Onvruchtbaar door typische vrouwenkwaal

Endometriose is een van de ziektes die je niet ziet van de buitenkant. Voor ons zit een stralende jonge vrouw. Dat ze lijdt onder deze ziekte, zie je niet een, twee, drie. Toch heeft Dina-Perla heel veel hinder ondervonden van deze ‘vrouwenkwaal’. “Ik ben door de endometriose soms snel moe, ik moet er een bepaalde levensstijl op na houden. Zo moet ik op mijn voeding letten. Veel verse producten eten, als ik goed eet voel ik me ook beter. Verder moet ik mijn rust pakken en goed op mijn grenzen letten. Zo is het beter dat als ik rugpijn heb ik even beweeg of van houding verander." "Het ergste vind ik dat ik geen kinderen kan krijgen. Dat is echt een rouwproces voor mij. Ik heb meerdere rondes ivf gehad, heb alles eraan gedaan wat ik kon doen, maar moet het nu gaan afsluiten. Ivf was voor mij extra zwaar door het toedienen van de hormonen. Ik raakte mezelf volledig kwijt. Mijn innerlijke kompas werkte als het ware niet meer. Ik raakte ook stukken uit mijn langetermijngeheugen kwijt. Gelukkig is dat nu weer hersteld." Levensgevaarlijk "Stel dat ik wel zwanger was geworden, dan zou de bevalling levensgevaarlijk kunnen zijn door verklevingen en bloedingen. Dat verschilt natuurlijk per vrouw, maar in mijn geval was er een vrij groot bevallingsrisico." "Mijn man en ik moeten nu verder bekijken wat we willen. Omdat ik nog een baarmoeder heb, kom ik niet in aanmerking voor draagmoederschap in Nederland. Adoptie zou kunnen, maar ik ben nog aan het verwerken dat de ivf op niets is uitgelopen.” Haar allerschattigste hondje Pommie springt in het rond en probeert tijdens het interview op de pen van de verslaggeefster te kauwen. "In haar fijne huis probeert Dina-Perla elke dag weer op te staan, te werken en over te gaan tot de orde van de dag, al is dat niet altijd makkelijk. Op sommige dagen gaat het fysiek wat stroever. Je zijn wordt door deze ziekte beïnvloed. Tot nu toe heb ik het redelijk stabiel kunnen houden door de pil te slikken, maar mijn eierstokken zijn gammel en mijn eileiders zijn er al uit." "Ik heb kans versneld in de overgang te raken en omdat ik tot een paar jaar geleden de ziekte in de hoogste graad heb gehad, namelijk vierdegraads, moet ik rust houden en alle stress uitbannen. Ik moet gezond eten en kan geen chemicaliën in mijn omgeving velen. Alles zit in glas bij mij thuis, ik heb amper plastic in huis, omdat ik daar hormonaal niet goed op reageer. Als ik plastic aanraak dan kan het mistig worden in mijn hoofd. Dan word ik vermoeider, slomer. Als er van alles aan plastic om me heen is, kan het in het uiterste geval zijn dat ik uit die omgeving moet, anders krijg ik keelpijn en een soort griepachtige verschijnselen." "Als ik met eten niet goed oplet en per ongeluk toch wat hormonen via vlees of kip binnenkrijg, is de volgende dag een grote waas voor me. Dan word ik sloom, maar het kan ook zijn dat ik een apathie terecht kom, dat er niks meer uit mijn handen komt.” “De ziekte begon toen ik een jaar of elf was, op school zat. Toen ik begon met menstrueren. Het was vreselijk voor me. Ik ben in mijn jeugd ook fysiek mishandeld, de schoppen in mijn buik hebben hebben de verklevingen in mijn buik geen goed gedaan." "Misschien had het gescheeld als ik eerder aan de pil was gegaan, in de zin dat ik vandaag de dag niet biologisch kinderloos zou zijn, maar er werd destijds niet naar mijn gezondheid omgekeken. Mijn klachten zijn nooit serieus genomen en er is nooit onderzoek gedaan. Met de pil wordt de endometriose in sommige gevallen niet aangemaakt, gebeurt dat wel dan houd je het rustig ermee en verspreid het zich niet. Daar onderdruk je het als het ware mee. Daardoor kan het weefsel niet verpreiden en wordt de hormoonspiegel in balans gehouden." Cyste "De endometriose is erger geworden naarmate ik ouder werd. In 2007 ben ik opgenomen in het ziekenhuis met een cyste die op springen stond en in 2013 volgde er een tweede operatie om weefsel weg te halen van plekken waar het niet hoorde te zitten. Dat weefsel kan uiteindelijk kwaadaardig worden, namelijk." "Er is veel weefsel door de arts weggebrand en mijn eileiders zijn weggenomen. Ik heb last van vermoeidheid en heb een zwakke rug. Sommige dagen ben ik energiek, maar soms ben ik net een bejaarde. Mijn hersenen werken altijd gewoon door, maar fysiek kan het soms een ander verhaal zijn. Ik strijd nu voor het behoud van mijn eierstokken, omdat ik daarmee de overgang op afstand kan houden." Platform "Ik ben het platform endometriose gestart, omdat ik merkte dat er behoefte is aan informatie en dat er weinig onderzoek naar endometriose wordt gedaan en er ook niet veel over wordt gepubliceerd. Misschien omdat het een typische vrouwenziekte is - mannen kunnen het ook krijgen, maar dat is zeldzamer. Ik merkte dat er, behalve behoefte aan informatie, ook behoefte is aan verbinding van vrouwen onderling. Als ambassadeur en ervaringsdeskundige wil ik nu ook lezingen over het onderwerp gaan geven. Voor patiënten is het bijvoorbeeld onverstandig om ongesteld te worden, dat weten veel mensen niet." Meiden "Meiden tussen de 12 en 18 jaar gaan mij erg aan het hart, want als zij vroegtijdig ingrijpen door bijvoorbeeld de pil te gaan slikken bij klachten of een extra keer naar een arts gaan of toch voor een kijk-operatie kiezen, zullen ze waarschijnlijk niet zoals ik op latere leeftijd in het leven, biologisch kinderloos raken. Vrouwen die, eventueel tegen beter weten in, onvoorstelbaar ver gaan met ivf terwijl de pogingen steeds opnieuw mislukken, zijn bij mij aan het juiste adres. Ik begrijp als geen ander wat er na zo’n uitkomst speelt, en werk volgens een stappenplan om begeleiding te bieden."