Nieuws/Binnenland
498233354
Binnenland

Toch vergoeding peperduur medicijn Spinraza

Er is hoop voor Raïka, het meisje met de zeldzaam voorkomende progressieve spierziekte SMA type 2 krijgt mogelijk toch het medicijn Spinraza vergoed.

Er is hoop voor Raïka, het meisje met de zeldzaam voorkomende progressieve spierziekte SMA type 2 krijgt mogelijk toch het medicijn Spinraza vergoed.

Den Haag - Het peperdure medicijn Spinraza wordt straks alsnog waarschijnlijk voor alle patiënten met de spierziekte SMA vergoed.

Er is hoop voor Raïka, het meisje met de zeldzaam voorkomende progressieve spierziekte SMA type 2 krijgt mogelijk toch het medicijn Spinraza vergoed.

Er is hoop voor Raïka, het meisje met de zeldzaam voorkomende progressieve spierziekte SMA type 2 krijgt mogelijk toch het medicijn Spinraza vergoed.

Dat was tot dusverre niet het geval. Alleen kinderen onder de 9,5 jaar oud konden de dure injecties vergoed krijgen via het basispakket.

Minister Bruins (Medische Zorg) laat weten dat er nu ook zicht is op een oplossing voor oudere patiënten. Het Zorginstituut, dat bepaalt of medicijnen in het basispakket komen, zal binnenkort bekendmaken dat het waarschijnlijk met een positief advies komt, waardoor het voorwaardelijk in het basispakket komt.

De moeder van Tygo (11) en Fauvé (10) is door het dolle heen. Haar kinderen hebben allebei spierziekte SMA, maar alleen dochter Fauvé krijgt Spinraza omdat ze nog net geen 9,5 was op het moment dat ze met haar behandeling kon starten. Tygo was 11 en viel buiten de boot. Dat ook hij het medicijn straks waarschijnlijk kan gaan gebruiken maakt haar emotioneel. „Ik schoot vol. Het voelt net alsof je een miljoen wint.”

SMA is een ernstige, progressieve spierziekte. Het betekent dat in de loop der tijd steeds meer spieren uitvallen. Spinraza kan dat proces stop zetten. Er zijn zelfs meldingen van patiënten die er zelfs op vooruit gaan.

Maar Spinraza is schreeuwend duur. In het eerste jaar kost de behandeling ongeveer 500.000 eurp per patiënt, in de jaren daarna 250.000 euro. Als de injecties niet in het basispakket zouden zitten, zou bijna niemand het uit eigen zak kunnen betalen.

SMA-patiënte Wieteke Nieuwboer (38) was speciaal voor het debat over Spinraza naar de Tweede Kamer gekomen. Dat minister Bruins daar zo’n goed nieuws zou vertellen had ze niet verwacht. „Ik heb een super leuk leven. Beademing heb ik nu nog alleen nodig in de nacht. Alles wordt natuurlijk een stuk moeilijker als dat ook overdag nodig is. Ik heb een super leuke baan bij de gemeente Amsterdam. Als je kunt behouden wat je nu hebt, is dat voor mensen zoals ik onmetelijk waardevol.”

Marcel Timmen en Wieteke Nieuwboer

Marcel Timmen en Wieteke Nieuwboer

Natasha de Haan (47) is met stomheid geslagen. „Ik ben heel blij, maar ik snap het ook nog niet helemaal. Ik durf het eigenlijk nog niet te geloven.”

Het is de bedoeling dat patiënten die ouder zijn dan 9,5 jaar straks in het UMC Utrecht worden behandeld, legt Marcel Timmen uit. Hij is directeur van patiëntenvereniging Spierziekte Nederland. „Voorwaarde voor deelname is dat het ziekenhuis de patiëntgegevens voor onderzoek mag gebruiken.”

Timmen waarschuwt wel dat patiënten nu niet moeten denken dat ze morgen met hun behandeling kunnen beginnen. „De behandeling is behoorlijk complex. Er is veel expertise en capaciteit voor nodig. Dat moet nu op poten worden gezet.”