Nieuws/Vrij

Column René Steenhorst

Snakken naar erkenning

Maxpixel.net

Een alleszeggende verzuchting: „Eindelijk erkenning van mijn ziekte…!” Zo’n kreet van opluchting zal je niet snel horen van mensen met vormen van kanker, hart- en vaataandoeningen, diabetes.

Maxpixel.net

Geen arts zal het in zijn hoofd halen om het bestaan van dergelijke ziekten te ontkennen, laat staan de patiënt wijs te maken dat het tussen zijn of haar oren zit. Maar dat gebeurt (nog) wel bij de ziekte van Lyme, nota bene een bewezen infectieziekte…

„Je wordt niet serieus genomen, soms zelfs uitgelachen, diep triest”, schrijft Mario in een reactie op mijn column ’Door zo’n klein rotbeestje’ van 2 juni. „En intussen zie je dat je partner steeds zieker wordt en geen hulp krijgt”, vervolgt hij.

Zelden kwam er zo’n stortvloed van reacties op mijn wekelijkse schrijfsel. Lezers, velen met lyme, lieten hun emoties de vrije loop, in vaak zeer persoonlijke e-mails.

„Ik zit hier bij het lezen van uw column met tranen in mijn ogen. Al jaren ziek en geen erkenning…”, schrijft Els. „Je probeert alles, elke behandeling die voorbij komt en die je kan betalen. Naar het buitenland gaan voor therapie was te duur, al hebben we even overwogen ons huis te verkopen.

Ontkenning van ziekten is van alle tijden. Dat gebeurde ook bij het nu erkende chronisch vermoeidheidssyndroom, en nog steeds bij fibromyalgie en het prikkelbare darmsyndroom. Deze drie ziekten bestonden eerst niet volgens de artsenwereld. Waarom niet? Omdat zij daarvan de oorzaken niet konden vinden. Ze werden ’somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’ genoemd, kortweg SOLK.

Ook lyme wordt – onterecht – op die hoop gegooid, ook al is er redelijk wat bekend over het ontstaan en de rol daarbij van de borrelia-bacterie. Toch blijven artsen en wetenschappers bekvechten over het wel of niet chronisch kunnen worden van lyme.

Patiënten met SOLK-ziekten (maar ook lyme) hebben het even zwaar als mensen met een medisch volledig verklaarde ziekte, meldden Groningse onderzoekers in 2015 in Trouw.

„Hun gezondheidsprobleem is net zo groot”, zei Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek van het UMC Groningen. Zij noemde het schandalig dat hun klachten worden afgedaan als aanstellerij.

Ergernis bij patiënten bestaat er over uitlatingen van sommige artsen, zoals de voormalig voorzitter van de Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij, Renckens. Hij noemde eind 2017 in een column op de website Kloptdatwel.nl lyme ’de meest verspreide modeziekte van dit moment’.

De oud-gynaecoloog beschrijft hoe patiënten ’met hun subjectieve klachten (moeheid, stemmingswisselingen, duizeligheid, hoofdpijn) wanhopig op zoek zijn naar artsen die wel accepteren dat het om een lichamelijke ziekte gaat en die de beklagenswaardige slachtoffers, vooral jonge vrouwen, maar al te graag onder behandeling nemen.

Ik kan me niet voorstellen dat mensen, die mij schrijven dat ’hun leven afbrokkelt’, zich aanstellen. Ik weet namelijk zeker dat dit níet zo is!

Mail r.steenhorst@telegraaf.nl

Twitter @ReneSteenhorst

Bekijk meer van