Nieuws/Binnenland

Enige oncologische ziekenhuis in Nederland waar straks alle patiëntjes worden behandeld

Help mee! Maak één vuist tegen kinderkanker

Rob Pieters, kinderoncoloog, weet een jong patiëntje aan het lachen te maken. Pieters is met Hans Clevers de drijvende kracht achter het nieuwe gespecialiseerde kinderkankerziekenhuis in Utrecht.

Rob Pieters, kinderoncoloog, weet een jong patiëntje aan het lachen te maken. Pieters is met Hans Clevers de drijvende kracht achter het nieuwe gespecialiseerde kinderkankerziekenhuis in Utrecht.

Prinses Máxima Centrum

Utrecht is vanaf half mei de stad waar voortaan álle vormen van kinderkanker worden behandeld en wetenschappelijk ontrafeld. Geen enkel ander ziekenhuis in Nederland zal die zorg dan nog kunnen geven of dit onderzoek kunnen doen. Koningin Máxima opent 5 juni het destijds al naar haar vernoemde Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Rob Pieters, kinderoncoloog, weet een jong patiëntje aan het lachen te maken. Pieters is met Hans Clevers de drijvende kracht achter het nieuwe gespecialiseerde kinderkankerziekenhuis in Utrecht.

Rob Pieters, kinderoncoloog, weet een jong patiëntje aan het lachen te maken. Pieters is met Hans Clevers de drijvende kracht achter het nieuwe gespecialiseerde kinderkankerziekenhuis in Utrecht.

Prinses Máxima Centrum

Tientallen kinderen en jongeren met uiteenlopende vormen van kanker die een nieuwe overdekte verbindingsbrug oversteken, vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Een opvallende stoet, op weg naar het gloednieuwe onderkomen van het vlakbij gelegen Prinses Máxima Centrum.

Veel kale bolletjes - de een in een bed met aangekoppelde infuusslangen, de ander in een rolstoel, een derde zelfstandig lopend aan de hand van een verpleegkundige of tussen ouders in…

Al een tijdje dromen ze van dit beeld, dat zich straks op vrijdag 18 mei ontvouwt - kinderarts/oncoloog Rob Pieters en geneticus Hans Clevers. „Een heel symbolisch moment”, zegt de een. „Een droom, die me jaren geleden al prikkelde om te helpen realiseren”, erkent de ander.

Hoe dan ook, de start van een nieuw, spierwit ziekenhuis met veelkleurige ramen. In de daaropvolgende week komen honderden patiënten uit de andere zes kinderkankercentra ’definitief’ naar Utrecht.

Gangmaker

Pieters is hoogleraar kinderoncologie, met een accent op de behandeling van (acute lymfatische) leukemie, de meest voorkomende vorm van kinderkanker. Bovendien is hij een van de initiatiefnemers, de grote gangmaker, van dit gespecialiseerde kinderkankerziekenhuis, waarvan hij tevens medisch directeur en lid van de raad van bestuur is.

Clevers is hoogleraar moleculaire genetica aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht en de Universiteit Utrecht, maar vóór alles: stamcelonderzoeker. Tot mei 2015 was hij drie jaar president van de Koninklijke Akademie van Wetenschappen (KNAW). Sindsdien is hij wetenschappelijk directeur van het nieuwe kinderkankercentrum, en lid van de raad van bestuur van ’Máxima’. Eerder dit jaar verscheen zijn naam in de internationale top 20 van ’meest inspirerende personen’, zoals jaarlijks gepubliceerd door het Duitse OOOM Magazine. Hans Clevers staat negentiende, achter paus Franciscus (6), de Dalai Lama (7) en de wonderlijke zakenman Richard Branson (op 10). Die eer doet Clevers overigens weinig, ingetogen als hij is.

