'Het T-shirt waarin Sven (17) stierf, hangt nog in zijn kamer'

Vrijdag 7 september wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor Duchenne, een aangeboren erfelijke spierziekte die vrijwel alleen jongens treft. Alouette Passchier (52) verloor op 14 januari zoon Sven (17) eraan. "Ik zat bij hem in de slaapkamer te googlen naar 'Hoe zie je dat iemand doodgaat?'. Toen begon Sven ineens heel diep te ademen." "Het T-shirt waarin Sven stierf, hangt nog aan een haakje in zijn kamer. Als ik eraan ruik, dan ruik ik nóg zijn geur. Dat maakt me zo verdrietig. Ook zijn dekbed ligt nog op z’n bed. Op zijn bureau staat de computer waar hij zo verknocht aan was. Alsof hij nog elk moment met een brede lach in zijn rolstoel kan binnenkomen om te gaan gamen. Rolstoel Sven was een enorme doorzetter. Tot een maand voor zijn dood is hij nog naar school gegaan en heeft hij zelfs nog een 8,7 voor geschiedenis gehaald. Hij was ook iemand die zich vaak zorgen maakte over anderen. Hoe het na zijn dood verder moest met zijn beste vriend, bijvoorbeeld. En dat ik wel verdrietig mocht zijn als hij zou komen te overlijden, maar dat ik ook verder moest voor zijn twee jaar jongere zusje Tamara. Sven was 17, maar gedroeg zich veel volwassener. Hij was niet bang voor de dood, maar had er wel moeite mee dat hij bepaalde dingen, zoals gamen, niet meer kon. Het was echt een ondeugend geval, die jongen, een echte puber. Zelfs in zijn rolstoel, waarin hij vanaf zijn tiende, elfde zat. Hij kon ontzettend goed loltrappen met zijn vrienden. Bijvoorbeeld op kamp in Zandvoort waar hij met zijn elektrische rolstoel tot twee keer toe expres kwam vast te zitten in het zand. Ook spijbelde hij af en toe. Dan had hij zich bijvoorbeeld samen met z’n vriend Jonas in een ander lokaal verschanst. En de leraar maar zoeken... Een lol dat ze hadden! Hij was echt een dondersteen, maar tegelijkertijd ook heel kwetsbaar. Onhandige motoriek Ik houd de herinnering aan Sven graag levend, met een altaartje. Bij zijn foto staat een handgemaakt stenen beeld met drie personen die onderling innig zijn verbonden. Eén persoon wat groter dan de andere twee. Het symboliseert voor mij de drie-eenheid die we waren: Sven, Tamara en ik. Tien jaar geleden is de relatie tussen hun vader en mij misgelopen. Na de scheiding zijn de kinderen bij mij blijven wonen. Dan krijg je toch een heel sterke band met elkaar. Duchenne is een rotziekte. Sven heeft zelfs een keer gezegd dat hij niet geboren had willen worden. Maar toen hij op de wereld kwam, wisten we niet dat ik drager van die ziekte ben. Ik merkte wel dat hij anders was dan andere baby’s; hij was overprikkeld en krijste veel. Maar verder dachten we niet dat er iets met hem aan de hand was. Sven kreeg de diagnose pas toen hij 7 was. Achteraf gezien hadden we het misschien eerder kunnen weten. Hij had een wat onhandige motoriek. Op de basisschool viel hij vaak, had soms moeite met traplopen, kon niet knippen. Zwemles Dat laatste vond ik weer niet zo gek; jongetjes zijn wel vaker wat later op motorisch gebied. We vonden het wel abnormaal dat hij achterbleef met zwemles. Hij zat al in een speciaal groepje, maar kwam niet goed mee. Toen ze zeiden dat hij er gewoon de kracht niet voor had, gingen de alarmbellen rinkelen. De fysiotherapeut dacht aan een spierziekte en verwees ons door. Na een DNA-test werd zijn vermoeden inderdaad door de kinderarts bevestigd. Dat hij Duchenne bleek te hebben, vond ik shocking. Ik had al veel opgezocht op internet over spierziekten en dacht zelf eerst aan een mildere variant: Becker. Totdat ik iets las over Duchenne... Ik kreeg heel sterk het gevoel dat Sven deze ziekte had. Toen dat inderdaad zo bleek te zijn, stond de wereld even stil voor mij. Kinderen leven wat dat betreft meer in het moment. Ik herinner me dat Sven na de diagnose gewoon weer lekker ging spelen met zijn zusje. Maar een week later zei hij, terwijl niemand er nog met hem over had gesproken: 'Mam, ik ga eerder dood...' Levensverwachting De levensverwachting van mensen met Duchenne is door de verbeterde zorg gestegen naar gemiddeld 25 jaar. Maar het verloop is zeer divers; sommigen zijn 15 als