Nieuws/Binnenland

Zeldzame tijdbom

Levensgenieter en ondernemer Ingeborg van Beek (37) is moeder van twee jonge kinderen van 1 en 3 jaar. Sinds een jaar weet ze dat ze een kwaadaardige hersentumor heeft. „Ik word waarschijnlijk nooit oma. Maar hoop mijn kinderen wel tot pukkelige pubers te mogen zien opgroeien.”

Hoeveel tijd ze nog heeft om te leven, weet Ingeborg niet. Ze hoopt dat – ondanks de astrocytoom in haar hersenen – de beperkte levensverwachting wordt gerekt. „Ik wil zo graag tot de long survivors behoren, want ik vind het leven zo leuk. En mocht het niet zo zijn: ik heb het nu al ten volle geleefd. Maar dat maakt de situatie niet minder klote.”

Haar dochtertje was twee maanden oud toen Ingeborg vorig jaar tijdens het voeden een epileptische aanval kreeg. „Ik had altijd gezond geleefd. Nooit ziek geweest. Mijn leven was wel druk, maar dat is de aard van het beestje. Ik kwam op de spoedeisende hulp van het OLVG terecht en daar maakten ze een EEG en een paar dagen later een MRI. Omdat ik naar Amerika zou voor mijn werk, vroeg ik of ik de uitslag snel mocht weten. Nou, die had ik twee dagen later: een kwaadaardige hersentumor, een laaggradige astrocytoom. De reis naar Amerika ging niet door.”

Operatie

Vanuit het OLVG werd Ingeborg doorverwezen naar het VUmc, alwaar neurochirurg De Witt Hamer haar vertelde dat de tumor op een operabele plek zat.

„Ik heb geen moment getwijfeld. Ik wilde graag geopereerd worden, ondanks de mogelijke risico’s. Vroege verwijdering zou namelijk voor een betere levensverwachting kunnen zorgen. Bijkomend voordeel voor mij was dat de chirurg er tijdens deze operatie in is geslaagd de epileptische haard uit te schakelen. Het klinkt raar, maar ik werd dolblij naar de OK gereden. Ik wilde zo graag die ellende uit mijn hoofd!”

Begin november 2013 werd Ingeborg geopereerd. De artsen waren ruim negen uur met haar bezig. „Negentig procent hebben ze weg kunnen halen, dat is fijn. De laatste tien procent was te risicovol. Toch blijft de situatie tragisch, want een kwaadaardige hersentumor keert vroeg of laat terug. Ik word nooit meer beter, deze strijd ga ik vroeg of laat verliezen.”

Na de operatie heeft Ingeborg veel pijn gehad -vooral hoofdpijn- en maanden nodig gehad om op te knappen. „De tijdelijke gedragsveranderingen die waren voorspeld, kwamen echt: behalve de pijn en vermoeidheid was ik bot, chaotisch en snel geprikkeld.”

Lente

Maar toen brak de lente in alle opzichten aan. Ingeborg begon zich weer beter te voelen, het werd een mooi voorjaar en bij de MRI-scan in februari bleek dat het restant van de tumor niet was gegroeid. „Ik dacht: ik ga dingen doen waar ik blij van word. En ook al ga ik deze strijd niet winnen, ik ga me wel inzetten voor de zaak. Omdat er ’maar’ 28 volwassenen en kinderen per week overlijden aan een hersentumor, wordt er weinig geld uitgetrokken voor onderzoek naar genezende behandeling. Terwijl onderzoek zou kunnen zorgen voor een doorbraak. Daarom ga ik een feest geven waarbij ik geld ga inzamelen voor de stichting STOPhersentumoren, die dit soort onderzoek financiert.”

Ingeborg kan dat als geen ander, want ze is eigenaresse van communicatie & evenementenbureau Shake The Tree. Daarom zal haar benefietfeest ook ’Let’s Shake The Tree for Stichting Stop Hersentumoren’ heten. „Aandacht voor de stichting is goed en ik kan dan meteen vieren dat mijn bedrijf 7,5 jaar bestaat. Omdat door de laatste goede scan Damocles en zijn zwaard minimaal een half jaar op de trein zijn gezet, wil ik het leven graag vieren. Zolang het nog kan.”