De gesprekken met de twee motoren achter het nieuwe ziekenhuis voor kinderkanker, vinden op afzonderlijke plekken plaats. Pieters is juist in Londen voor een congres, Clevers is met skivakantie in Zwitserland. Maar bij beiden lopen de aanstaande gebeurtenissen rond ’hun’ Prinses Máxima Centrum - en de honderden jonge patiënten - als een rode draad door hun gedachten.

„Heel veel mensen kijken echt al vele jaren uit naar het moment van die loopbrug”, zegt Rob Pieters. „Wég uit het WKZ, waarmee we sinds 2014 nauw samenwerkten en waarvan we twee zorgverdiepingen mochten gebruiken. Eindelijk op weg naar een eigen toekomst. Met een gebouw van vier verdiepingen.”

Stamcelonderzoeker Hans Clevers, 19de in de internationale top 20 van ’meest inspirerende personen’ van het Duitse OOOM Magazine.

Stamcelonderzoeker Hans Clevers, 19de in de internationale top 20 van ’meest inspirerende personen’ van het Duitse OOOM Magazine.

De lijnverbinding vanuit Londen hapert, Brexit gaat gepaard met rafels in het telefoonverkeer. „Ouders van kinderen met kanker, onderzoekers, artsen en verpleegkundigen – ze kunnen wérkelijk niet wachten”, vervolgt Pieters minuten later. „Dit nieuwe kinderkankercentrum komt er vooral doordat zij, de ouders en de dokters, daarop aandrongen. De Vereniging van Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en de Stichting Kinderoncologie Nederland (Skion); zíj allen zijn de drijvende krachten achter dit initiatief. Het kón ook niet uitblijven, het moest er gewoon komen!”

Het wetenschappelijk onderzoek naar vormen van kinderkanker is daartoe inmiddels te complex geworden, beamen de behandelaar en de onderzoeker. „Het is niet bij te houden! Je kunt het niet langer in je eentje doen, zoals jarenlang gebeurde in elk van de Nederlandse ziekenhuizen die tot voor kort kinderkanker behandelden. Uitsluitend als je krachten bundelt, kun je in dit ingewikkelde onderzoeksveld iets bereiken. Welnu, dat gaat hier gebeuren. Dát willen we. Uiteindelijk zullen hier over enkele jaren alleen al zo’n 400 (internationale) wetenschappers actief zijn, naast 500 mensen in de zorg en ondersteunende diensten. We werken samen met onderzoekscentra in Europa en streven een doorbraak na op vele fronten.”

Robuust

Die doorbraak is nodig, zegt professor Clevers. „Weliswaar is er al veel bereikt en is de genezing van (bepaalde vormen van) kinderkanker sterk toegenomen. Driekwart overleeft nu. Kinderen blijken veel zwaarder te kunnen worden behandeld. Hun weefsels en cellen zijn robuust en vitaal, ze kunnen zwaardere klappen aan. Maar, nog altijd gaan er kinderen dood aan onbehandelbare vormen van kanker, zoals hersentumoren, leukemie, sarcomen en solide tumoren. Drie van iedere twaalf kinderen die worden behandeld, sterven…”

Professor Pieters voegt eraan toe, scherp reagerend op het kankersterftecijfer onder kinderen van jaarlijks 400, zoals het CBS dat vorige week publiceerde: „De werkelijke sterfte aan kinderkanker is helaas een stuk hoger dan de cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek suggereren. Het gaat om circa 600 kinderen en jongeren. CBS telt namelijk alleen de kinderen die overlijden voor hun vijftiende jaar, ze missen daarmee een deel van het totaal. Dus als je als kind kanker krijgt op je twaalfde en je overlijdt hieraan als je zestien bent, wordt dit niet meegeteld. Bovendien is de bovengrens van kinderkanker niet vijftien, maar achttien jaar.”

Van de jaarlijks 600 nieuwe diagnoses van kinderkanker, overleven 450 tot 500 patiëntjes hun ziekte. Op dit moment leven er 12.000 kinderen, jongeren en volwassenen met een geschiedenis van kinderkanker. „Ook zij moeten naar Utrecht voor controle. Het Prinses Máxima Centrum is dus niet slechts een ziekenhuis voor 600 patiënten per jaar, maar voor vele duizenden”, stelt Rob Pieters.

