Nieuws/Vrouw
125688730
Vrouw

Laura heeft Gilles de la Tourette: Ik ben er blij mee

Laura Beljaars (29)

Laura Beljaars (29)

Vandaag is het Europese Tourettedag. Laura Beljaars (30) heeft Gilles de la Tourette, maar is meer dan dit het syndroom. Want desondanks heeft ze de pabo afgerond en heeft ze haar master Development, Education and Global Learning gehaald. "Ik wil laten zien dat alles mogelijk is, óók met Tourette." In verband met de actualiteit herplaatsen we dit stuk dat eerder in juli 2018 op VROUW.nl stond.

Laura Beljaars (29)

Laura Beljaars (29)

"Op mijn derde snufte ik de hele tijd met mijn neus, alsof ik verkouden was. Mijn ouders vroegen me keer op keer te stoppen, want het was natuurlijk super irritant. Stoppen wilde ik wel, ik had alleen geen idee hoe! Toen ik een jaar of 8 was begon ik - naast het snuffen - ineens met mijn ogen te draaien.

Hersenscans

Op een gegeven moment vond mijn turnjurf dat ik wel heel veel tics kreeg. Inmiddels was ik namelijk ook steeds meer gaan fronsen. Toen vonden mijn ouders het tijd voor actie en onderging ik onderzoek na onderzoek. De doktoren dachten eerst aan epilepsie en ik heb zelfs verschillende hersenscans gehad omdat ze dachten aan een tumor.

Gelukkig was dat het niet en kreeg ik op mijn elfde een andere diagnose: Gilles de la Tourette. Wát een opluchting! Ik kon hier niets aan doen, het waren gewoon mijn hersenen die hun plan trokken. Vanaf dat moment was het voor mij een stuk makkelijker om om te gaan met mijn tics.

Duidelijkheid

Ik merkte dat mijn omgeving er ook anders op reageerde, nu ik kon uitleggen wat er met me aan de hand was. Mijn tics waren niet meer vreemd, ze hoorden gewoon bij mij. Ook voor mijn klasgenootjes werd alles daardoor een stuk duidelijker.

Zij accepteerden me volledig, maar voor andere kinderen was het soms vreemd. Dan kwamen ze op het schoolplein naar me toe met de vraag waarom ik zo gek deed met mijn hoofd. Nog voor ik kon antwoorden stonden mijn klasgenootjes naast me: 'Laat haar met rust! Ze kan er niks aan doen, het is gewoon iets in haar hoofd.'

Gedragstherapie

Toen eenmaal vaststond dat ik Tourette had, kreeg ik medicatie. Dat vond ik maar niets. Ik kwam er wel 15 kilo van aan en daarnaast had ik niet echt het idee dat ik er iets aan had. Mét medicatie had ik wel driehonderd tics per kwartier. Samen met mijn ouders en een arts ben ik toen gaan zoeken naar een andere oplossing.

Gedragstherapie - twee uur lang op een stoel zitten en mijn tics zo lang mogelijk binnenhouden - bleek veel beter te werken. Ik schat dat ik nu nog ongeveer vijftig tics per kwartier heb. Maar het is nog steeds hartstikke vermoeiend.

Schelden

Probeer je arm maar eens honderd keer achter elkaar te buigen en te strekken. Wedden dat je na een paar minuten al kramp krijgt? Iemand met Gilles de la Tourette doet dat misschien wel duizend keer op een dag. Mensen denken vaak dat Tourette schelden en vloeken is, maar dat doet maar een klein percentage.

Andere tics komen veel vaker voor. Zo leg ik mijn hoofd vaak in mijn nek. Ik zeg 'leg', maar dat gaat natuurlijk met de nodige kracht en snelheid. Daardoor heb ik veel pijn in mijn rug en mijn nek en zit ik elke week bij de fysio. Eigenlijk is Tourette een 24/7 work-out, mijn spieren zijn continu overbelast en tijd om ze te laten rusten, heb ik niet.

Pabo

In 2014 heb ik de pabo afgerond, maar hele dagen voor de klas staan, is te vermoeiend. Bij Tourette horen ook slaap- en concentratieproblemen, waardoor ik vaak pas om 3 uur in slaap val. Dat maakt het voor mij onmogelijk om de volgende dag om 8 uur fris en fruitig voor de klas te staan.

In plaats daarvan heb ik nu een praktijk om mensen te leren omgaan met Tourette. Ik begeleid volwassenen, kinderen, ouders én leraren. Ik probeer ze te laten zien dat Tourette niet alleen slechte kanten met zich meebrengt. Mensen met Tourette zijn vaak heel creatief en echte doorzetters.

Chaoshoofd

Laatst zei een meisje: 'Dus mijn chaoshoofd is eigenlijk een ideeënhoofd!' Daar sloeg ze de spijker op zijn kop. Tourette mag er gewoon zijn. Als je geen last hebt van je tics, waarom zou je er dan iets aan doen? Ze horen bij jou. Het klinkt misschien een beetje raar, maar ik ben blij met mijn Tourette. Hoe vervelend de tics soms ook zijn, zonder ben ik niet de Laura die ik nu ben."

Update juni 2019: Het gaat heel erg goed met Laura. Ze werkt nog altijd als coach voor mensen met Gilles de la Tourette. Daarnaast werkt ze als ervaringsdeskundige voor Parnassia Groep en is ze persvoorlichter bij de Stichting Gilles de la Tourette. "Het slapen gaat ook een stuk beter. Ik sliep vaak pas om 3 uur 's nachts. Het bleek dat ik te weinig melatonine aanmaak. Omdat ik nu lichttherapie krijg gaat het stukken beter en kan ik om 23.00 uur al naar bed, want ik ben dan ook echt moe. Ik heb daarvoor een bril die ik elke morgen moet opzitten en dat in combinatie met de melatonine maakt dat ik goede nachten maak. Daardoor voel ik me beter, eet ik beter en heb ik meer energie. Al bij al een positieve update toch?"

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een verhaal dat je met ons wil delen?

Dan kan dat hier...

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.