Ilse (19) heeft reuma: Uiteindelijk kan ik in een rolstoel belanden

Ilse: „Mijn ziekte kwam aan het licht nadat ik erge pijn bleef houden aan mijn knie, nadat ik bij mijn opa van een trapje viel. De zwelling die ik daarbij opliep slonk maar niet, en eigenlijk kreeg ik er hoe langer, hoe meer last van.”

Bloedarmoede

Er waren bezoeken aan drie verschillende ziekenhuizen voor nodig voordat de juiste diagnose werd gesteld: jeugdreuma. Ilse: „Bij mij zit het in mijn knieën en mijn rechter elleboog, al heb ik van mijn elleboog nauwelijks meer last. Er hoopt zich continu vocht op in deze gewrichten, waardoor ik veel pijn heb en belemmerd ben in mijn beweging. Traplopen en het wandelen van lange afstanden zijn voor mij erg moeilijk.”

Zo nu en dan worden bij Ilse gewrichtspuncties uitgevoerd om het vocht uit haar gewrichten weg te halen. Medicijnen, die de vochtophopingen moeten beperken, werken vaak maar een beperkte periode. Daarna wordt haar lichaam er immuun voor. „Ik heb al honderden soorten medicijnen gehad en sinds mijn 15e zit ik al op een volwassen dosis. Door de medicatie heb ik geen weerstand en ben ik om de haverklap ziek. Daarnaast heb ik er bloedarmoede door gekregen.”

Operatie

„Omdat de pijn aan mijn knieën alleen maar erger werd, is er november vorig jaar een MRI-scan gemaakt. Het bleek dat het vocht dat al achttien jaar in mijn knie zat, voor overtollig weefsel had gezorgd. Daardoor kon de pijn toenemen.”

„Helaas hebben artsen tijdens een operatie afgelopen februari niet alle weefsel kunnen verwijderen: achter mijn kniebanden zit nog meer, maar daar konden ze vanwege de banden en pezen in het gewricht niet bij. Een chemische punctie een paar maanden later - een punctie waarbij medicatie in de knie werd geïnjecteerd om het vocht direct te bestrijden - heeft helaas evenmin afdoende geholpen.”

Rolstoel

Tot haar 18e bestond volgens artsen nog de kans dat Ilse over haar reuma zou heengroeien, maar inmiddels weet ze dat dat niet zal gebeuren. Toch laat ze zich allerminst kisten door de chronische pijn.

„Ik weet dat ik uiteindelijk in een rolstoel kan belanden, maar dat zien we dan wel weer. Op dit moment volg ik een opleiding en ga ik vier dagen per week naar school. Daarnaast werk ik in het weekend in een supermarkt. Door staand werk af te wisselen met zitten achter de kassa, houd ik dat prima vol. Ik moet toch mijn geld verdienen!”