Nieuws/Binnenland
2731708
Binnenland

Van het kastje naar de muur

Ouders van gehandicapte kinderen verdwalen in zorgdoolhof

Abel is vrolijk en nieuwsgierig. Maar hij is ook autistisch en hij heeft verschillende lichamelijke beperkingen. Zijn moeder Patricia kreeg ooit een pgb om de zorg te kunnen organiseren, maar nu krijgt ze alleen nog maar bureaucratische rompslomp.

Abel is vrolijk en nieuwsgierig. Maar hij is ook autistisch en hij heeft verschillende lichamelijke beperkingen. Zijn moeder Patricia kreeg ooit een pgb om de zorg te kunnen organiseren, maar nu krijgt ze alleen nog maar bureaucratische rompslomp.

Tiel - Sinds de hervorming van het zorgstelsel verdwalen ouders van meervoudig gehandicapte kinderen regelmatig in een woud van ’zorgloketten’. De Nationale Ombudsman stelde oplossingen voor. Of die werken, wordt nog voor het eind van het jaar besproken met onder meer het ministerie. Patricia van de Lagemaat en haar zoontje Abel zien vooralsnog weinig verbetering.

Abel is vrolijk en nieuwsgierig. Maar hij is ook autistisch en hij heeft verschillende lichamelijke beperkingen. Zijn moeder Patricia kreeg ooit een pgb om de zorg te kunnen organiseren, maar nu krijgt ze alleen nog maar bureaucratische rompslomp.

Abel is vrolijk en nieuwsgierig. Maar hij is ook autistisch en hij heeft verschillende lichamelijke beperkingen. Zijn moeder Patricia kreeg ooit een pgb om de zorg te kunnen organiseren, maar nu krijgt ze alleen nog maar bureaucratische rompslomp.

Op een doordeweekse middag wordt de 10-jarige Abel in een opnamestudio in Amersfoort verwelkomd door twee CliniClowns. Abel, die meervoudig gehandicapt is en in een rolstoel zit, kent de clowns – en zij hem – via de CliniClowns-app. Die app werd speciaal ontwikkeld voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Zo kunnen de kinderen vanaf hun locatie via een webcam communiceren met de clowns.

Abel, die vrolijk is en nieuwsgierig, heeft een veelvoud aan klachten. Hij heeft autisme en een beperking in zijn mobiliteit. De jongen voelt nauwelijks pijn waardoor hij ongemerkt ernstige verwondingen kan oplopen, bijvoorbeeld als hij in contact komt met hete voorwerpen. Abel ervaart geen honger en dorst, herkent de signalen van een volle blaas niet en hij heeft een darmstoornis.

Patricia van de Lagemaat (37) uit Tiel, alleenstaande moeder van Abel en een oudere zoon Levi, levert 24-uurszorg. Jarenlang kreeg zij voor de bekostiging hiervan een persoonsgebonden budget (pgb). Dat is in fases minder geworden. Inmiddels is er al lange tijd helemaal geen bekostiging meer voor de zorg van Abel. Aan werken komt Van de Lagemaat – een zzp’er die als redacteur werkte – niet meer toe, waardoor zij geen inkomsten meer heeft. Ze heeft haar spaargeld nagenoeg opgebruikt en een tijdje geleden haar auto verkocht.

Patricia is niet de enige met problemen, zo schrijft De Telegraaf vandaag. Allerlei bureaucratieën werken langs elkaar heen waardoor zorgbehoevenden van het kastje naar de muur worden gestuurd. Lees hier het hele artikel.