Nieuws/Vrouw
1065681542
Vrouw

Joyce’ dochter (13) ‘te oud’ voor medicijn: Nu kan ze nog zelf eten

Joyce samen met dochter Coco

Joyce samen met dochter Coco

De dochter van Joyce Huiberts (46), Coco (13), heeft de spierziekte SMA type 2. Een progressieve spierziekte, waardoor ze niet kan lopen en staan. Sinds augustus wordt het ziekte remmende medicijn Spinraza vergoed. Maar niet voor Coco.

Joyce samen met dochter Coco

Joyce samen met dochter Coco

“Het middel wordt nu alleen voor kinderen jonger dan 9 jaar en zes maanden vergoed, omdat bij hen bewezen is dat het werkt. Minister Bruno Bruins wil daarom eerst onderzoek. Terwijl het in alle landen om ons heen wel gewoon aan kinderen van alle leeftijden wordt gegeven.”

Brief

Joyce schreef een brief aan de minister met de vraag of hij dan aan Coco kon uitleggen dat ze ‘te oud’ is voor het medicijn. Zijn reactie: ‟Helaas kan ik geen duidelijk antwoord geven wanneer Spinraza voor uw dochter beschikbaar komt.

Als overheid kunnen wij niet miljoenen uitgeven aan behandelingen, waarvan we niet op voorhand zeker weten of ze effectief zijn.” De minister wil eerst de uitslagen van het onderzoek hebben. Louis van Gaal, ere-ambassadeur van Spieren voor spieren, haalde in een benefietwedstrijd met een Quote 500-team 518.000 euro op.

Stapje

Veel meer dan de 2,5 ton die nodig is om het onderzoek te laten doen. ‟Een klein stapje voorwaarts,” volgens Joyce. ‟Dat dat onderzoek nu kan worden gestart is een kleine stap in de goede richting, maar Coco heeft dat medicijn nú nodig.

We hebben geen tijd om te wachten op de resultaten van het onderzoek. Nu kan ze nog zelf eten. Volgend jaar denk ik niet meer. Dan moeten we haar misschien voeren omdat ze haar armen niet meer zelf kan optillen.

Beademing

We zijn deze week nog in het ziekenhuis geweest; ze heeft een longinhoud van een krappe 20%. Dat is niks! Daarom moet ze nu ’s nachts aan de beademing. Een kind van vijf, die het medicijn wel krijgt, heeft veel meer tijd. Coco’s ziekte moet nú worden stopgezet. Dan heeft ze nog genoeg kwaliteit van leven.

Toen duidelijk werd dat het onderzoek nu gedaan kan worden, heb ik gelijk gebeld naar de onderzoekers. Ik wil weten aan welke criteria moet worden voldaan om te mogen meedoen aan het onderzoek.

Injectie

Ik weet namelijk dat de injectie onder narcose in de rug wordt toegediend. Afgelopen jaar heeft Coco een operatie gehad en als gevolg daarvan nu een ijzeren pen in haar rug. Het kan zo zijn dat dat moeilijkheden met zich meebrengt. Ik gun alle kindjes dit medicijn. Daarom denk ik: overheid, gebruik dat geld nou eens goed! Want ik zie een hoop onzinnige projecten waar veel geld naartoe gaat.

Investering

Coco kost al veel geld en gaat ook nog veel geld kosten als ze verder achteruit gaat, dus het is ook een investering voor de toekomst. En we hebben het hier over kinderen hè.

Een ouder persoon krijgt toch ook een nieuwe heup, waarom krijgt mijn kind dan geen kans op langer leven?” De behandeling kost 250.000 euro per jaar. ‟De minister heeft een deal gesloten met de fabrikant over die prijs, maar voor welke prijs is geheim.

Kleinkind

Coco is kindambassadeur van de stichting Spieren voor spieren. Sinds 2014 zijn Louis van Gaal en zijn vrouw ere-ambassadeurs. Van Gaal noemt Coco zijn ‘vierde kleinkind’.

‟Wat Louis van Gaal doet, vind ik geweldig. Hij is oprecht begaan bij Coco. Hij mailt mij met de vraag hoe het gaat. Hij appt voor een kop koffie en komt dan langs. Hij is heel erg betrokken. Coco zegt dan: ‛Dat is een vriend van mij.’

Pil

En toen hij naar Pauw ging, zei hij: ‘Ik ga Coco nog even aanhalen.’ Die extra aandacht dringt hopelijk door tot de minister.” Zonder dit medicijn staat vast dat Coco achteruit zal blijven gaan. Maar Joyce houdt moed: ‟De ontwikkeling staat niet stil, misschien is er over een jaar wel een pil. En met dit onderzoek zijn we al een heel eind in de goede richting.”

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.