Nieuws/Vrouw

Daphne moet op zoek naar ander ziekenhuis: 6 maanden duurt te lang

Daphne Waterham van Schaik (36) lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame en progressieve bindweefselziekte. Binnenkort zou ze een stoma krijgen en een ooroperatie ondergaan. Maar omdat het MC Slotervaart - vooralsnog (!) - dicht is, moet ze op zoek naar een alternatief. „Ik weet niet of ik het fysiek en emotioneel nog een jaar volhoud.”

Daphne: „Bindweefsel is de ’lijm’ van je lichaam. Het zit om al je spieren en organen om ze te beschermen en alles netjes bij elkaar te houden. Bij mensen met EDS verslapt of scheurt dat weefsel en sterft het uiteindelijk af.

Zwanger

Ik kon mijn lichaamsdelen altijd al verder draaien of buigen dan ’normale’ mensen. De ene week liep ik op krukken omdat ik door mijn enkel was gegaan, de week erna zat ik in een rolstoel omdat ik ook mijn andere enkel had verzwikt.

Mijn ouders, de doktoren en ik bleven mijn klachten altijd wijten aan hypermobiliteit. Maar toen ik zwanger raakte, bleek er meer aan de hand te zijn. Pas toen werd ontdekt dat mijn bindweefsel superzwak was en dat ik EDS had.

Keizersnede

In de elfde week werd ons geadviseerd om de zwangerschap af te breken. Vooral voor mij bracht de zwangerschap veel risico’s met zich mee. Een keizersnede zou voor teveel bloedingen zorgen en ’normaal’ bevallen was ook gevaarlijk.

Het persen zou voor zoveel druk op het bindweefsel rondom mijn ogen zorgen, dat het zou kunnen knappen. Maar we negeerden dat advies en met 8,5 maand werd ons dochtertje Celia (inmiddels 4) op de natuurlijke manier geboren.

Worden we preutser met z’n allen?

Erfelijk

EDS is erfelijk en Celia’s balletjuffrouw, de juf én ik zien nu al signalen; ze gaat regelmatig door haar enkeltjes en heeft vocht in haar knietjes. Om dezelfde dingen als haar vriendjes te kunnen, heeft Celia veel meer energie nodig. Als ze inderdaad ook EDS heeft, hoeft dat niet te betekenen dat zij heel ziek wordt.

Celia is nog jong en heeft alle tijd om haar spieren te trainen en goed op haar vitaminewaarden te letten. Als ik eerder had geweten dat ik deze ziekte had, had ik me nu waarschijnlijk een stuk beter gevoeld. Zoals het op dit moment gaat, weet ik niet of ik het fysiek en emotioneel nog een jaar volhoud.

Vatbaar

Mijn buik is enorm opgezwollen, wat voor grote druk op het bindweefsel zorgt. Als dat uiteindelijk scheurt, zijn mijn organen niet meer beschermd en ben ik ontzettend vatbaar voor bijvoorbeeld een buikvliesontsteking.

Via mijn sonde krijg ik voeding en een preparaat binnen om mijn ontlasting zo vloeibaar mogelijk te houden, maar eigenlijk heb ik gewoon een stoma nodig. Ook moet ik worden geopereerd aan mijn oor. De bijholteontsteking zet druk op mijn trommelvlies en als dat scheurt, ben ik zo goed als doof.

Verzekering

In het MC Slotervaart werd ik behandeld door Marjolein van Looij; een hele lieve kno-arts die er altijd alles aan heeft gedaan om mij te helpen. Speciaal voor mij heeft zij van alles bijgeleerd over EDS. Maar nu het ziekenhuis gesloten is, is het nog maar de vraag waar ik terecht kom. Voor mijn ooroperatie is er gelukkig al iets geregeld, maar wat betreft de stoma is er nog veel onzekerheid.

Ik ben in gesprek met de verzekering, maar in principe is het aan mij om een ander ziekenhuis te vinden. En dus ben ik aan het zoeken geslagen, ziekenhuizen gaan bellen in de hoop dat die een EDS-patiënt willen.

Lof voor personeel

Bij het VU medisch centrum zouden ze me met liefde willen opereren, maar in verband met een tekort aan ok-personeel, duurt dat nog minimaal 6 maanden. Zo lang kan ik niet wachten. Want wat nou als mijn buikwand knapt? Dat zou weleens heel slecht kunnen aflopen.

Hoe zit het nou echt met... een miskraam?

Deze hele situatie is niet alleen voor mij, maar zeker ook voor het personeel van het Slotervaartziekenhuis vreselijk. Die mensen krijgen al weken geen salaris meer, maar de manier waarop ze met hun patiënten blijven omgaan, raakt mij. Zo lief, zo betrokken! Dat vind ik bewonderenswaardig. Toen ik van de week langskwam met een bedankje, stonden de tranen in hun ogen.

Scootmobiel

Dat ik nog leef, heb ik aan Celia en mijn lieve man te danken. Zij houden mij sterk, maken dat ik wil blijven vechten. Voor een meisje van 4 heeft Celia al veel meegemaakt. Als ik flauwval, weet ze precies wat ze moet doen. Dan zet ze de deur open, belt ze haar vader en legt ze een koude doek in mijn nek.

Heel fijn dat ze helpt waar ze kan, maar zo hoort het natuurlijk niet. Daarom proberen we ook een hoop lol te hebben. Mijn scootmobiel heb ik gepimpt; die is roze met zwarte zebrastrepen. Samen rijden Celia en ik er hardop zingend mee door de buurt. We maken er het beste van, klein krijgen ze ons niet!”

’Mijn kind (3) luistert niet. Gewoon. Echt. Niet.