Vrouw/Verhalen achter het nieuws
1552521935
Verhalen achter het nieuws

Verhalen achter het nieuws

Ruby (24) wil niet overleven maar leven

Ruby is al de helft van haar leven ziek.

Ruby is al de helft van haar leven ziek.

Toen Ruby Alladin (24) nog een klein meisje was, wilde ze niets liever dan danseres worden. En actrice. Het liefst een dansende actrice. Haar lievelingsfilms zijn de grote Hollywoodproducties uit de jaren veertig en vijftig. Totdat een zeldzaam syndroom deze mooie droom verstoorde.

Ruby is al de helft van haar leven ziek.

Ruby is al de helft van haar leven ziek.

Hoe anders liep het leven van Ruby. Op haar twaalfde werd ze ziek. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken en moest voortijdig stoppen met haar dansopleiding aan de Nationale Ballet Academie, omdat ze altijd moe was en pijn had. Een voor een verloor ze haar vriendinnen, die vriendjes kregen, wel hun opleiding afmaakten en doorgingen met hun leven.

Instabiliteit

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby: „Twaalf jaar, vele bezoeken aan artsen en specialisten en talloze onderzoeken en misdiagnoses later, blijkt dat Ruby het Ehlers Danlos Syndroom (ED) heeft. Een aandoening waarbij te weinig bindweefsel wordt aangemaakt. Het gevolg is dat haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen, waardoor er nekwervel-instabiliteit is ontstaan. Dit heeft tot beknelling van de hersenstam geleid met neurologische schade en veel klachten als resultaat.”

Prikkels

„Ruby kan niet eens vijf minuten zitten of staan, omdat haar schedel anders te veel drukt op haar zenuwenbanen. Meestal ligt ze daarom in bed. In een donkere kamer, omdat ze geen licht en geluid en prikkels kan verdragen. Op goede dagen kijkt ze een film.”

Weerstand

„De aandoening is progressief. Als ze niet wordt geopereerd, zal ze er uiteindelijk aan overlijden. Ook heeft het haar weerstand ernstig ondermijnd. Het begon ermee dat ze Lyme had. Dat is behandeld, maar toen het niet meer in haar bloed zat en ze toch ziek bleef, zijn we verder gaan kijken en kwam uiteindelijk aan het licht dat ze het ED Syndroom heeft.

’Normaal’ leven

De enige kans op een ’normaal’ leven, is een operatie waarbij de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen. Helaas is deze aandoening in Nederland nog onbekend en dus kan er geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en niet worden behandeld. Ander gevolg is, dat er ook niets wordt vergoed.

Diagnose

Wereldwijd zijn er slechts vier neurochirurgen die deze aandoening met succes kunnen opereren. Dr. Gilete van het Medisch Centrum Teknon in Barcelona is er één van. Hij heeft Ruby uitgebreid onderzocht en met behulp van speciale scans de definitieve diagnose vastgesteld. Ze is een goede kandidaat voor de operatie. Totale kosten € 80.000. Een hele hoop geld. We proberen dit bedrag nu met crowdfunding zo snel mogelijk bij elkaar te krijgen.”

Vernederend

Ruby: „Ik vind het verschrikkelijk dat we moeten crowdfunden. Ik vind het best wel vernederend om dit te doen. Alsof ik met mijn leed te koop loop. En het voelt niet fijn om iets dat zo privé is, zo openbaar te maken.”

Schandalig

„Maar het is natuurlijk schandalig dat je hiervoor in Nederland niet geholpen kunt worden, daarom moet het wel. Ik ben niet aan het leven, maar aan het óverleven. Ik ben constant moe en heb veel pijn. Het wordt steeds lastiger om mijn lot te dragen naarmate het langer duurt. Ik probeer maar om van dag tot dag te leven en er niet te veel over na te denken. Een dag als kerst is voor mij een gewone dag, waarvan ik hoop dat-ie zo snel mogelijk voorbijgaat.”

Motiveren

Rolien: „Ik moet Ruby elke dag motiveren om door te gaan. De operatie wordt zwaar – mochten we het geld bij elkaar krijgen – maar is nog altijd te verkiezen boven het leven dat ze nu heeft. Ze wil dolgraag beter worden, een enigszins normaal leven leiden en uiteindelijk op zichzelf wonen en een eigen gezin, daarom doen we dit.”

Kijk hier voor meer informatie

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.