Stress

„Mijn linkerarm werd steeds onwilliger. Ik schoof het op stress; mijn broertje had uitgezaaide darmkanker en stress moet op een manier je lijf uit. ’Dan maar via mijn arm’, dacht ik. Ik heb ooit een tennisarm gehad. Misschien was dit wel een restverschijnsel. Aan parkinson dacht ik in elk geval niet. Sterker nog; ik wist niet eens precies wat dat was.”

Parkison

„In het voorjaar van 2018 zag ik mijn buurman (83). Hij wilde ons iets vervelends vertellen, zei hij. Hij had parkinson. Thuis ben ik toen gaan googelen, want wat was dat eigenlijk precies? Ik las het rijtje symptomen en lachte wat. ’Haha, dit heb ik ook!’ Ik was steeds kleiner en kriebeliger gaan schrijven, mijn klachten bevonden zich alleen aan de linkerkant van mijn lijf, tijdens het lopen bewoog mijn arm niet meer mee, mijn been trilde in ruststand...”

Overleefmodus

„Desondanks ontkende ik. Een kennis gaf mij het laatste zetje richting huisarts: ’Ga nou maar, dan weet je het zeker.’ De huisarts vond me te jong voor parkinson, het was ’hooguit’ MS. Ook de neuroloog dacht er niet direct aan. Ik kreeg een MRI, omdat mijn klachten ook veroorzaakt konden worden door een hersentumor. Hoe die berichten binnenkwamen? Ach, ik stond in de overleefmodus.”

Lotgenoten

„Ik had geen hersentumor, dus kreeg ik medicatie voor parkinson. Als die zou aanslaan, had ik mijn diagnose. Al snel na het innemen van de eerste medicijnen, bewoog mijn arm met lopen weer mee. Toch bleef ik het nog ontkennen. Het was allemaal vast een vergissing. Online kwam ik verhalen van mensen met parkinson tegen, die ik niet wilde lezen. Van een journalist die zijn levenseinde al aan het plannen is, bijvoorbeeld. En nog altijd skip ik die verhalen; ik lees liever over mensen die nog alles uit het leven willen halen.”

Grootste angst

„Er zijn momenten waarop het mij heel erg aanvliegt. Ik moet er niet aan denken afhankelijk te worden en anderen tot last te zijn. Mijn grootste angst is ook nog eens te gaan dementeren. Met de medicatie gaat alles op dit moment best oké. Mijn energievoorraad wisselt per dag. In de ochtenden voel ik me het best, dan werk ik. In de middag ga ik vaak even liggen. Het lijkt aan de buitenkant alsof er niets met mij aan de hand is, maar ik moet voor de normaalste dingen extra moeite doen. Ook is het lastiger om dingen te onthouden.”

Nee zeggen

„Doordat je mijn ziekte - die ik overigens Mrs. P. noem - niet ziet, kan ik doen alsof er niets is. Dat is soms best wel even prettig. Tegelijkertijd moet ik altijd zelf aangeven dat ik iets niet meer kan. Ik worstel behoorlijk met ’nee’ zeggen. Als ik een opdracht zou weigeren, voelt dat als toegeven aan parkinson.”

Geen vriendinnen

„Ik heb Mrs. P. in een Facebookpost naar mijn omgeving gecommuniceerd, zo voelde ik wat afstand en bleef het voor mij behapbaar. Ik wilde er geen dramatisch verhaal van maken, zo ben ik niet. En nog steeds zijn Mrs. P. en ik geen vriendinnen. Maar ze dwingt mij wel pas op de plaats te maken, wat misschien wel goed voor mij is. En we hebben een pup aangeschaft, waarmee ik veel wandel. De hond dwingt mij tot een ritme.”

Duizenden lotgenoten

„Ik heb door Mrs. P. geleerd milder voor mezelf te zijn; dat hardnekkig positieve van mij is helemaal niet altijd nodig. Ik ben niet de enige die op jonge leeftijd met parkinson geconfronteerd word; ik zit in een Facebookgroep met duizenden lotgenoten. We hebben steun aan elkaar. Ik heb een boek geschreven om inzicht te geven in hoe het is met een chronische ziekte te leven. Gaandeweg bleek het boek voor mij ook een stukje verwerking. Veel platgeslagen clichés bleken waar. Dat je zaken maar beter kunt nemen zoals ze zijn, bijvoorbeeld.”

Op de gang

„Mijn broertje overleed uiteindelijk op 35-jarige leeftijd. Daarbij valt mijn diagnose in het niet. Ik heb een nieuwe modus in mijn leven gevonden, ik leer steeds beter met Mrs. P. omgaan. Ik waardeer de kleine dingen veel meer, ook zo’n cliché. Laatst zaten we met onze twee kinderen en hun partner aan tafel en voelde ik me zo gelukkig. Op zo’n moment zit Mrs. P. op de gang en geniet ik van het moment.”