Nieuws/Binnenland
1796719093
Binnenland

Muzikale veiling voor levensreddende behandeling doodzieke Faelin (3) uit Groningen

Faelin met op de achtergrond haar vader Albert, zusje Miki en moeder Karin.

Faelin met op de achtergrond haar vader Albert, zusje Miki en moeder Karin.

Groningen - Op Catawiki worden van 22 tot en met 31 mei 37 heel bijzondere items - zoals een gesigneerde gitaar van Alice Cooper, RIAA-award van Melissa Etheridge en litho’s uit een beperkte oplage van The Rolling Stones - geveild. De opbrengst is bestemd voor een levensreddende behandeling voor de bijna 4-jarige Faelin uit Groningen.

Faelin met op de achtergrond haar vader Albert, zusje Miki en moeder Karin.

Faelin met op de achtergrond haar vader Albert, zusje Miki en moeder Karin.

Faelin lijdt aan een levensbedreigende genmutatie, die zo uniek is dat artsen in Nederland haar niet kunnen helpen. De genmutatie zorgt voor zeer zware epileptische aanvallen, waarbij het zuurstofgehalte in het bloed pijlsnel daalt.

Er bestaat een reële kans dat zo’n aanval haar fataal wordt. Faelins ouders redden haar leven al meer dan veertig keer.

Omdat de aanvallen bovendien door zowat alles kunnen worden getriggerd, leeft ze samen met haar ouders en zusje in volledige isolatie.

Behandeling in de VS

Er is echter hoop. In de Verenigde Staten werkt een team wetenschappers van Stoke Therapeutics aan een behandeling, die ervoor zorgt dat de genmutatie geen problemen meer veroorzaakt. Voor de laatste trials, die tot oktober 2022 lopen, zoeken ze patiënten tussen de 2 en 18 jaar. En Faelin is geselecteerd om mee te doen.

Probleem: de eerste behandeling, reis- en verblijfskosten kost 100.000 euro. Om zoveel geld bij elkaar te krijgen, is de stichting die Faelins moeder Karin van Balen oprichtte een crowdfunding begonnen. De veiling op Catawiki is hier onderdeel van.

Donateurs

De 37 sets van in totaal 175 lp’s die worden geveild komen uit een privécollectie. Negen andere unieke items zijn gedoneerd door topverkopers van het online veilingplatform.