ze sterven, anderen 30 of 40 jaar. Meestal raken ze rond hun 10e rolstoelgebonden. Rond hun 20e jaar gaat beademing een rol spelen, omdat de ademhalingsspieren in kracht afnemen en uiteindelijk gebeurt dat ook met de hartspier. Bij Sven bleek zijn hart al rond zijn 12e minder goed. Ondanks medicatie tegen hartfalen ging zijn situatie achteruit. Vorig jaar bleek dat er ook vocht achter zijn longen zat. Er was niets meer aan te doen... Sven hoopte dat hij nog vier jaar zou hebben, de artsen gaven hem hooguit twee jaar. Maar waarschijnlijker zou het om enkele maanden gaan, misschien zelfs enkele weken. Ondanks dat die boodschap keihard binnenkwam, waren we blij met hun eerlijkheid. Het werden bijna vier weken. Sterrenhemel Soms was Sven verdrietig en zei hij dat hij niet dood wilde, maar hij heeft daar wel aanvaarding in gevonden. We hebben hem de ruimte gegeven om daar zijn weg in te vinden. En we konden er gelukkig goed over praten. Wat dat betreft waren er ook mooie kanten aan zijn ziekte; we hadden een heel intiem contact. En hij was ook heel sterk, hij gaf ons zo veel kracht mee. Sven heeft z’n ziekte tien jaar lang manmoedig gedragen. Soms met wrange humor. Toen ik geïrriteerd reageerde omdat hij met zijn rolstoel over het kleed reed dat daardoor opkrulde, zei hij: 'Mam, je moet niet zo zeuren, binnenkort ben ik dood en heb je er geen last meer van.' Zelfs op zijn sterfbed zei hij ineens met bijna een grijns op zijn gezicht: 'Waarom zo serieus?' Hij is in zijn slaap gestorven met een minimale dosis morfine en slaapmedicatie. Met zijn kat Sparkie op zijn borst. Een uur voordat hij in zijn eeuwige slaap viel, kuste hij me nog uitbundig en nam hij op zijn eigen wijze afscheid van me, zonder dat we wisten dat het een afscheid was. Ik was bij hem en zag hem ineens toch nog onverwacht gaan. Het was gruwelijk, maar ook heel mooi. Laatste hartslag Ik zat bij hem in de slaapkamer te googlen naar 'Hoe zie je dat iemand doodgaat?'. Toen begon Sven ineens heel diep te ademen. Ik wist niet wat ik moest doen, naar hem toe gaan of niet? Ik wilde hem niet storen. Het leek alsof hij werd opgetild en werd meegenomen naar de sterrenhemel. Na enige ogenblikken kon ik me niet meer bedwingen en snelde op hem af. Ik legde zacht mijn handen op zijn borstkas en voelde twee keer ‘boem... boem’. De eerste nog vol, de tweede vaag. En toen werd het stil. Ik heb de laatste hartslag van mijn lieve zoon mogen opvangen. Het verdriet komt in stukjes naar buiten, omdat het veel te diep is om in één keer aan te gaan. Dat is niet te overleven. Ook Tamara heeft er een klap van gehad dat Sven is overleden. Ze mist haar broer echt heel erg. Ons verdriet is intens, bijna ondraaglijk diep. Met momenten van berusting en dankbaarheid dat hij niet meer hoeft te lijden. Sven wilde na zijn dood terugkeren naar de natuur. Een mystieke begrafenis in de sfeer van Game of Thrones. Dat is heel goed gelukt. Het was net een sprookje geworden, met een prachtige speech van Tamara. Hij is begraven in een mooi bos bij een dikke grote dennenboom. Missen Ik mis hem gigantisch. Ik mis alles aan hem. Hem knuffelen bijvoorbeeld. Niet dat hij daar als puber altijd zin in had. Waar ik me dan weer niks van aantrok en hij het stiekem toch ook wel fijn vond. Naast zijn bed zitten als hij lag te slapen en luisteren naar zijn ademhaling en hartslag. Als ik naar bed ging hem nog stiekem een kus op zijn hoofd geven en nog even ruiken aan zijn zachte haren en zachtjes zijn borstelige beginnende baard aanraken. Maar het meest mis ik onze gesprekken, zijn hele zijn, zijn energie. Wat hebben we van hem mogen genieten. Hij heeft alles uit het leven gehaald wat erin zat." Jij op VROUW.nl Heb jij net als Alouette iets heftigs meegemaakt en wil je daarover vertellen? Vertel het ons hier...

'Het T-shirt waarin Sven (17) stierf, hangt nog in zijn kamer'

Bekijk meer van

HET BESTE VAN DE TELEGRAAF

5 tips om de overgang van winter- naar zomertijd vlekkeloos te laten verlopen

’Daten boven de 40 is een andere tak van sport’

Joyce (46): ’We hebben geen enorme orgies’

Pippi (2) heeft down: ’Ze is ons gezin niet tot last, ze is juist een verrijking’