Nieuws/Vrouw
1269213318
Vrouw

Paola's vader en zus stierven aan ALS: 'Beangstigend dat zij hetzelfde pad moest bewandelen'

Vandaag gaat de Amsterdam City Swim van start, een evenement waarbij deelnemers twee kilometer zwemmen in de Amsterdamse grachten. Het doel van het evenement is ALS onder de aandacht te brengen en geld op te halen voor onderzoek naar deze ziekte. Paola Luitwieler (45) weet als geen ander hoe belangrijk dit is: niet alleen verloor zij haar vader Joop aan ALS, ook heeft ze door deze ziekte afscheid moeten nemen van haar zus Bianca.

Toen de vader van Paola elf jaar geleden de diagnose kreeg, wist de familie vrijwel niks over ALS. "Natuurlijk waren we verbijsterd over het feit dat hij ziek was, maar door onze onwetendheid drong het niet tot ons door hoe verschrikkelijk ALS is. Het werd pas realistisch naarmate hij zieker werd."

"We hadden voor de diagnose al plannen om te verhuizen, maar dit maakte het wel makkelijker om de knoop door te hakken: we gingen dichterbij wonen. Zo konden we er zijn wanneer het nodig was."

Afhankelijk

"Mijn vader wilde in de eerste instantie weinig hulp van ons, alleen van onze moeder. Hij voelde zich al erg afhankelijk en vond het moeilijk om onze hulp te accepteren." Maar de vader van Paola ging snel achteruit, dermate snel dat de verzorging voor haar moeder te zwaar werd. "Gelukkig liet hij ons later in het proces onze gang gaan en konden we hen beter bijstaan in het hele proces. Na drie jaar vechten overleed hij."

"Een herinnering die me altijd bij zal blijven, is dat we op een van die laatste dagen samen een nummer hebben gekozen voor op zijn crematie. Toen mijn zussen en ik nog kleine meisjes waren dansten we altijd samen met onze vader, staand op zijn voeten. Daarnaast was hij een echte Zeeuwse zeeman. Daarom was Dansen aan Zee van Bløf hét nummer om hem te herdenken."

Shock

Een aantal jaar na het overlijden van vader Joop, ging zus Bianca naar de dokter met klachten aan haar voet, denkende dat het iets onschuldigs zou zijn. Dat ook zij de diagnose ALS zou krijgen, had niemand verwacht. "Toentertijd was ons verteld dat de ziekte niet erfelijk was, dus nadat we het nieuws van Bianca hoorden waren we oprecht in shock. Het idee dat zij hetzelfde pad af moest leggen als mijn vader, dat was beangstigend. Vooral omdat we wisten waar en hoe snel het pad zou eindigen."

Paola en Bianca, net na de diagnose

Paola en Bianca, net na de diagnose

"Het nieuws was voor mij echt een klap in m’n gezicht. Bianca en ik hebben van jongs af aan altijd veel samen gedaan en gedeeld; onze zoons zijn zelfs even oud! Ik wist dat ik nog maar weinig tijd had om met haar door te brengen en dat deed pijn. Maar ondanks de pijn wilde ik sterk blijven, want Bianca had het nog veel moeilijker dan ik."

Herinneringen

"Bianca heeft het nooit kunnen accepteren. Hoewel ze het probeerde te verwerken, met name met haar man en zoon, kon ze het niet aan. Ze was 44, veel te jong om afscheid van het leven te moeten nemen! Gelukkig heeft ze ons in die moeilijke tijd niet weggeduwd, maar juist zoveel mogelijk betrokken. Zo konden we elkaar steunen in de laatste drie jaar van haar leven."

Paola heeft vier maanden geleden afscheid moeten nemen, maar zal haar zus nooit los kunnen laten. "Zoals ik op haar afscheidsceremonie zei, alles om me heen herinnert me aan haar en aan hoe ze was. De liefde van mijn moeder, de blauwe ogen van mijn ene zoon, de lach van mijn andere zoon en hun zorgzaamheid. Bianca was een belangrijk deel van mijn leven en dat zal ze altijd blijven."

Gen-afwijking

Toen bekend werd dat er bij Bianca een afwijking was gevonden in haar genen die de ALS heeft veroorzaakt, stonden Paola en haar jongere zusje voor een zware keus: zij konden zich laten testen om te achterhalen of zij dit gen ook droegen. "Mijn andere zusje heeft besloten dit direct te laten doen, maar ik heb erg getwijfeld. Uiteindelijk heb ik mezelf toch laten testen: ik wilde niet overvallen worden door de ziekte, zoals bij Bianca wel gebeurde."

Bianca en de hele familie

Bianca en de hele familie

"Daarnaast had ik het ook willen weten voor mijn twee kinderen, want wie weet had ik het gen dan ook op hen overgedragen en hadden zij 50 procent kans gehad om ALS te krijgen. Misschien zou het later hun keuze beïnvloed hebben om kinderen te krijgen. Dan had ik liever gewild dat zij wisten wat hen te wachten stond. Gelukkig hoeven zij zich hier geen zorgen over te maken, want ik blijk het gen niet bij me te dragen."

ACS

De Amsterdam City Swim vindt Paola een geweldig evenement. "Drie jaar geleden heeft een vriendin van Bianca meegedaan. Toen had Bianca pas net de diagnose, maar was ze wel al aan huis gekluisterd. Met de tekst 'Ik zwem voor Bianca' op haar wetsuit heeft die vriendin geld opgebracht en natuurlijk hebben we haar toen gesponsord!"

Zelf doen zij en haar familie niet mee, maar wel halen zij geld op op andere manieren. "Mijn man is wielrenner en heeft twee keer de Tour du ALS gefietst om geld op te halen voor de stichting. Op die manier hopen we toch een steentje bij te dragen aan een genezing voor deze verschrikkelijke ziekte, met in ons achterhoofd die twee geweldige mensen die we nu moeten missen."

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.