3120835
Binnenland

Te lang wachten door ellenlang onderzoek

Medicijn beschikbaar, maar niet in Nederland

Archieffoto ter illustratie: man op de foto is niet Justus.

Archieffoto ter illustratie: man op de foto is niet Justus.

Den Haag - Nederland wacht te lang met het beschikbaar maken van medicijnen voor mensen met een uiterst zeldzame ziekte. Waar andere landen de seinen al op groen hebben gezet, doet Nederland vaak nog aanvullend onderzoek. Dat is tegen het zere been van de VVD, die oppert om die laatste onderzoeksfase in dit soort bijzondere gevallen te schrappen.

Archieffoto ter illustratie: man op de foto is niet Justus.

Archieffoto ter illustratie: man op de foto is niet Justus.

De Tweede Kamer praat vandaag met minister Bruno Bruins (Medische Zaken) over geneesmiddelen. VVD-Kamerlid Arno Rutte hoopt voor elkaar te krijgen dat de VVD-bewindsman de teugels voor doorbraakgeneesmiddelen voortaan laat vieren.

Voor mensen met bijvoorbeeld ernstige spierziektes zou het plan soelaas kunnen bieden. Geregeld worden medicijnen daarvoor in veel andere Europese al op de markt gebracht, omdat het Europese Medicijn Agentschap EMA daarvoor al goedkeuring heeft gegeven. In Nederland buigt het Zorginstituut zich er dan meestal nog eerst over. Vaak wordt er dan nog naar aanvullend bewijs gezocht.

„Sla die fase maar over”, oppert Kamerlid Rutte. „Deze middelen kunnen het verschil betekenen tussen leven en dood. Patiënten willen dit; laat het maar gebeuren.”

De VVD’er verbindt er wel twee voorwaarden aan. „Als het medicijn sneller op de markt komt, is de terugverdientijd korter en moet de farmaceut de prijs laten zakken. Daarnaast moeten de effectiviteit en de bijwerkingen nauwkeurig worden geregistreerd.”

’Papa, is mijn hart ook een spier?’

Elizabeth Vroom, directeur van het Duchenne Parent Project, is warm voorstander van het plan, mits het risico op het niet geven van het geneesmiddel groter is dan het risico van het wel geven. Haar zoon Justus heeft Duchenne. In de jaren negentig figureerde hij in een indringend televisiespotje over zijn spierziekte. In het filmpje wordt uitgelegd dat bij zijn progressieve ziekte spiercellen stelselmatig worden afgebroken. „Papa, is mijn hart ook een spier?”, vraagt de jonge Justus die inmiddels 28 jaar is, is afgestudeerd aan de TU Delft, maar niet kan lopen en ook zijn handen niet kan bewegen.

Dat er een geneesmiddel is gemaakt dat het leven voor een deel van de Duchenne-patiënten dragelijker kan maken, maar in Nederland nog niet op de markt wordt toegelaten noemt Vroom voor de betrokken families ’een tantaluskwelling’. „Ik denk wel dat Nederland het beste jongetje van de klas wil zijn. Ik hoop echt dat we het moment dat dergelijke geneesmiddelen beschikbaar komen, naar voren kunnen halen.”