Nieuws/Vrij

Column Hart & Ziel

Procedureel gekrakeel

Als u ’t mij vraagt, lijkt me dit niet meer van deze tijd. Om patiënten in nood een geneesmiddel te onthouden dat bewezen effectief is. IJzerenheinig ’nee’ te zeggen, terwijl eigenlijk al voluit in wetenschappelijk onderzoek en de praktijk is aangetoond dat het middel wérkt, levensverlengend is en nagenoeg zeker ook levensreddend. Nu ja, een ’voorlopig nee’ dan. Heel misschien straks een ’ja’.

Waardoor intussen kostbare tijd verstrijkt: levensbepalende behandeltijd voor patiënten die nú om dat preventieve medicijn zitten te springen. Die niet kunnen wachten op ’straks’ of ’over een paar weken of maanden’. Maar het nú nodig hebben! Omdat dit middel waarover ik het heb, nivolumab, een zogeheten immuun-therapeuticum, tegen die tijd waarschijnlijk geen vat meer heeft op hun progressieve ziekteontwikkeling. Waardoor hun kansen op overleven – vanaf nu – zullen afnemen.

Waarom nú dan nee?! Waardoor verzekeraars het middel thans niet vergoeden. Omdat met dit medicament op dit moment nog geen vijf jaar behandelervaring bestaat voor de huidige indicatie, te weten melanoom stadium-III; maar twee jaar. En dát is tegen de zelfbedachte regels van een commissie, die voor een deel uit artsen bestaat – nee, geen melanoombehandelaars – en tot taak heeft middelen tegen vormen van kanker te beoordelen.

Procedureel gekrakeel dus van, kortweg, de Commissie BOM – Beoordeling Oncologische Middelen. Van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie.

Verschillende behandelaars van deze ernstige vorm van huidkanker dringen al zeker een jaar aan bij de commissie om dit middel, vanwege de goede resultaten, vrij te geven voor melanoompatiënten met uitzaaiingen in de lymfeklieren maar (nog) niet in de organen. Met als doel de ziekte in de kiem te smoren, althans zich niet verder tot een stadium IV te laten ontwikkelen.

Vooraanstaande kankeronderzoekers geven aan dat met deze klasse nieuwe geneesmiddelen, die behoren tot de immuuntherapie, al bereikt is wat niet eerder mogelijk bleek. Ze spreken zelfs van een doorbraak in de behandeling van kanker. Een van hen zei mij onlangs: „De ervaring is dat dit middel, nivolumab, werkzaam is in een uitgezaaide situatie. Wel, dan is de kans heel groot dat het ook effectief is in een adjuvante situatie.”

,,Dezer dagen zou ik al hebben moeten beginnen met mijn eerste kuur in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis”, vertelde Madelief van Dorp (29) me dezer dagen. Ze vreest voor haar leven. En met haar nog enige honderden melanoompatiënten. Zij moet nu uitwijken naar het buitenland en haar behandeling (80.000 euro) zelf betalen.

Ik herinner me uit het begin van het aidstijdperk, nu zo’n dertig jaar geleden, de boosheid en frustratie van hiv- en aidspatiënten om nieuw ontwikkelde geneesmiddelen versneld binnen handbereik van de doelgroep te krijgen. Dat inzicht is inmiddels regeringsbeleid geworden.

Nee… dan past het niet in deze tijd om veelbelovende geneesmiddelen zodanig te vertragen dat de levens(kansen) van 300 tot 500 melanoompatiënten daardoor in gevaar komen.

Bekijk meer van