1767261
Binnenland

Echte doorbraak moet nog komen

Na 451 dagen is zieke jongen (5) weer thuis

Archieffoto van vader en zoon.

Archieffoto van vader en zoon.

NIJMEGEN - „Hij is thuis. En ik ook.” Gert Jan van Lang is hoorbaar opgelucht. Meer dan een jaar vertoefde hij in Duitsland voor zijn zieke zoon Geuko, die in Nederland tussen wal en schip belandde. Maar woensdag kon Geuko eindelijk z’n moeder in de armen vliegen.

Archieffoto van vader en zoon.

Archieffoto van vader en zoon.

„Hoe het is? Geuko is heel blij om zijn moeder te zien, voor het eerst sinds augustus vorig jaar. Voor ons is het wat vreemd. Je hebt elkaar acht maanden niet gezien, nu kun je elkaar weer aanraken. Daar zijn we heel blij om, maar het voelt ook vreemd. Je moet elkaar weer opnieuw leren kennen.”

Het gezin van vader Gert Jan en moeder Gerda werd noodgedwongen uit elkaar gerukt, omdat Geuko naar Duitsland toe moest. Hij heeft AFM, een zeer zeldzame zenuwziekte waardoor kinderen plotseling verlamd kunnen raken. „Slechts twee kinderen in Nederland hebben het”, zegt Gert Jan. „Bij iedere dokter moet je het opnieuw uitleggen, ze vragen om specialisten in Amerika te bellen, en vechten voor erkenning.”

Vaak blijft dat laatste uit. In Groningen weigerden de artsen om met de door Gert Jan aangedragen specialisten te bellen, die fysiotherapie en elektrostimulatie aanbevolen voor de jonge Geuko, die binnen 48 uur niet meer kon lopen, en inmiddels aan de beademing moet. „Ze vonden dat onzin, sprookjes.”

Geuko aan de beademing.

Geuko aan de beademing.

De frustratie zit diep. De afgelopen tijd heeft Gert Jan hard moeten lobbyen om zichzelf en zijn zoon – ze waren samen naar Duitsland getrokken – terug in Nederland te krijgen. Hier werden ze aanvankelijk gevraagd om weg te gaan: Geuko is te goed voor de intensive care – omdat hij wel eventjes zonder beademing kan – maar te slecht voor een revalidatiecentrum, omdat je daar volgens Gert Jan een half uur zonder beademing moet kunnen.

Dansje

Nu overheerst de blijdschap. Al wordt Geuko nooit meer helemaal gezond; zijn ouders vechten hard om hem aan een hulpprogramma uit Amerika te onderwerpen. Daarvoor is een sessie van vier of acht weken nodig. Kosten: twee ton. De verzekeraar wil dat niet vergoeden. „Terwijl Duitsland zeven ton kostte”, zegt Gert Jan, die van de Amerikaanse specialisten te horen kreeg dat ze Geuko ’uit de rolstoel kunnen krijgen en van de beademing af’.

„Als je dat leest, maak je een dansje”, zegt Gert Jan. „Maar aan de andere kant denk je meteen: hoe vertel je dit aan de specialisten? Je weet dat ze het onzin vinden.” Voorlopig is de hoop gevestigd op een fysiotherapeute die bereid is de theorieën uit de VS over te nemen. „Dat is het idee. Maar het moet nog worden uitgekristalliseerd”, zegt Gert Jan. „We wachten af.”