Vrouw/Lezerscolumn
1052619983
Lezerscolumn

Lezerscolumn

Moeder Willemien zwijgt niet langer: Waarom hebben wij mantelzorgers geen recht op zorgbonus?

Willemien en haar zoon Ebel

Willemien en haar zoon Ebel

Willemien Ebels is alleenstaande moeder van Frances (27), Ebel (26) en Robbert (22). Samen met Frances en Robbert zorgt ze samen voor een zo fijn mogelijk leven voor de ernstig meervoudig beperkte Ebel. Hun aanvraag van de zorgbonus is afgewezen, maar Willemien geeft de strijd om deze bonus niet op.

Willemien en haar zoon Ebel

Willemien en haar zoon Ebel

„Het hoopvolle artikel in De Telegraaf over mijn ernstig meervoudig beperkte zoon Ebel (26) is van precies een jaar geleden. Op 13 maart 2020 werd ik gebeld door de zorginstelling waar hij woonde: ‘Je kind helemaal thuis of hem bij ons laten, maar dan mogen jullie niet op bezoek komen.’ Thuis is voor hem thuis, dus een uur na dat telefoontje haalden we hem op.

We leefden de eerste weken in stilte. We aten veel te veel chocolade en ik las alleen kranten van drie dagen oud, omdat het coronavirus misschien dagen op een oppervlakte kon overleven. Het werk van Ebel op de kinderboerderij was stopgezet, waardoor zijn dagbesteding wegviel. Hij kreeg steeds meer last van zijn chronische obstipatie, dus besloten we in het zachte voorjaar van 2020 elke dag te gaan wandelen, fietsen en zwemmen het koude water van het Paterswoldsemeer. Wat waren we blij toen de onrust wat wegzakte.

Gezond

‘Als het maar gezond is’, zeggen we bezwerend als er een kindje op komst is. Als het kindje niet gezond is en er levenslange zorg nodig is, dan moet je als gezin namelijk een heel nieuw leven gaan opbouwen. Dat leven raakt overvol, weet ik uit ervaring.

Naast de zorg voor Ebel bestaan er de eindeloze administratie, therapieën, zorgindicaties, opvangplekken met ellenlange wachtlijsten en ga zo maar door. Nederland is het land van de hokjes, de ivoren torens, van de kastjes en de muren. Professionals behandelen allemaal een stukje van je kind, maar is er niemand die de puzzelstukjes verbindt. Dat doen ouders en later de broers en zussen wél, die daarin overigens niet worden gezien of erkend.

Meer mens

Dankzij het persoonsgebonden budget (PGB) kregen wij als gezin de ruimte om een stukje van de zorg voor Ebel in te kopen. Daarmee kregen we ruimte en regie terug. In de eerste lockdown was er even niets aan zorg. Ebel werd hierdoor even niet geplet door beleid rondom zijn zorg. Er kwam een wonderlijk optimisme over me: we zouden het na de lockdown anders gaan doen! Ebels begeleiders, met wie ik vaak bijpraatte aan de telefoon, hadden dezelfde gedachten: meer samen, minder evaluaties in een dossier, meer vertrouwen, minder protocollen. Meer mens.

Midden augustus ging Ebel terug naar deeltijd wonen in de zorginstelling en kon hij weer gaan werken. Het werd meteen puinlijk duidelijk dat alle voornemens meteen wegvielen. Hij ging al snel terug naar nóg meer protocollen, nóg minder samen en nóg minder mens.

Verkouden

Na twee weken werd hij verkouden en moest hij getest worden. Daarvoor kwam iemand van de zorginstelling bij ons thuis. ‘Kunt u mij ook testen?’ vroeg ik met een snotneus. Nee dat kon niet, was het antwoord. Als mantelzorger viel ik buiten de organisatie van de zorginstelling. De wachttijd bij de testlocatie was toen nog zes dagen en dus moest Ebel door mijn quarantaine ook thuisblijven.

Daar zat hij aan tafel met grote bange ogen. Dat er een lockdown was, was duidelijk voor hem. Maar wat was dit nu? Hadden de beleidsmakers wel aan zijn kwetsbaarheid gedacht? In de maanden daarop volgden er meer quarantaines, reed er dan weer wel een taxi voor Ebel en dan weer niet, ging de werkplek weer dicht en ging hij naar andere groepen. Ebel werd stil en dook diep in zijn Disney-films. Hij werd een schim van de stoere jongen die hij eerst was.

Hoop

Er leek hoop; mensen met een ernstig meervoudige beperking stonden vooraan bij het vaccineren. Totdat bleek dat Ebel als deeltijdwoner een eigen huisarts heeft en dus niet mee mocht doen. Hemel en aarde bewoog ik om hem gevaccineerd te krijgen, maar ik was machteloos. Uiteindelijk moest hij nog twee lange maanden wachten, omdat de minister deze groep niet in beeld had gehad.

Als je ziet dat je kwetsbare kind over het hoofd wordt gezien en buitengesloten wordt, dan doet dat iets met je. Je wordt ongerust en onzeker. Je gaat mailen en bellen met je vragen en wordt gezien als ’die lastige ouder’. Niemand belt of mailt terug.

Mooi nieuws

Er kwam een zorgbonus voor PGB-ers die een zorgverlenerscontract hebben. Dat voelde bijzonder, een erkenning van de inzet die ouders en broers en zussen niet vaak krijgen. Maar toen kwam het wantrouwen van de politiek: er is geen recht op deze bonus als de zorgverlener de partner of familielid is. Wij staan te dichtbij Ebel, waardoor hij niet geheel onafhankelijk kan beoordelen of wij een uitzonderlijke prestatie hebben geleverd en daarom een zorgbonus verdienen. Ofwel: omdat we de zorgbonus onterecht voor onszelf zouden houden en hiermee zouden gaan frauderen. Dat terwijl de zorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking van dag tot dag geregistreerd staat. Je kunt de aanvragen van familie dus heel makkelijk controleren, maar daar hebben ze het niet eens over gehad.

Is coronatijd niet de tijd waarin de politiek ons allemaal oproept om het samen te doen en om vertrouwen te hebben? Waarom hebben wij mantelzorgers dan geen recht op een zorgbonus? Dit is geen vergissing, geen uitzonderingsgroep die over het hoofd is gezien. Dit is bewust een negatief beleid! Organisaties als Per Saldo, maar ook ik als moeder, kaarten het bij de politiek en alles eromheen al maanden aan. Niemand luistert, niemand belt of mailt terug. Wij zwijgen niet langer over deze misstanden.”

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.