Artikelen over spierziekte

Elektrische fiets van jongen met spierziekte weer terecht

Goed nieuws vanuit Maarssen: het elektrische fietsje van het jongetje met een spierziekte is weer terecht. Een dag na de emotionele oproep van moeder Floor Knuistingh Neven kwam het goede nieuws.

14 sep.Vrouw

Anouska Ramaker (23) heeft spierziekte FSHD: 'Ik kan nooit meer voluit lachen'

De 23-jarige Anouska kon door een lelijke val op haar lip op driejarige leeftijd niet meer glimlachen. Dat het verschijnsel alles te maken had met de erfelijke spierziekte FSHD wisten ze toen nog niet.

03 sep.Vrouw

Myra's man overleed aan ALS: We praten nog steeds veel over hem

Vandaag springen 2500 volwassenen tijdens de zesde editie van de Amsterdam City Swim in de Amsterdamse grachten om geld op te halen voor ALS. Een beladen dag voor Myra Zweekhorst; zij verloor haar man Paul aan ALS.

17 aug.Opgebiecht

'Ik vermoed dat haar zoon een spierziekte heeft, maar durf niets te zeggen'

"Ik ging laatst langs bij een goede vriendin, die een superschattig zoontje heeft. Hij is inmiddels alweer 18 maanden en by far het allerleukste kindje in mijn omgeving, dol ben ik op hem. Alleen zag ik nu iets aan hem, dat me enorm verontrustte…"

29 jul.Vrouw

Hayat heeft een ongeneeslijke spierziekte maar kan nog niet bij de medicijnen

Hayat Afkyr (34) leeft al 22 jaar in 'reservetijd'. Ze werd geboren met de ongeneeslijke spierziekte SMA. Dokters dachten dat ze niet ouder zou worden dan 12, maar Hayat overtreft ieders verwachtingen. De van oorsprong Marokkaanse blijft onnoemelijk positief, ook al zit ze in een frustrerende situat...

27 jul.Binnenland

Cabaretiers houden benefiet voor spierziekte

Cabaretier Ronald Snijders staat op 14 september met collega’s Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke in het Amsterdamse theater Carré voor de benefietvoorstelling Het Lachspierbal. De opbrengst van de show is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD.

01 jul.Vrouw

Sunna: De verzuring begint te komen

Voor De week van... vlogt Sunna van Gom (28) over haar leven met multiple sclerose (MS). Om meer onderzoek mogelijk te maken, zamelt de moeder van een zoontje (1) geld in. Bijvoorbeeld met het beklimmen - op 5 juni - van de beruchte Mont Ventoux (ruim 20 kilometer!). Vandaag is het zover: Sunna gaat...

30 jun.Vrouw

'We hebben Danny* uit liefde laten sterven'

De doodzieke baby Charlie wordt vandaag, na een uitspraak van het Europese Hof van de mensenrechten, van de beademing gehaald. Petra de Boer snapt de wanhoop van de ouders. Ook haar zoontje was door een ernstige spierziekte volledig afhankelijk van machines: 'Je doet alles voor je kindje, vanuit een...

29 jun.Vrouw

Sunna: Ik heb het eigenlijk een beetje gehad

Voor De week van... vlogt Sunna van Gom (28) over haar strijd tegen multiple sclerose (MS). Sinds vier jaar lijdt de moeder van een zoontje (1) aan deze - letterlijk - zenuwslopende ziekte. Sunna zamelt dan ook geld in opdat er meer onderzoek naar kan worden gedaan. Vandaag staat ze samen met haar v...

28 jun.Vrouw

Sunna (28): De Mont Ventoux beklimmen vergt goede voorbereiding

Voor De week van... vlogt Sunna van Gom (28) over haar leven met multiple sclerose (MS). Sinds vier jaar lijdt ze aan deze - letterlijk - zenuwslopende ziekte, waartegen nog geen medicijn bestaat. De prille moeder zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek. Daarvoor beklom zij op 5 juni de ber...

27 jun.Vrouw

Sunna (28): Ik kan nu gewoon eindelijk ontspannen

Sunna van Gom (28) lijdt sinds 2014 aan multiple sclerose (MS). Desondanks kreeg ze een jaar geleden een prachtige zoon. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze - letterlijk - zenuwslopende ziekte organiseert Sunna een muzikale avond. En ze heeft heel goed nieuws!

Premium

11 meiBinnenland

Hoop voor spierziektepatiënt

Er is een Nederlandse doorbraak ophanden in de behandeling van ziekten waarbij de energievoorziening van de spier verstoord is. Onderzoekers van het Radboudumc in Nijmegen testen op dit moment een geneesmiddel tegen de spierziekte ’mitochondriële myopathie’, die het gevolg is van zo’n defect.

Premium

10 meiBinnenland

Hoop voor spierziektepatiënt

22 jul.Nieuws

Zorgen in plaats van werken

Je bent nooit alleen ziek, het hele gezin doet mee, sprak mijn oma altijd al de wijze woorden. Gezien de druk die er tegenwoordig ligt op de mantelzorger, had ze groot gelijk.

13 jun.Nieuws

'Ik wilde zo graag samen oud worden...'

Iedereen kan zich er nog wel één herinneren: een verhaal uit VROUW magazine dat je geraakt heeft, je niet meer loslaat. Omdat je jezelf erin herkent of omdat je er je juist over verbaast. Hoe zou het nu, zoveel maanden of jaren later, met die ene vrouw gaan? Deze week: Diana Negenman. Na vijf jaar s...