„Het is pure noodzaak”, vinden ze. „Niet alleen om de medisch-wetenschappelijke kennis op het gebied van Lyme te vergroten, maar ook om patiënten daardoor de juiste zorg te kunnen geven.”

Sterker nog, het tweetal, zelf al jarenlang chronisch Lymepatiënt, is volop bezig om dit mogelijk toekomstige ziekenhuis voor reguliere Lymezorg financieel en organisatorisch van de grond te tillen. „Een eigen behandelplek voor Lymepatiënten, dát is onze missie.”

Het lijkt een te hoog gegrepen ambitie voor twee patiënten zonder enige ervaring in het opzetten van een ziekenhuis om een dergelijk plan bij de horens te vatten. Niet realistisch, klinkt nu al de kritiek. Maar Van Tol en De Vries-Sousa Aniceto lijken niet voor een kleintje vervaard. Ze zeggen in gesprek te zijn met enkele banken, zorgverzekeraars en investeerders – en tonen het schriftelijk bewijs van soms nog voorzichtige contacten. Bovendien dienen zich de eerste sponsors aan en zijn er toenaderingspogingen binnen de (versnipperde) ’Lymewereld in Nederland’ om gezamenlijk de schouders onder dit initiatief te krijgen.

Ook wordt nagedacht over het aantrekken van artsen en gespecialiseerde verpleegkundigen. „We hopen al volgend jaar, desnoods ergens in een vleugel van een bestaand ziekenhuis, met zo’n 100 verpleegbedden te kunnen starten, om van daaruit verder te bouwen”, zegt Hélène van Tol, voorzitter van de recent opgerichte Stichting Ziekenhuis Chronische Lyme (ZCL).

„Er is haast geboden”, benadrukt Lisa de Vries. „Want goede Lymezorg, daar ontbreekt het nog altijd aan in Nederland. Enkele honderdduizenden mensen treft inmiddels het lot van ’uitbehandeld’ te zijn voor Lyme-borreliose, waardoor ze in een totaal sociaal en maatschappelijk isolement raken, geterroriseerd door de infectie.”

Volgens gegevens van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) worden hier elk jaar circa 25.000 mensen getroffen door een infectie met de Borrelia-bacterie, overgebracht door daarmee besmette teken. Zowel onderzoekers als patiënten spreken van een epidemie van Lyme.

Van Tol: „Veel patiënten mét ons vinden dat de opbouw van kennis zich niet snel genoeg ontwikkelt. Daardoor blijft ook de kwaliteit van de behandeling achter. Nogal wat Nederlandse patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen door behandelend artsen in eigen land en wijken daarom uit naar het buitenland” – naar landen als Duitsland, België, Slowakije en de VS.