Vrouw/Columns & Opinie
1508574800
Columns & Opinie

Na een vervelende donorervaring streepte Petra haar 'Ja' door

'Ik ben lui, egoïstisch en als ik ooit een donororgaan nodig heb, dan zou transplantatie bij mij verboden moeten worden.' Dat zijn woorden van mensen zoals ik, mensen die niet per definitie voorstander zijn van het nieuwe wetsvoorstel betreffende orgaandonatie.

Voor de meesten is dit gelukkig een theoretische discussie, die weinigen ervan weerhoudt om ongenuanceerde meningen het internet op te slingeren. Daarom wat tegengas vanuit de praktijk. Niet om te ontmoedigen, maar om alle kanten van het verhaal te belichten. En om ervoor te zorgen nabestaanden achteraf een goed gevoel hebben over hun beslissing. Je kunt je keuze namelijk niet overdoen.

Hersenbloeding

J., de vader van mijn dochter, en ik waren beiden al jaren geregistreerd donor. Ik uit volle overtuiging, hij omdat hij het wel best vond. Hij kreeg een hersenbloeding toen we al een paar jaar uit elkaar waren. Maar omdat we waren vergeten het nummer van andere nabestaanden door te geven aan het register kon het gebeuren dat mij, terwijl ik bij de kapper zat, zonder enige inleiding telefonisch door een arts werd gevraagd of ik toestemming gaf voor orgaandonatie.

Hoewel ik vanwege alle consternatie niet erg helder kon denken, gaf ik aan dat ik zou meegaan in de keuze van zijn partner en mijn dochter. In goed onderling overleg besloten zij om zijn hoornvliezen te doneren. De rest bleek onbruikbaar. De arts bedankte en de kapper kon weer verder aan de slag met mijn uitgroei.

Een rekening voor extra verblijfskosten

Wat wij niet wisten was dat bij het ‘uitnemen van het hoornvlies’ het complete oog verwijderd wordt, en dat dat flinke bloeduitstortingen kan geven. Dus zag J. er na de uitname uit alsof hij enorm in elkaar geslagen was; zijn oogkassen waren blauwzwart.

Dat had natuurlijk makkelijk weggewerkt kunnen worden met wat make-up, maar dat was helaas niet gebeurd. Wat wél gebeurde was dat de nabestaanden een rekening voor extra verblijfskosten ontvingen, omdat J., in verband met de donatie, een dag langer in het ziekenhuis moest zijn. Doneren kost dus geld!

Zonder medeweten

Tijdens de crematie hoorden we van J.’s familieleden dat zij geregeld hadden dat de hoornvliezen naar één van hen zouden gaan. Dit was in overleg met de oogarts van de ontvanger gebeurd, die vervolgens alles zonder medeweten van partner en dochter had georganiseerd.

Volgens de Wet op de orgaandonatie wordt er anoniem aan ontvangers toegewezen, op basis van geschiktheid, wachttijd en medische urgentie. De betreffende oogarts omzeilde deze wet zonder enig probleem en zonder dat iemand geïnformeerd werd.

Vorm van orgaanhandel

Het is dus mogelijk dat iemand donororganen regelt, waarbij de wachtlijst genegeerd wordt en de familie van niets weet. Ik ben geen jurist, maar het doet mij denken aan een vorm van orgaanhandel, die niet zou moeten kunnen.

Uiteindelijk zijn de hoornvliezen net op tijd weggehaald bij de arts die ze zou transplanteren, omdat wij daar (terwijl we nog bij het crematorium stonden) bezwaar tegen maakten. Vervolgens hebben we diverse malen om een gesprek verzocht met de betreffende oogarts (die notabene hoornvliestransplantatie als specialisme heeft), maar zij is hier nooit op ingegaan.

Excuusmail

Haar assistente heeft een excuusmail gestuurd en daar konden we het mee doen. Een paar weken later kregen we bericht dat de transplantatie bij een anonieme ontvanger was verricht en uiteraard is dat een mooi resultaat. Desondanks heb ik mijn ‘ja’ veranderd in ‘dat beslissen mijn nabestaanden’.

Niet omdat ik het een ander niet gun. Niet omdat ik te lui ben. Wel omdat er nog veel kan verbeteren qua voorlichting en begeleiding. Ik vermoed dat veel mensen een ‘nee’ geregistreerd hebben vanuit onzekerheid, angst en onwetendheid. Het wegnemen daarvan zou wat mij betreft een betere optie zijn dan het wetsvoorstel dat er nu ligt.

Op een transparante manier

Dus ja, ook ik zou het mooi vinden als er meer donoren zouden komen, waardoor mensen op de wachtlijst eerder geholpen kunnen worden. Maar dan wel op een transparante manier, met respect voor de wet en nabestaanden én na voldoende voorlichting en uitleg.

Daarnaast zou er ook respect moeten zijn voor mensen die voor een ‘nee’ kiezen, want ook dat mag gewoon, zonder het aan de massa te hoeven uitleggen. Degene die wellicht ooit mijn organen en weefsels krijgt, hoeft immers ook geen verantwoordelijkheid af te leggen over de reden waarom hij/zij een orgaan nodig heeft.

Natuurlijk is bovenstaande slechts één negatieve ervaring, die niet voor anderen hoeft te gelden en (hopelijk) niet de norm is. Daarom: stemmingmakerij? Nee. Rotgeval achteraf? Ja! Twijfel om dit te schrijven? Zeker weten. Maar als mijn verhaal herhaling voorkomt, dan moet het maar.

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.