Sneeuw

Hans Clevers geniet op dit moment nog van de sneeuw op de berghellingen van Zwitserland. „Met z’n allen op één plek, dat was de gedachte…”, zegt hij halverwege de avond, een beetje rozig van zijn ski-escapades van die dag. De geneticus zit in zijn ruime ’blokhut’ aan een glaasje warmmakende alcohol, veegt met zijn hand over zijn voorhoofd en ontneemt zo even het uitzicht op een paar lachende ogen. Uiteindelijk zullen die, via een beeldverbinding, zijn verhaal vertellen van de bijna gerealiseerde onderzoeksdroom.

„Alle kinderkankerzorg op één locatie geconcentreerd. De kinderoncologen van Nederland wilden dit, geen uitgezonderd. Evenals de ouders”, vertelt Clevers. „Een moeder zei ons: ’Al moet ik naar Timboektoe reizen. Als ze er de beste behandeling voor mijn kind hebben, dan ga ik dáár naartoe…’ En ongelooflijk maar waar: nu is het er bijna. Al heb ik weleens mijn twijfels gehad of het allemaal zou lukken. Voor mijn werk reis ik veel en sprak in de Verenigde Staten ook wel met collega’s over onze plannen: alle behandelingen en alle research wég uit de verschillende ziekenhuizen om alles samen te ballen. Er werd dan wat gegniffeld, in de zin van: waar begin je aan, wat haal je je op je hals? Een enorme exercitie, om alle neuzen één kant op te krijgen.”

Even slikken

Maar toch, het was wel even slikken voor veel ziekenhuisbesturen, om zomaar een complete afdeling weg te strepen”, zegt Clevers. „Want álle specialisten in kinderkanker werken straks vanuit ’ons’ ziekenhuis. Ze zijn uit hun eigen ziekenhuizen vertrokken. Sommige artsen moesten daartoe naar de Utrechtse regio verhuizen. Dat vraagt veel, ook van hún gezinnen…”

Pieters: „We hebben gewoon gezegd: zó gaan we het doen! Iedereen op één plek, dat is goed voor allemaal. Patiëntenbelangen gaan boven instituutsbelangen. Het is toch geweldig om de patiëntenzorg en de wetenschap te dienen vanuit Europa’s grootste kinderkankercentrum?”

HELP MEE!

De Telegraaf besteedt komende week elke dag aandacht aan de strijd tegen kinderkanker. In juni opent het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht, waarin alle Nederlandse ziekenhuizen hun krachten bundelen. Ondanks financiële steun van KiKa is er nog veel geld nodig. Wilt u doneren?

Bankrekening NL89INGB0000008118 t.n.v. KiKa.

KIKA EN ZIEKENHUIS OP ’MILJOENENJACHT’

De Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) werft samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie jaarlijks fondsen om het bestaan van het gloednieuwe kinderziekenhuis in Utrecht mogelijk te maken. KiKa zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek.

Zo is er nog 4 miljoen euro nodig voor inrichting van de vierde verdieping van de research-afdeling, waar drie van de vier verdiepingen al klaar zijn. Daarnaast is jaarlijks 10 miljoen euro nodig voor zaken zoals de inrichting van de patiëntenafdelingen, speel- en ontspanningsruimten en diverse voorzieningen opdat gezinnen hun rust kunnen nemen tijdens het verblijf van het zieke kind. Niet zelden zal een jonge patiënt intensief en lang, soms wel twee tot drie jaar, in het centrum moeten verblijven.

Verder komt er een ’bouwplaats’ voor kinderen, een hangplek voor jongeren, en een science-centrum waar kinderen kunnen leren over hun ziekte en voorbereid kunnen worden op bijvoorbeeld een MRI-scan.

Bekijk meer van