Nieuws/Vrouw
1118484943
Vrouw

Annette (54): 'Parkinson is geen doodvonnis, maar je krijgt wel levenslang'

Annette heeft Parkinson

Annette heeft Parkinson

Alleenstaande moeder Annette is 44 als ze de diagnose Parkinson krijgt, ze heeft dan nog twee jonge kinderen van 4 en 5. Inmiddels is ze tien jaar verder: "Als ik mijn pillen niet neem, ben ik helemaal verstijfd."

Annette heeft Parkinson

Annette heeft Parkinson

Ze is overbewegelijk op het moment dat we haar spreken: "Dat is een bijwerking van de medicatie. Ik word er zelf gek van, het is zo vermoeiend. Ik ben ook weleens bang dat mensen naar me kijken en dan denken ‘wat beweegt die vrouw raar’, maar ik kan er niks aan doen."

"Als ik minder pillen neem, dan werkt het niet goed en kan ik me amper bewegen. Ik heb de ‘verstijfde’ variant van Parkinson. Laatst ging ik lunchen met een vriend en toen ik terugreed op de brommer was mijn pil opeens uitgewerkt. Vervolgens heb ik drie kwartier op een stoepje zitten wachten tot de nieuwe pil ging werken."

Neuroloog

"Vorige week ben ik bij de neuroloog geweest, en na twee jaar proberen de juiste afstelling te bereiken van mijn medicijnen, is de conclusie eigenlijk dat mijn lichaam blijkbaar heftig reageert op de Levadopa. Slik ik ze niet, kan ik geen kant op. Dan ben ik stijf en onstabiel. Ik sta nu op de wachtlijst voor een deep brain stimulation-operatie. waarbij ik electroden in mijn hersenen krijg die prikkels afgeven. Hierdoor worden specifieke symptomen onderdrukt, waardoor klachten afnemen of hopelijk zelfs worden opgeheven."

Verbeterd

"Omdat ik zo jong ben hebben ze daar goede hoop op. Het zou fijn zijn als mijn kwaliteit van leven wat verbeterd kon worden. Dat ik niet zo veel medicijnen hoef te slikken."

Annette heeft altijd een goede baan gehad als eindredacteur en ze heeft jarenlang in de culturele sector gewerkt. Omdat ze in het begin geen last had van haar ziekte, werkte ze gewoon door: "Bij het orkest moesten we in toerbeurt notuleren bij het wekelijkse overleg. Schrijven is voor mij heel lastig, maar omdat ik het niet verteld had, wisten mijn collega's dat niet. Ik heb mij lang met allerlei smoesjes eronderuit weten te werken, tot het wel erg op begon te vallen en ik erop aan werd gesproken."

"Toen heb ik ook aan een aantal collega’s verteld wat er met mij aan de hand was. Ik vond dat toch heel moeilijk. Parkinson wordt gezien als een ‘oude-mensen-ziekte’ en mensen gaan je toch anders zien als je ziek bent en dat wilde ik nu juist niet. Ik wilde niet anders behandeld worden. Nu werk ik al een tijdje niet meer."

Ongerust

"Ik heb ook lang gewacht om het aan mijn kinderen te vertellen. Ik wilde ze niet nodeloos ongerust maken. Mijn dochter Kaja was 5 toen ik de diagnose kreeg, mijn zoon Luka 4, ze waren nog zo jong. Op een gegeven moment gingen ze wel wat zien aan mij. Ik werd bijvoorbeeld langzamer. Toen heb ik het verteld. De kinderen vroegen of ik er dood aan zou gaan, toen ik ontkennend antwoordde, waren ze gerustgesteld."

Puberleeftijd

"Inmiddels hebben ze de puberleeftijd bereikt. Mijn dochter is heel lief en behulpzaam. Als de pillen zijn uitgewerkt, helpt ze me. Mijn zoon heeft het syndroom van Klinefelter, daaraan gerelateerd horen vaak kenmerken uit het autismespectrum. Die heeft hij ook en dat betekent dat hij veel extra aandacht nodig heeft. Volgend jaar begint hij in 2 Havo op een school voor speciaal onderwijs, daar verwachten we allebei veel van."

Eigen Beeld

Eigen Beeld

"Willem-Alexander vertelde in zijn interview met Wilfred de Jong dat hij zich als puber nooit heeft kunnen afzetten tegen zijn vader, omdat hij ziek was. Dat trof me. Ik hoop dat het bij ons niet zo is. Kaja is nog niet echt aan het puberen, maar dat kan ook andere redenen hebben dan mijn ziekte."

Wijntje

"Je merkt wel dat mensen vaak geen idee hebben hoe het is om te leven met Parkinson. Dat wist ik natuurlijk ook niet voor ik het kreeg, maar mijn leven is ingrijpend veranderd. Ik ging graag uit. Lekker kletsen met vriendinnen, wijntje erbij. Maar dat kan niet meer. Wijn is niet goed voor me en ik ben snel moe. Ik kan niet meer zo goed tegen drukte en groepen mensen, dat vind ik heel erg jammer. Om negen uur is mijn batterijtje leeg, dan gaat het licht uit bij mij. Dan kan ik niks meer."

Rouwproces

"Het is echt een rouwproces voor mij geweest. Om mijn leven te accepteren zoals het nu is. Parkinson is geen doodvonnis, maar je krijgt wel levenslang. Ik had me mijn toekomst heel anders voorgesteld. Ik hoop dat de operatie me extra tijd geeft, maar anders kan ik misschien over 5 jaar niet meer zelfstandig wonen. Afhankelijk zijn is mijn grootste nachtmerrie. Ik vind het moeilijk om hulp te vragen en doe liever alles zelf."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook iets ingrijpends meegemaakt in je leven en wil je daarover vertellen?

Deel hier jouw verhaal

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.