Nieuws/Binnenland

'U had tóch geen kanker!'

Stel je voor dat je de diagnose schildklierkanker krijgt. Je wereld staat emotioneel op zijn kop. Je wordt geopereerd, ondergaat een radio actieve jodium behandeling en slikt de rest van je leven medicatie.

Door het verlies van een belangrijk orgaan leef je dagelijks met vervelende klachten. Je leven is veranderd, je bent zelf veranderd, je hebt mensen om je heen verloren, misschien zelfs wel je baan. En dan komt er ineens vanuit de andere kant van de wereld een berichtje dat je helemaal geen kanker had..

Herziening

Uit dit artikel, verschenen in The New York Times op 14 april jl., blijkt dat een bepaald type tumor dat eerder viel onder een vorm van schildklierkanker is herzien door een panel van artsen en vanaf nu niet meer de naam kanker draagt.

Het zou gaan om de volledig ingekapselde  folliculaire variant van papillaire schildklierkanker, welke 'non-invasieve folliculaire schildklier neoplasma met papillair-achtige nucleaire eigenschappen' wordt genoemd. Het woord “kanker” is volledig uit deze diagnose gehaald.Verwerken

Na het verschijnen van dit artikel stonden mijn mailbox en Twitter-account roodgloeiend. 'Wat betekent dit voor jou? Wat voel jij hierbij? Is dit goed of slecht nieuws?' Ik moet eerlijk zeggen dat ik het artikel drie keer heb moeten lezen om mijn gevoel hierover binnen te laten. Kwestie van verwerken denk ik. Alle drie de keren voelde ik iets anders.

Mijn eerste gedachte is dat dit goed nieuws is voor alle nieuw te vormen diagnoses en dat het verdrietig is voor diegenen die al geopereerd en behandeld zijn. Was dat voor niets? Die vraag zal onbeantwoord blijven.

Het artikel nogmaals lezende denk ik exact hetzelfde als toen ik mijn diagnose kreeg. Was dat hetzelfde verhaal? Ik twijfel. Ik had drie kleine tumoren afzonderlijk van elkaar. Ingekapseld in een nodus. De chirurg wilde liever nog niet opereren, de endocrinoloog wel.

Niemand vroeg mij wat ik wilde. Het was mijn lijf, mijn risico en mijn kanker. De enige vraag die ik had, was of ze mij konden garanderen dat deze drie tumoren afzonderlijk van elkaar ook niet ergens anders zouden kunnen zitten. Want hoe afzonderlijk is afzonderlijk? Die garantie kreeg ik niet.'Het moest eruit'

Mijn gevoel  was duidelijk. Het moest eruit! Ook als ik nu weer voor dezelfde keuze zou komen staan, zou ik zeker willen weten dat er geen kans is dat zo'n tumor toch uit z’n schil komt of dat er niet meer zitten.

Wat jammer is in dit artikel is dat de patiënt er zelf niet in mee is genomen. Een ideale situatie zou zijn dat de mens die schuilt achter die patiënt waar dit artsenpanel over heeft geoordeeld een stem zou hebben in zijn of haar behandelplan. Een duidelijke, eerlijke uitleg zou krijgen over wat het nu exact is dat hij of zij in het lijf heeft zitten. Wat de consequenties kunnen zijn van het weghalen of laten zitten van de tumor en dan de patiënt een keuze geven over hoe verder te handelen.

Ook hieruit blijkt weer hoe belangrijk duidelijke communicatie is.