Nieuws/Binnenland
839735
Binnenland

Waar is het geld van de Ice Bucket Challenge?

De spierziekte ALS kreeg het afgelopen jaar veel aandacht. Acties als de Ice Bucket Challenge hebben geleid tot veel donaties. Mooi natuurlijk, maar wat gebeurt er eigenlijk met al dit geld?

De Ice Bucket Challenge was dé grote hype op sociale media afgelopen zomer. Miljoenen mensen wereldwijd (inclusief vele beroemdheden) gooiden een emmer ijskoud water over hun hoofd om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor de spierziekte ALS (amyotrofische laterale sclerose).

Onderzoek

Met deze en andere acties werd zo'n 5.5 miljoen euro opgehaald. Een deel van deze opbrengst gaat naar vier nieuwe onderzoeken in het ALS Centrum van het UMC Utrecht Hersencentrum. Daar is ongeveer 80 procent van alle ALS-patiënten onder behandeling.

Een van de gesponsorde projecten is 'Beyond Project MinE NL'; een analyse van 22.500 DNA-profielen om de genetische oorzaak van ALS te vinden. Ook werken hersenonderzoekers aan beeldvormingstechnieken van de hersenen en het ruggenmerg van ALS-patiënten om het ziekteverloop beter te kunnen voorspellen. Belangrijk, omdat het ziekteverloop tussen patiënten sterk varieert: sommige patiënten overlijden binnen enkele maanden na de eerste symptomen, terwijl bij andere patiënten de ziekte een stuk langzamer verloopt.

'Grote stappen'

Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum: ''We kunnen niet garanderen dat we snel een therapie vinden, maar met deze nieuwe onderzoeksprojecten kunnen we wel grote stappen vooruit zetten.''

In de VS is vorig jaar overigens de nodige ophef ontstaan over de besteding van geld dat werd opgehaald met de Ice Bucket Challenge. Daar zou slecht iets meer dan een kwart van die gelden ten goede komen aan onderzoek. De Stichting ALS Nederland wil zich geen oordeel aanmatigen over de Amerikaanse collega's.

Alles over ALS