Nieuws/Vrij

Hart & Ziel

Door zo’n klein rotbeestje...

Pixabay

Nederland kan de zorg voor ernstig zieke lymepatiënten niet aan. Een andere conclusie kan ik niet trekken, na jarenlang de behandeling te hebben gevolgd van meerdere vaak buitengewoon zwaar getroffen slachtoffers van bacterieel geïnfecteerde teken.

Pixabay

Want, waarom anders wijken zoveel patiënten voor hun behandeling uit naar het buitenland? Naar ziekenhuizen, privéklinieken en zelfstandig gevestigde dokters in Duitsland, Slowakije, Zwitserland, België of de Verenigde Staten, waar anti-lymebehandelingen worden aangeboden.

Met geld voor hun behandeling, bijeengeschraapt via familie en vrienden, buurt- en dorpscollectes, internetinzamelingen, crowdfunding - nadrukkelijk niet via de Nederlandse zorgverzekeraars. Tientallen acties zijn het, zoals ’Laat onze Lisanne weer leven’, ’Anne against lyme’, ’Lopen voor lyme’ en ’Geef Iris haar leven terug’.

Omdat patiënten met tekenbeetziekte zin hebben in een tripje? Nee, bepaald niet. Omdat ze, na soms jarenlang talrijke Nederlandse dokters te hebben bezocht, zonder veel resultaat zijn behandeld met kortdurende standaardkuren antibiotica en uiteindelijk als ’onbehandelbaar’ terzijde werden geschoven.

Wanhopig zijn ze, en ze grijpen elke strohalm aan om beter te worden. Om te herstellen van heel uiteenlopende maar dikwijls chronische neurologische klachten, zoals aangezichtspijnen, tintelingen in handen en voeten, verlammingsverschijnselen, krachtverlies, cognitieve spasmen, gewrichtsproblemen, maar ook migraineachtige hoofdpijn, braken, geheugenproblemen, gehoorverlies en hartklachten; een breed scala aan ellende.

Niet dat behandelaars in het buitenland altijd even kundig zijn… „Maar ze staan wel meer open voor lyme dan in Nederland”, hoor ik van lymepatiënten die ik spreek.

Veel lymezieken hier voelen zich medisch niet serieus genomen, hun gezondheidsproblemen worden nogal eens als ’somatisch onverklaarde lichamelijke klachten’ weggezet. Net als jarenlang het geval was bij het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Ook daar kregen, net als nu, patiënten van hun huisarts of specialist te horen dat het ’tussen hun oren zat’.

Pas in maart van dit jaar gaf de Gezondheidsraad eindelijk toe dat het chronisch vermoeidheidssyndroom wel degelijk een ziekte is. „De ziekteverschijnselen van ME-patiënten moeten serieus genomen worden door zorgverleners, medische beoordelaars en uitkeringsinstanties en zo goed mogelijk worden behandeld”, vindt na jarenlang gesteggel een commissie van de raad in een advies. Veelzeggend.

Zó zal het uiteindelijk ook gaan bij de ziekte van Lyme, met in 2017 volgens het RIVM 27.000 nieuwe patiënten. Eerst jarenlang ontkennen en afzwakken, dán pas de uiteindelijke erkenning. Tot die dag zullen lymepatiënten hun behandeling zelf moeten regelen.

Met bedelacties – en dat is toch wat armoedig voor een land dat zichzelf zo hard op de borst klopt als het om de kwaliteit van de gezondheidszorg gaat.

Mail r.steenhorst@telegraaf.nl

Twitter @ReneSteenhorst

Bekijk meer van