Nieuws/Vrouw
1259516616
Vrouw

Janneke (45): mijn dochters worden doof en blind

Stel je eens voor dat je dochters niet alleen doof, maar ook blind zullen worden. Het is de realiteit voor moeder Janneke (45). Haar dochters Lotte (17) en Roos (15) lijden allebei aan het syndroom van Usher.

Janneke is moeder van drie dochters. Vlak na de geboorte worden bij zowel Lotte als Roos gehoorproblemen ontdekt. "Twee dochters die slechthorend zijn? Ik wist meteen dat het wel om een erfelijke aandoening móest gaan. Toch was nader onderzoek volgens artsen destijds niet nodig. Ze konden prima functioneren met een gehoorapparaat en hadden verder geen klachten."

De bal gemist

Klachten die in de puberteit wél ineens opduiken bij haar dochters. "Roos is een fanatiek hockeyster. Het is haar lust en haar leven. Al vanaf haar vijfde staat ze op het veld en speelt op zeer hoog niveau. Tijdens de trainingen merkte Roos steeds vaker dat ze de bal niet meer kon zien. Eerst alleen tijdens de wedstrijden in het donker, maar niet veel later ging haar zicht ook in het daglicht achteruit."

"Ik kan me nog goed herinneren dat ik op een middag in de zaal zat om Roos aan te moedigen en de bal ineens langs haar hockeystick zag schieten. Ronduit verbaasd keek ik naar mijn dochter. Wat gebeurde er? Roos miste bijna nooit. Dat Roos niet meer op dezelfde manier op het veld stond als voorheen was niet alleen mij, maar ook veel andere ouders opgevallen. Op dat moment wist ik dat er meer aan de hand was."

Syndroom van Usher

"Zonder iemand iets te zeggen, ging ik op onderzoek uit. Ik deed research, bracht een bezoek aan de huisarts en belandde uiteindelijk met mijn ex-partner bij een KNO-arts op de stoel. Daar, op die bewuste dag in januari dit jaar, werd mijn voorgevoel op een vreselijke manier bevestigd. Er was inderdaad iets aan de hand met Roos ... én met Lotte: ze hebben allebei het syndroom van Usher."

"Een syndroom waardoor ze niet alleen doof, maar ook blind zullen worden. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Hoe moest dat nou verder? Hoe moesten ze nou een toekomst opbouwen? Ik kon alleen maar huilen. Wél wist ik meteen dat ik het Roos en Lotte nog niet wilde vertellen. Ze waren hartstikke druk met school. Deze boodschap was té heftig voor ze op dit moment. We zouden wachten tot de zomer."

Vreselijke boodschap

Een voornemen dat al snel van tafel wordt geveegd. Nog diezelfde week besluit Janneke haar dochters het nieuws tóch te vertellen. "De eerste dagen heb ik even de tijd voor mezelf genomen. Om het te laten doordringen, mijn hart te luchten, maar vooral: heel veel te huilen. Daarna móest ik ze het wel vertellen. Het was zo'n groot geheim. Ik kon ik niet nog maanden voor ze verzwijgen. Dat ging niet."

"Het is oprecht een van de moeilijkste dingen die ik heb gedaan in mijn leven. Want hoe vertel je twee pubers die volop in het leven staan dat ze na hun gehoor ook hun zicht zullen verliezen? Samen met mijn ex-partner en een aantal familieleden hebben we Lotte en Roos het nieuws verteld. Ze waren in shock. Konden niets uitbrengen. Door het nieuws, maar ook door het verdriet van iedereen."

Leven in het heden

"We zijn nu een klein half jaar verder en ik moet zeggen dat het goed gaat met zowel Lotte als Roos. De dagen nadat ze het nieuws te horen kregen, hebben we veel gepraat samen. Dat heeft ze enorm geholpen. En nu? Nu proberen we vooral in het heden te leven. We kunnen wel vrezen voor alles wat ze in de toekomst niet meer kunnen, maar wat heeft dat voor zin? We hebben er toch geen invloed op."

"Natuurlijk is dit makkelijker gezegd dan gedaan. Ze worden wel dagelijks geconfronteerd met het syndroom. Zo moest Lotte voor haar opleiding tot fotografe, waar ze in eerste instantie mee wilde stoppen aangezien ze toch blind zou worden, een opdracht doen in het donker. Dat kan ze niet. In het donker is ze namelijk al écht blind. Dat is heel moeilijk. Juist omdat ze zó graag wil."

"Roos heeft precies hetzelfde. Die heeft onlangs - met pijn in haar hart - besloten om te stoppen met hockeyen. Ze wil niet voortdurend geconfronteerd worden met wat ze niet meer kan, maar focussen op wat ze nóg wel kan. Na dit seizoen zal ze haar hockeystick neerleggen. Ik vind het als moeder ontzettend verdrietig, maar tegelijkertijd zó ontzettend dapper dat ze deze stap zet."

Verdriet

"Het is voor die meiden toch een stukje rouwverwerking: ze moeten elke keer afscheid nemen van iets dat ze niet meer kunnen. Omdat Roos en Lotte hetzelfde meemaken, begrijpen ze elkaar daarin heel goed. Al vinden ze het wel moeilijk om erover te praten samen. Juist omdat ze liever niet geconfronteerd willen worden met het syndroom van Usher."

"Ze willen een zo normaal mogelijk leven leiden, studeren, op stap gaan met vriendinnen. Net als iedere puber dat doet op die leeftijd. Dat stimuleer ik ook. Al is het natuurlijk ook niet erg als het verdriet er af en toe wel is. Zo zei Roos onlangs: 'Mam, ik heb een ontzettend leuk leven, maar soms ben ik ineens zo verdrietig.' Dat raakt je als moeder."

"Want natuurlijk zit dat verdriet er bij mij ook. Als moeder wil je toch dat je kinderen een mooi, leuk en onbezorgd leven leiden. Als dat niet lukt, dan voel je je toch schuldig. Ook al weet ik diep van binnen wel dat ik niets kan veranderen aan deze situatie, het doet toch pijn. Dit is niet de toekomst die ik in gedachte had voor mijn dochters."

Hartverwarmend

Ondanks het verdriet, proberen ze als gezin vooral positief te blijven en vooruit te kijken. "We halen heel veel kracht uit alle lieve berichtjes en steun van dierbaren. Zo hebben een aantal vriendinnen van mijn dochters een fietstocht georganiseerd. Op 8 juli stappen ze samen op de fiets naar Parijs om geld op te halen voor onderzoek naar het syndroom van Usher. Dat is écht hartverwarmend."

"We kijken samen heel positief naar de toekomst. Ik weet zeker dat ze een gelukkig leven tegemoet gaan. Ik geloof ook niet dat een ziekte het geluk bepaalt. Ze maken door die ziekte op jonge leeftijd ook dingen mee die hen vormen, waar ze kracht uit putten en van leren. Het zijn nu al zulke sterke, sociale en krachtige meiden. Die gaan het zeker redden, daar ben ik van overtuigd."

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.