Leven met Lyme krijgt rapportcijfer 1,9

De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers. Gemiddeld passeren 6,5 jaar en negen verschillende artsen voordat bij de patiënt uiteindelijk de diagnose ’lymeborreliose’, ofwel de ziekte van Lyme, wordt gesteld.

Veruit de meeste patiënten in het onderzoek hekelen ’de desinteresse bij artsen’ en vinden dat die hun gezondheidsklachten niet serieus nemen. Bovendien zouden behandelaars zich alleen maar richten op wat medische protocollen voor Lyme voorschrijven, terwijl de individuele klachten buitengewoon divers zijn.

Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts.

Ruim 73 procent van de patiënten geeft zijn gezondheid de afgelopen vier weken een onvoldoende (rapportcijfer 5 of lager). Gemiddeld geven deze deelnemers aan het online onderzoek hun gezondheid over de afgelopen vier weken een 4,4. Omstreeks 64 procent geeft aan (vrijwel) niet in staat te zijn om te werken, gezien zijn gezondheid. Ruim 76 procent vindt het zwaar om te leven met Lyme.

Verdult: ,,De situatie is zelfs zo dramatisch, dat 44 procent van de patiënten met hardnekkige Lyme er in de afgelopen maand een moment of aanmerkelijk langer over heeft gedacht om een eind aan het leven te maken.”

Dat Nederlandse Lymepatiënten voor hun medische behandeling steeds vaker naar elders in Europa uitwijken, verbaast Verdult dan ook niet. ,,Patiënten worden hier gewoon niet serieus genomen. Dat blijkt overwegend uit de antwoorden die we van de ondervraagden met Lyme kregen, variërend van: ’Ik word van het kastje naar de muur gestuurd’, ’Van het academisch ziekenhuis in Nederland kreeg ik te horen dat ik geen Lyme had en dat alles tussen mijn oren zat’, tot en met: ‘Lyme in Nederland is dubbel zwaar: je bent ziek én er is geen erkenning’. Wanhopig wijken patiënten uit naar Duitsland, België, Slowakije, zelfs naar de Verenigde Staten. En er komen er elk jaar ruim duizend Lyme-zieken bij.”

Slechts 5 procent geeft in het onderzoek aan dat de behandelingen volledig worden vergoed door de zorgverzekeraar (behalve het eigen risico). 40 procent stelt dat de behandelingen deels worden vergoed en 56 procent dat de behandelingen niet worden vergoed.