Nieuws/Binnenland

Jip & Janneke Lyme

Vorige week schreef ik een hele boze blog over het RIVM naar aanleiding van de uitspraken van hun directeur infectieziektebestrijdingen in RTL Late Night betreffende Lyme. Omdat ik 40 graden koorts had toen ik de uitzending keek, besluit ik hem opnieuw te bekijken. Ondanks het feit dat ik een grote mond heb, vind ik het niet erg om ongelijk te hebben. Sterker nog; ik hoop dat ik ongelijk heb en dat de directeur hele andere dingen heeft gezegd.

En ongelijk heb ik. Het is nog veel erger dan ik in eerste instantie dacht! De directeur zegt namelijk letterlijk: "Als je na een tekenbeet geen huidafwijkingen krijgt, hoef je verder niks te doen en zijn er geen consequenties".

Ik word er misselijk van en hoop dat andere mensen deze directeur niet al te serieus nemen. Maar RIVM, neemt u hem serieus en staat u achter zijn uitspraak!?

'Waar kan ik tekenen?'

Als ik een kijkje neem op uw website word ik weer wat vrolijker. De klachten bij persisterende Lyme, omschrijft u (het RIVM) als volgt: moeheid, pijn en concentratieverlies. Waar kan ik tekenen voor deze Jip & Janneke vorm van chronische Lyme? Moeheid, pijn en concentratieverlies, dat ken ik nog wel van vroeger als ik een kater had.

Maar de chronische Lyme die ik heb, en velen met mij, bestaat uit klachten als compleet verpletterd zijn, uitvalsverschijnselen, bizarre koortsaanvallen, dagen weken en soms maanden in een donkere kamer liggen, een immuunsysteem wat zich tegen je keert en de 'pijn' die u zo mooi en simpel omschrijft is hels. Is overweldigend, drijft tot wanhoop en is (ik zeg het niet graag, maar het is zo) onmenselijk.

Als ik verder kijk op uw site en de CBO-richtlijn Lyme lees, heb ik een reep chocola nodig om rustig te blijven. Want wat word ik boos: aan de richtlijn is geen touw vast te knopen en hij staat vol met vage aanbevelingen en grijze gebieden. Ik begrijp wel waarom artsen niet weten wat te doen met chronische Lymepatiënten. Chronisch Lymepatiënten zijn botweg gezegd screwed in Nederland.'Kom in actie!'

Ik kom misschien een beetje jolig en sarcastisch over, maar ik maak zich echt zorgen. Niet alleen omdat ik het leven heel erg leuk vind en het al vijf jaar compleet aan mij voorbij gaat, maar ook omdat ik bang ben dat er onnodig Lymepatiënten bijkomen. Het volgende wil ik u zeggen, RIVM: "Zet uw foutieve uitspraken recht en laat zien dat u het waard bent de naam Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu te dragen. Kom als de wiedeweerga in actie voor chronisch Lymepatiënten. Niet volgend jaar naar aanleiding van de uitslagen van jullie onderzoek, niet in 2017 bij het opstellen van de nieuwe richtlijnen, maar NU! Niks doen is onverantwoord en te gênant voor woorden."

Ik hoop u snel te spreken. Dat hoop ik echt. Zo niet, dan treft u mij hier weer. Dat is geen dreigement, maar een belofte. (Ik heb die zin altijd al een keer willen schrijven. Ik keek er heel boos bij en trok mijn wenkbrauw een beetje op).

PS. Beste lezer: wilt u mij helpen deze boodschap te verspreiden door dit bericht te delen op Facebook en of Twitter? Dank! Ik neem er een stukje chocola op.