Marike (55) is vanwege migraine volledig arbeidsongeschikt

Het nieuwe medicijn was al langer in Amerika op de markt. Bij bijna de helft van de gebruikers heeft het een positief effect. Ook in Nederland werd het medicijn onlangs getest. Marike was één van de patiënten die hiervoor werd benaderd.

Bijwerkingen

Marike: "Maar ik heb niet aan de test meegedaan, omdat het op dat moment te zwaar voor mij was. Elke maand zou ik naar een ziekenhuis moeten maar ik had op dat moment teveel migraineaanvallen. Bovendien vond ik het een beetje spannend, want het was nog niet bekend wat voor bijwerkingen het medicijn zou hebben.

Ik ben positief, het is een hele grote stap dat er eindelijk een medicijn voor migraine komt dat preventief werkt. Dat is hoopgevend. Maar tot nu toe werkt het medicijn maar bij de helft van de gebruikers. Ook zijn de bijwerkingen op de lange termijn nog niet bekend. Maar als het bij mij zou werken, zou het de kwaliteit van mijn leven aanzienlijk verbeteren."

Vriendinnen

Toen Marike 10 was, had ze haar eerste migraineaanval. Marike: "Op de middelbare school had ik wekelijks een aanval. Dan kon ik mij niet meer concentreren en kon ik nog nét naar huis fietsen. Vaak hield ik mij ook groot: ik ging echt door tot ik niet meer kon, ik wilde toch meedoen met de rest.

Ik had wel lieve vriendinnen die er tijdens een aanval voor zorgden dat ik op een rustig plekje terechtkon. En tijdens vakanties met mijn vriendin Andrea lag ik regelmatig in de schaduw naast ons tentje. Zij bleef bij mij in de buurt en bracht verkoeling met natte handdoeken."

Stiefdochter

Toen Marike 36 jaar was, kreeg ze een zoon en twee jaar later een dochter. Ze had al een stiefdochter via haar man. Inmiddels is haar stiefdochter 27 jaar en zijn haar kinderen 19 en 17. Tijdens uitjes was Marike vaak degene die ergens in de schaduw zat terwijl de anderen lol maakten. Marike: "Als ik terugkijk op de jaren dat mijn kinderen jong waren, had ik graag wel meer met de kinderen willen doen. Maar dat ging gewoon niet.

Soms vind ik het heel frustrerend om niet mee te kunnen doen. Zoals toen we met vrienden op vakantie waren in Spanje voor zeilwedstrijden waar de kinderen aan meededen. We hadden een eigen zeilbootje. Maar in de twee weken dat we er waren, heb ik geen één keer met het bootje kunnen varen of kunnen zwemmen, omdat ik zoveel migraine had.

Heftiger

Maar boos zijn helpt niet. Als je je verzet wordt de migraineaanval alleen maar heftiger. Bovendien vind ik het ook heel belangrijk om aan mijn kinderen te laten zien dat je wel een leuk leven kunt hebben ondanks migraine. Want ondanks alles heb ik een heel gelukkig leven.

Ik heb ze weleens gevraagd of ze het vervelend vinden dat ik migraine heb, maar ze vinden het vooral vervelend voor mij. Ze weten ook niet beter. Toen mijn dochter 13 was en ik met haar een weekend naar Londen ging en een aanval kreeg terwijl we op pad waren, regelde zij dat we in de juiste bus stapten en bij de goede halte uitstapten. Toen waren de rollen even omgekeerd."

Diploma-uitreiking

Door haar migraine heeft Marike vaak eetafspraken, feesten en concerten gemist. Maar soms is in bed duiken geen optie. Marike: “Op de diploma-uitreiking van mijn zoon had ik een aanval. Zo’n diploma-uitreiking wil je niet missen, dus ik heb aanvalsmedicatie genomen en ben gegaan.

Maar ik ben er dan niet echt bij, want de pijn is dan wel deels weg, maar de symptomen niet. Ik kan dan niet goed praten en bewegen, geen besluiten nemen en niet tegen licht of harde geluiden. Maar niemand heeft dat dan door, want op zo'n moment ziet een buitenstaander het niet aan mij.”

Arbeidsongeschikt

Ruim drie jaar geleden werd Marike volledig arbeidsongeschikt verklaard. Tot die tijd werkte Marike op het gebied van mensenrechten, onder andere als lobbyist. Door haar migraine ging ze minder uren werken. "Door 28 uur te werken, kon ik mijn werk beter rondom mijn migraine bouwen.

Want als ik dan een migraineaanval had, kon ik op een andere dag mijn werk afmaken. Met afspraken was het wel lastig. Dan ging ik vaak door en stortte ik daarna in. Maar ik heb mij zelden ziek hoeven melden op werk. Wel had ik graag meer willen reizen voor mijn werk, maar dat ging vanaf mijn veertigste gewoon niet meer.

Chronisch

Pas toen mijn migraine vier jaar geleden chronisch werd - dus meer dan vijftien dagen per maand - ging het werken niet meer. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik ben afgekeurd maar ik vind het soms nog wel jammer. Ik vond het bijvoorbeeld heel leuk om mensen te begeleiden, dat mis ik nog steeds wel.

Het Migrainefonds start eind mei samen met WOMEN Inc. een landelijke campagne om meer erkenning en begrip te krijgen voor de ziekte. Marike: "Hoewel er in mijn directe omgeving goed op wordt gereageerd, merk ik dat er nog wel veel onbegrip is. Door de manier waarop ik mijn werk indeelde, heb ik weinig negatieve ervaringen met werkgevers gehad.

Vooroordeel

Tegelijkertijd denk ik dat openheid belangrijk is, want dan kun je samen naar oplossingen op het werk zoeken. Het is bekend dat mensen met migraine vaak juist extra hard werken om te compenseren dat ze soms een migraineaanval hebben. Het is alleen echt iets anders dan hoofdpijn, dat vergeten mensen nogal eens; je hele systeem valt gewoon uit."

Een ander vooroordeel, dat migraine door stress of een te drukke baan zou komen, hoort Marike ook. "Sommigen denken dat ik thuiszit omdat ik een beetje overspannen ben of zo. Of dan vragen ze of mijn werk dan niet te zwaar of te moeilijk was.

Maar het was eerder andersom, de migraine gaf veel stress: kan ik mijn afspraken wel nakomen? Ze lijken te zeggen: 'Als jij je leven bijstelt, word je misschien wel beter'. Terwijl ik ongeveer álles al geprobeerd heb om mijn migraine te verminderen."

Dit artikel verscheen eerder op VROUW.nl op 23 mei 2018.

Jij op VROUW.nl

Heb je ook een persoonlijk verhaal en wil je dat vertellen?

Dat kan dan hier!