Nieuws/Binnenland

Spiermedicijn kind vergoed

Peperduur Spinraza toch in basispakket

De zorg betaalbaar houden is voor minister Bruno Bruins de grootste uitdaging. „De waarde van een mensenleven is oneindig, maar het budget is dat niet.”

De zorg betaalbaar houden is voor minister Bruno Bruins de grootste uitdaging. „De waarde van een mensenleven is oneindig, maar het budget is dat niet.”

FOTO RENÉ BOUWMAN

Den Haag - Kindermedicijn Spinraza komt na maandenlange prijsonderhandelingen tussen minister Bruno Bruins (Volksgezondheid) en fabrikant Biogen alsnog in het basispakket.

De zorg betaalbaar houden is voor minister Bruno Bruins de grootste uitdaging. „De waarde van een mensenleven is oneindig, maar het budget is dat niet.”

De zorg betaalbaar houden is voor minister Bruno Bruins de grootste uitdaging. „De waarde van een mensenleven is oneindig, maar het budget is dat niet.”

FOTO RENÉ BOUWMAN

Het betekent grote opluchting voor een groep van zo’n 80 patiëntjes met de ernstige spierziekte SMA. Hun medicijn is zo duur, dat weinig ouders het uit eigen zak kunnen betalen. Vanaf 1 augustus krijgen ze het volledig vergoed.

Zonder prijsonderhandelingen komt de prijs van Spinraza in het eerste jaar uit op zo’n 500.000 euro per patiënt. In de jaren daarna kost het 250.000 euro.

Eerder concludeerde het Zorginstituut dat het medicijn voor een bepaalde groep weliswaar werkt, maar te duur is om in het basispakket op te nemen. De prijs zou met 85 procent moeten zakken om het te kunnen verantwoorden.

Voor de Spinraza-deal trok Bruins op met zijn Belgische ambtgenoot Maggie de Block. Op deze manier verwierven ze een stevigere onderhandelingspositie. Onbekend is welke prijs ze hebben bedongen. Onderdeel van de overeenkomst is dat die geheim blijft. De VVD-bewindsman rept van een ’aanvaardbare’ prijs.

Spierziekte SMA heeft verschillende vormen. De opname ervan in het basispakket geldt alleen voor drie groepen jonge kinderen waarbij Spinraza bewezen effectief is. De minister houdt de deur op een kier voor anderen: iets oudere kinderen tot jong volwassenen. Hij bekijkt of hij voor hen het middel voorwaardelijk tot het pakket kan toelaten, zodat in de tussentijd onderzocht kan worden of ook zij erbij gebaat zijn.

Lees verder: Vreugde en verdriet

Bekijk meer van