’GTST vergeet zich in patiënt te verplaatsen’

FTD-lotgenoten zijn boos over hoe de ziekte in beeld wordt gebracht in de nog steeds enorm populaire soap. „We zijn vooral verdrietig, omdat echt een verkeerd beeld van de ziekte wordt gegeven”, zegt desgevraagd Margreet Mantel.

De kritiek richt zich in het bijzonder op de figuur Marieke de Moor, gespeeld door actrice Lidewij Mahler. De nog jonge vrouw van midden dertig heeft in de serie onlangs te horen gekregen dat zij aan deze zeer ernstige maar minder bekende vorm van dementie lijdt. Marieke, in GTST de zus van Janine Elschot (Caroline de Bruijn), is zich steeds vreemder gaan gedragen. Ze wendt een burn-out voor en wijt daar haar vergeetachtigheid aan. Dramatisch dieptepunt is de veel verklarende diagnose. „Op zich vinden we het een goed initiatief om aandacht te besteden aan dementie en vooral deze vorm”, zegt Margreet Mantel, partner van een 56-jarige man met deze vorm van dementie. „Maar dit is echt een gemiste kans. Met veel onjuistheden, men heeft zich onvoldoende in het ziektebeeld verdiept. ’Marieke’ noemt veelvuldig dat ze zo vergeetachtig is, ze heeft een enorm ziektebesef. En dat hebben patiënten met FTD niet. Ook mijn man is zich dat totaal niet bewust.”

Dat er geen ziektebesef is, is het moeilijkste voor de omgeving, schrijft lotgenoot Suzanne Pons. Je hebt totaal geen grip op jouw naaste die deze ziekte heeft, omdat je niet samen kunt ’rouwen’ om de diagnose.

Producent en scenarioschrijver Rohan Gottschalk van GTST betreurt het dat de FTD-lotgenotengroep zich niet herkent in het dementiebeeld dat wordt neergezet.

„Het is heel vervelend dat mensen hier zo boos op reageren. We hebben het personage Marieke als patiënt zo natuurgetrouw mogelijk proberen neer te zetten. En we zijn ook te rade gegaan bij Alzheimer Nederland. Het is zeker niet de bedoeling om patiënten en hun naasten te schofferen.”

Bij ’frontotemporale dementie’ wordt het voorste deel van de hersenen aangetast waardoor geleidelijk gedragsveranderingen bij de patiënt ontstaan. In Nederland hebben 8000 mensen deze vorm van dementie.