënte Heleen Schoots (71).

Heleen Schoots: „Ik wil zo lang mogelijk genieten van wat ik nog wel kan.”

Heleen Schoots: „Ik wil zo lang mogelijk genieten van wat ik nog wel kan.”

„Houd de badkamertegels maar goed in de gaten”. Het advies dat haar vader ooit van zijn oogarts kreeg, is volgens Heleen Schoots nog steeds de beste tip om de ziekte tijdig te ontdekken. „Het eerste kenmerk van leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD) is dat rechte lijnen, bijvoorbeeld die van badkamertegels, opeens gebogen lijken.

Als je dit zo tegen de huisarts zegt, gaan als het goed is alle alarmbellen rinkelen en zit je binnen een week in de stoel van de oogarts. Helaas blijven veel mensen te vaag en zeggen ze alleen dat ze wat slechter zien. Grote kans dat je klacht dan wordt aangezien voor staar en dat je op een wachtlijst belandt. En dat kan het verschil betekenen tussen wel of niet blind worden…”

Zelf was Schoots al vroeg alert op de symptomen, omdat de oogziekte bij haar in de familie zit. Op haar 58e meldde ze zich bij de oogarts met klachten, maar die stelde destijds dat er nog niets aan de hand was. „Niet veel later was ik met mijn kleindochter aan het spelen en zag ik opeens haar hoofd vervormen. Toen wist ik dat het mis was.”

LMD kent twee vormen. De droge variant, waarbij het zicht langzaam achteruitgaat, komt het meest voor. De beschadiging is onomkeerbaar en kan hooguit wat vertraagd worden met een gezonde leefstijl. De natte vorm is veel agressiever, maar wel deels te behandelen met regelmatige ooginjecties. Heleen Schoots heeft links de natte vorm, met dit oog ziet ze nog circa 30 procent. Rechts heeft ze de droge variant en zo’n 50 procent zicht.

Onzekerheid

Met regelmatige controles (zie kader) hoopt ze dat de degeneratie van haar tweede oog nog bijtijds een halt kan worden toegeroepen. „Mijn zicht gaat hoe dan ook achteruit, maar niemand kan me vertellen hoe snel dat gebeurt. Die onzekerheid is het ergste. Het lijkt me vreselijk om mijn autonomie te verliezen. Mijn vader is overleden voordat hij blind werd, ik hoop dat dat voor mij ook geldt.”

Iedere dag verliest ze een klein stukje kwaliteit van leven. „Het begint met autorijden en lezen, daarna volgen steeds meer dingen die je niet meer kunt. Ik schilder graag en heb vroeger veel geëxposeerd, maar doordat ik minder goed kleur en diepte zie, worden mijn schilderen steeds iets ’primitiever’. Toch weerhoudt dat me niet, ik wil juist zo lang mogelijk genieten van wat ik nog wél kan. Zoals fietsen. Ik val weleens, omdat ik een obstakel over het hoofd zie, maar denk er niet over om te stoppen. Zelfs als mijn man vraagt: ’Zie je die roofvogel?’ en ik geen idee heb waar hij het over heeft, ben ik zo dankbaar voor de mooie natuur om me heen. Pas als je geconfronteerd wordt met gezichtsverlies, realiseer je je hoeveel plezier je hebt van je ogen.”

Onderzoek

Iemand met LMD heeft 10 procent kans om ook aan het tweede oog blind te worden. Dit kan uitgesteld of mogelijk zelfs voorkomen worden door vroegtijdig te starten met ooginjecties. Het Radboudumc is daarom een onderzoek gestart om mensen die al aan één oog blind zijn intensief te monitoren. Dit onderzoek wordt geleid door oogarts Yara Lechanteur en hoogleraar oogheelkunde Carel Hoyng.

„Op het moment dat natte LMD uitbreekt, ben je eigenlijk al te laat”, zegt prof. dr. Hoyng. „Daarom willen we dit moment graag voor zijn. Met de nieuwste oogapparatuur kunnen we in de diepste lagen van het netvlies kijken, zodat we nauwkeurig kunnen voorspellen wanneer het bij het tweede oog begint.

Mogelijk kan vroegtijdige behandeling voorkomen dat tienduizenden patiënten volledig blind worden. En dat is heel belangrijk, want de gevolgen van blindheid voor de kwaliteit van leven worden ernstig onderschat. Ongeveer een derde van de maculapatiënten is depressief.

Ik spreek veel ouderen die zeggen dat ze nog liever een paar levensjaren inleveren dan dat ze nooit meer kunnen zien. We zoeken nu fondsen om ons onderzoek voort te zetten, zodat we patiënten in de toekomst hopelijk geen slechtnieuwsgesprek meer hoeven te geven.”

Kijk voor meer informatie op maculavereniging.nl.