Hoe om te gaan met mensen die dementie hebben

Dat stellen Alzheimer Nederland, verzekeraar PGGM en het ministerie van VWS. Zij tekenen voor ’Samen Dementievriendelijk’, een landelijk 5-jarig programma dat Nederlanders, overheden en bedrijven wil scholen in de sociale aspecten van dementie. De algemene kennis over dementie in de bevolking schiet flink tekort, blijkt uit marktonderzoek in hun opdracht: slechts één op de vier Nederlanders zou op straat de tekenen van dementie bij een ander herkennen. Daarnaast weet 60 procent van de duizend ondervraagden niet dat vrouwen een aanzienlijk grotere kans hebben op het ontwikkelen van dementie: 1 op 3 tegenover 1 op 7 bij de man. Bovendien vindt 42 procent het lastig om iemand met dementie die mogelijk hulp nodig heeft te benaderen. Gedragsveranderingen Sjef van Bommel uit Amsterdam zag die ’afstand’ ook ontstaan tot de sociale omgeving van zijn partner Thom Houweling, bij wie in 2002 frontotemporale dementie (FTD), werd vastgesteld. Een vorm van de ziekte, waarbij het voorste deel van de hersenen wordt aangetast en waardoor geleidelijk gedragsveranderingen bij de patiënt ontstaan. Zo ook bij Thom; hij veranderde langzaam van intelligent en sociaal in een onzekere en opvliegende man. Achtendertig jaar waren ze samen tot Thom in maart 2007, 71 jaar jong, overleed. „Ik merkte dat de vrienden en vaste contacten van Thom op afstand waren gekomen”, vertelt Van Bommel, die zijn ervaringen beschreef in het boek Ik ben niet kwijt. „Het contact met de anderen verdween. Ik heb hen, maar ook de bakker, de slager, de caissière van de supermarkt gevraagd dichtbij te blijven. Hem niet te mijden. Dat maakte hem uiteindelijk gelukkiger in de 4,5 jaar die we na de diagnose nog samen zijn geweest.” Signaal Thom Houweling trok zich duidelijk terug uit sociale situaties. Eerst werd dat nog niet herkend als een signaal van dementie. Prof. dr. Marjolein de Vugt, hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie (Universiteit Maastricht) vertelt daarover: „Mensen met dementie willen zo lang mogelijk hun gewone leven blijven leiden, maar belanden zonder hulp als gevolg van hun ziekte vaak in een sociaal isolement. In een dementievriendelijke samenleving, die wij nastreven, voelen mensen met dementie zich veilig doordat ze worden gezien en begripvol worden benaderd en er mensen zijn die de moeite nemen om ze te begrijpen.” Ook Sjef van Bommel ervoer de eenzaamheid van het hebben van een geliefde met dementie. „De ziekte van Thom was de moeilijkste opdracht van mijn leven, waarin ik me soms heel erg alleen voelde en waar ik vrijwel alleen voor stond.” Thom Houweling was niet alleen voorzitter van de SIGRA, de Samenwerkende Instellingen in de Gezondheidszorg in de regio Amsterdam, maar ook directeur van verpleeg- en verzorgingshuis De Drie Hoven in Amsterdam. Sjef van Bommel: „Mensen die met hem werkten toen hij nog gezond was noemden hem ’de meest aardige en sociale man’ die zij kenden. Toen hij ziek was, iets dat niemand wist, ontpopte hij zich tot een kortaangebonden iemand met weinig empathisch vermogen. Het gaf het kantelpunt aan.”