833515
Binnenland

This one is for you, RIVM

Gisteravond keek ik RTL Late Night waar een chronisch Lymepatiënte haar verhaal vertelde en de problematiek van Lyme feilloos neerzette. Heldin. De reactie van de RIVM-viroloog die aanwezig was om te vertellen over het één jaar durende onderzoek naar acute (!) Lymepatiënten was echter een blamage. 

De opmerking dat 85% een EM (kring) ontwikkelt na een tekenbeet, komt rechtstreeks uit de fabeltjeskrant.

De opmerking dat in Nederland eigenlijk alleen de Borrelia-bacterie voor komt, lijkt geciteerd uit een Jip & Janneke boek.

Lettertjesdiarree

Het antwoord op de vraag van Humberto dat het toch niet zo kan zijn dat patiënten uitwijken naar het buitenland voor een diagnose, werd beantwoord met: ''Huisartsen moeten beter op de hoogte zijn''. Eh. Eh. Huisartsen volgen de richtlijnen en voorlichting van het RIVM! Lettertjesoep. Lettertjesdiarree was het.

Het kan zo niet meer. Ik ga als een dolle mina de barricade op. Call me crazy, het maakt me niet meer uit. Ik wil beter worden. Dus, this one is for you, RIVM.

Ik zeg dit gebaseerd op mijn eigen ervaringen en bovenal gebaseerd op wetenschappelijk, erkend onderzoek: Lyme verstopt, bedriegt, bedonderd, sluimert en vlamt op wanneer het wil. Soms, beter gezegd vaak, pas jaren na een beet. Uw onderzoek (LymeProspect) van een jaar is een lachertje. Ik kan het niet anders zeggen. Het is een grap. Lyme lag in een deuk toen hij het hoorde.

De groep die u gaat onderzoeken is niet de groep die uw gezondheidszorgbudget de komende jaren zal verslinden en waar de vraagtekens liggen. U onderzoekt de verkeerde groep.  En de uitkomsten van uw onderzoek naar mensen die zich een tekenbeet herinneren én er op tijd bij zijn, gaan mij en andere chronisch Lymepatiënten geen donder helpen.Aai over de bol

Als er vele gewonden een ziekenhuis binnen worden gebracht, wie worden dan het eerst geholpen? Zij die er redelijk aan toe zijn of zij die verpletterd zijn van binnen, maar nog wel levensvatbaar? Juist ja. Je helpt de tweede groep. Wilt u ons, chronisch Lymepatiënten, dan ook eerst helpen? Of behoren wij tot de derde groep gewonden? De groep die opgegeven is en die met een aai over het bolletje zoet wordt gehouden?

Ik heb al zo'n 20.000 euro naar HET instituut voor Lyme in Duitsland gebracht voor mijn behandeling. Heeft u daar aan tafel gezeten? Heeft u hun openbare onderzoeken opgevraagd en besproken? Niet dat u daar 20.000 euro naartoe hoeft te brengen, u heeft tenslotte geen Lyme, maar een ritje naar Duitsland en een hotelovernachting kunt u toch wel verantwoorden? 

Heeft u gehoord over het baanbrekende Amerikaanse en Duitse genonderzoek waar de hypothese is bevestigd dat door een bepaald gen sommige Lymepatiënten geen baat hebben bij antibiotica en daardoor onder andere chronisch ziek zijn? Lijkt me sowieso al een antwoord op een deel van uw onderzoeksvraag.'Ik ben het spuugzat'

Bent u op de tweedaagse Lymeconferentie in Hoofddorp geweest? De beste (erkende) Lyme-onderzoekers waren daar. Om lezingen te geven, nieuwe onderzoeksresultaten te delen, nieuwe behandelmethodes te bespreken en co-infecties (waarom licht u daar zo summier en fabelachtig over voor?) nader toe te lichten.

De enige correcte onderzoeksmethode is langer dan een jaar, is gericht op de patiënten die al jaren geen levenskwaliteit meer hebben én gebaseerd op reeds onderzochte wetenschappelijke feiten. Het wiel hoeft niet opnieuw uitgevonden te worden, ga verder waar uw buitenlandse collega's gebleven zijn!

En in de tussentijd is het uw plicht om als de wiedeweerga chronisch Lymepatiënten te helpen met de misère waarin ze verkeren.

Ik ben het zo gigantisch spuugzat dat ik niet alleen moet knokken voor mijn gezondheid, maar ook voor de waarheid. En ik hou niet eens van knokken. Ik hou van jurkjes en chocola.

PS. Mocht u nou denken: 'Goh, wat een publieke aanval', ik kan niet anders. Vandaar dat ik me vanaf nu als een teek vastbijt in uw knieholte.