Probleem

01 apr. 2015 in BINNENLAND

Toen ik vijf jaar geleden als een plant in bed lag en de officiële diagnose chronische Lyme kreeg dacht ik: mooi, dat chronische schrappen we er vanaf en de Lyme trappen we al helemaal naar God knows where. Vijf lange infuuskuren, ontelbare onderzoeken, wekenlange antibioticapillen, ziekenhuisopnames, fysiotherapie, duizenden euro's, alternatieve medicijnen, kilo's chocolade, behandelingen in binnen- en buitenland en vele doktersafspraken verder blijft er weinig over van mijn ferme statement. "Ik heb chronische Lyme', is wat resteert.

Dat is naar. Heel naar. Maar aan het eind van de dag ben ik maar een klein radartje in deze immense wereld. Waarom zou je aandacht geven aan mijn situatie? Nou, ik ga er even goed voor zitten, dat zal ik je eens even vertellen ( met mijn handen maak ik een ferm gebaar. Eigenlijk maar met éen hand, in mijn andere hand heb ik een oreo..).

Lyme leger

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de Borrelia bacterie die je onder andere kan oplopen na een tekenbeet. Lyme is de snelst groeiende infectieziekte van Europa. Simpelweg gezegd kan je drie stammen krijgen: de dermatologische, de neurologische en de gewrichten- en spierenstam. Ik heb ze alle drie, plus zes co-infecties. En dat voor een zondagskind! Co-infecties zijn een soort huurlingen van het Lyme leger en maken je met allerlei virussen en bacteriën nog zieker.

Veel Lyme lotgenoten zitten in een rolstoel, hebben constante extreme gewrichts- en spierpijnen, koortsaanvallen, uitvalsverschijnselen en liggen vaak hele dagen in een donkere kamer. Yep that's me. En dit is pas het begin van de enorme waslijst aan klachten die chronische Lyme geeft. Bezoek ontvangen is vaak het hoogtepunt van de week, maand of zelfs kwartaal.

Dat is naar. Heel naar. Maar nu denk je misschien: er zijn wel meer nare ziektes. Klopt, die zijn er zeker. Het nare aan Lyme is dat er vaak jaren voorbij gaan voordat de diagnose komt. Jaren waarin Lyme zich overal in je lijf nestelt en het gewetenloos sloopt. In mijn geval heeft het mijn onderrug versleten, mijn immuunsysteem blijvend aangetast, reuma veroorzaakt, talloze allergieën gecreëerd, er zijn chronische maag- darm- en blaasproblemen ontstaan en als kers op de taart is er onlangs een gezellig ingewikkeld syndroom geconstateerd. Dit alles naast de 'gewone' lijst van klachten die Lyme geeft.Behandeling

Ik ben geen uitzondering, sterker nog, in vergelijking met veel lotgenoten heb ik het nog best goed. Ik kan douchen, op goede dagen, soms boodschappen doen en een tijdschriftje lezen. Sommige Lyme patiënten kunnen met goed fatsoen geen Nijntje boek lezen omdat de bacterie het hoofdkantoor heeft opgezet in hun hersenen.

Nu ben je het inmiddels denk ik wel met me eens dat het echt een nare ziekte is. Maar het wordt nog veel 'naarder'.

Een wetenschappelijk bewezen behandeling voor chronisch Lyme patiënten is er niet. Ja, als je er op tijd bij bent helpen een paar weken antibiotica meestal wel.

Maar geef Lyme een paar jaar vrij spel, en jij bent zijn speelbal geworden. Veel Lyme patiënten, waaronder ikzelf, wijken uit naar het buitenland voor behandelingen. Tienduizenden euro's verder en meestal geen steek beter hebben we toch wel een probleempje.

Om een probleem op te lossen heb ik altijd geleerd dat je het eerst eens met elkaar moet zijn dát er een probleem is. Dat hoop ik bereikt te hebben: dat jij en ik het eens zijn dat er een heel groot en naar probleem is.

Nu ga ik een refill van mijn oreo's pakken en Netflix opzetten. Lyme kan niet de hele dag aandacht krijgen, het loeder.