Van het kastje naar de muur gestuurd

Op een doordeweekse middag wordt de 10-jarige Abel in een opnamestudio in Amersfoort verwelkomd door twee CliniClowns. Abel, die meervoudig gehandicapt is en in een rolstoel zit, kent de clowns – en zij hem – via de CliniClowns-app. Die app werd speciaal ontwikkeld voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Zo kunnen de kinderen vanaf hun locatie via een webcam communiceren met de clowns. Maar vandaag krijgt Abel een live privévoorstelling in het CliniClowns-gebouw. Hij heeft veel lol. Even ertussenuit voor de jongen en zijn moeder Patricia, die 24 uur per dag in elkaars nabijheid doorbrengen. Abel, die vrolijk is en nieuwsgierig, heeft een veelvoud aan klachten. Hij heeft autisme en een beperking in zijn mobiliteit. De jongen voelt nauwelijks pijn waardoor hij ongemerkt ernstige verwondingen kan oplopen, bijvoorbeeld als hij in contact komt met hete voorwerpen. Abel ervaart geen honger en dorst, hij herkent de signalen van een volle blaas niet en hij heeft een darmstoornis. Om al die redenen heeft hij 24-uurs verzorging nodig, anders dreigen infecties en mogelijke complicaties. Patricia van de Lagemaat (37) uit Tiel, alleenstaande moeder van Abel en een oudere zoon Levi, levert die zorg. Jarenlang kreeg zij voor de bekostiging hiervan een persoonsgebonden budget (pgb). Dat is in fases minder geworden. Inmiddels is er al lange tijd helemaal geen bekostiging meer voor de zorg van Abel. Aan werken komt Van de Lagemaat – een zzp’er die als redacteur werkte – niet meer toe, waardoor zij geen inkomsten meer heeft. Ze heeft haar spaargeld nagenoeg opgebruikt en een tijdje geleden haar auto verkocht. Nu wacht ze op betere tijden. Bureaucratie Hoe kan dit? Het antwoord: allerlei bureaucratieën werken langs elkaar heen, sinds de ingrijpende stelselwijziging van de zorg uit 2015, toen onder meer de jeugdhulp werd overgeheveld naar de gemeenten. Waar Van de Lagemaat voorheen terechtkon bij één loket (Bureau Jeugdzorg), moet zij nu langs allerlei verschillende instanties om de zorg én het onderwijs voor Abel te organiseren. Niet zelden communiceren die instellingen slecht met elkaar, of ze schuiven verantwoordelijkheden op elkaar af. Zo behoort Abel, die géén verstandelijke beperking heeft, een plaats te hebben op een school voor speciaal onderwijs. „Die had hij ook”, zegt Van de Lagemaat, „maar daar konden ze hem niet de intensieve zorg bieden die hij nodig heeft. Hij raakte er totaal overprikkeld, kreeg epilepsie-aanvallen, kwam huilend en trillend uit school. Uiteindelijk werd hij ziek, echt heel erg ziek. Dat heeft maandenlang geduurd.” Gevolg: sinds mei vorig jaar is Abel permanent thuis. Hij is daarmee een van de vele duizenden ’thuiszitters’ in Nederland, kinderen die om wat voor reden dan ook geen onderwijs (meer) volgen. Hoe hij dat vindt? Vreselijk. „Ik heb nauwelijks contact met leeftijdgenootjes”, zegt Abel als de CliniClowns hem weer uitgeleide hebben gedaan en er tijd is voor frisdrank en koffie. „Dat vind ik heel jammer.” Bezuiniging Dat Patricia van de Lagemaat in deze situatie verkeert, is niet uitzonderlijk. Het overkomt meer ouders met kinderen met ’ernstige meervoudige beperkingen’ (EMB). De stelselwijziging in de zorg, die tevens een forse bezuiniging was, heeft ertoe geleid dat veel burgers hopeloos vastlopen in een bureaucratisch labyrint. „Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd”, constateert een woordvoerder van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Voor de ’decentralisatie’, zoals de stelselwijziging wordt genoemd, bedroeg het persoonsgebonden budget voor Abel 2.323 euro per maand. Daarvan kon zij drie parttime zorgverleners inhuren, die dagelijks over de vloer kwamen. Na de wijziging werd het maximaal vergoede uurtarief verlaagd naar 20 euro bruto, exclusief reiskosten. De zorgverleners uit de buurt van Nijmegen vonden dit niet langer financieel verantwoord en stopten ermee. Van de Lagemaat: „Vind maar eens nieuwe mensen, uit Tiel, met dezelfde competenties die dit allemaal doen voor 20 euro bruto.” Ze besloot om dan maar grotendeels zelf de zorg op zich te nemen. Sinds het voorjaar van 2017, toen hij thuis kwam te zitten, is er – op een paar honderd euro van de zorgverzekeraar na – helemaal geen budget meer voor Abel. Van de Lagemaat: „Er ontstond een nieuwe situatie, waardoor instantie A aan het wachten is op wat loket B zal beslissen en daardoor moet ook loket C afwachten. Het onderwijsgeld bijvoorbeeld is enkel bestemd voor onderwijs. Maar als er geen onderwijs wordt gegeven, zegt degene die over het budget voor de zorg gaat: alles goed en wel, maar wij gaan niet die uitgevallen schooluren compenseren in de vorm van door ons vergoede dagbesteding of begeleiding of iets dergelijks.” Consulent En zo loop je vast in lange gesprekken. „Ouders als ik hebben een dagtaak aan de regelgeving. Ik heb elke dag overleggen: met een medewerker van de WMO, het wijkteam, een indicatiesteller van de Jeugdwet, een wijkverpleegkundige, de zorgverzekeraar, met de uitvoerder van de Zorgverzekeringswet, de onderwijs(zorg)consulent, de leerplichtambtenaar, de leveranciers voor de verpleegkundige materialen, de apotheek en zo kan ik nog wel even doorgaan.” Patricia van de Lagemaat verwijt de instanties weinig tot niets. „Hun medewerkers zijn van goede wil, die vinden dit ook heel vervelend. Er wordt nu hard gewerkt aan een oplossing. Maar ik vind het wel vreemd dat ik er zelf voor moet zorgen dat de ambtenaren, die gaan over zorg en onderwijs, gezamenlijk bij het overleg over Abel aanwezig zijn.” Mogelijk zal Abel over een tijdje aangepast onderwijs krijgen, op een locatie in de buurt van zijn woonplaats Tiel. Van de Lagemaat: „Daar zijn we nu over in gesprek. We kunnen niet wachten tot er weer een passend onderwijs- en zorgaanbod is. Hopelijk krijgen we ook weer ondersteuning thuis. Maar wat kóst het een tijd om al die instanties op één lijn te krijgen.”