’Het grote gemis was er al toen mijn man nog leefde’

Ruim vijfentwintig jaar zijn ze samen geweest. Ze hebben twee kinderen die inmiddels (bijna) volwassen zijn: Renée (20) en Jord (16). Over de oudste, Renée, is de documentaire Papa gemaakt, waarin ze laat zien wat het voor haar betekent om een ongeneeslijk zieke vader te hebben. Renée is inmiddels het huis uit. Stiller „Het was liefde op het eerste gezicht. We zagen elkaar in lijn 12,” vertelt Margreet. „Ik vond het meteen een leuke vent. Weken later was ik bij vrienden, we gooiden sneeuwballen en ik zag hem weer, toen is het wat geworden. Jan Willem was podotherapeut, ik ging uiteindelijk bij hem werken. Deed de administratie. Hij deed de zorg, ik de rest. In november 2012 merkte ik dat er iets was. Zo zei hij patiënten geen gedag meer. Hij werd steeds stiller en we dachten dat hij wat overwerkt was, stress had. Technische kus We gingen naar de arts en er volgden onderzoeken. Hij kon niet meer werken en de praktijk werd overgenomen door lieve collega’s. Ik had inmiddels een andere baan gevonden; ik moest voor onze toekomst zorgen. Als ik hem een kus gaf, gaf hij een kus terug. Maar de diepe emotie, de vonk, was weg bij hem. Het was een technische kus geworden. Ik moest ook om een kroel vragen. Vragen of hij even over mijn rug wreef. Hij wist niet meer hoe hij genegenheid moest tonen. Wel las ik aan zijn gezicht af dat hij blij was als hij mij zag. Kinderen Ik zag de herkenning wel, maar hij praatte niet meer. Zijn woorden waren opgedroogd, hij reageerde anders. Dat was ook heel moeilijk voor onze kinderen. Hij vroeg nooit hoe het ging. Op school bijvoorbeeld, hoe de Cito was. Mijn dochter heeft gezegd: ’Papa is er nog wel, maar voor mij is hij eigenlijk al overleden.’ Een gastvrouw in het verpleegtehuis vroeg of hij kinderen en een vrouw had. Hij liep weg, kwam even later terug met een magazine dat Renée voor ons had gemaakt en liet de foto’s zien. Koken Hij tikte ook op zijn trouwring, zo van, ik ben getrouwd. Er kwam waarschijnlijk meer binnen bij hem dan je dacht. Daarom wilden we niet over hem praten waar hij bij was. Er kwam weinig uit, maar je wist ook niet wat bleef hangen. Toen hij nog thuis woonde, verdwenen er voor hem steeds meer inzichten. Hij wist niet meer hoe pasta in de pan gekookt werd. Dan deed hij de pasta erin als het water nog niet kookte en dat terwijl ik van hem heb leren koken. Dwangmatig Ook wist hij niet meer hoe hij een band moest plakken. In het verkeer wist hij nog wel dat rood stoppen betekent, maar hij had geen geduld meer. Op de fiets werd het te gevaarlijk. Met de kinderen ging het ook niet meer. Jan Willem werd dwangmatig. Ik moest ze beschermen, omdat hij er constant bovenop zat. Ze konden geen stap meer zetten, of hij was erbij. Ook werd hij achterdochtig. Hij ging mij constant bellen en vragen waar ik was. Claimend gedrag Omdat ik zijn houvast was, wilde hij weten waar ik was. Vertoonde claimend gedrag, ik kon geen kant meer op. Toen heb ik de grootste stap in mijn leven moeten nemen: hem laten opnemen. Dat heeft veel rust gegeven in het gezin, maar je moet ook weer een nieuwe balans vinden samen. Hij ging eerst naar de dagbesteding, dat gaf ook hem rust. Thuis kreeg hij te veel prikkels met de kinderen er nog bij. Later woonde hij ook elders, waar ze hem goed konden verzorgen. Ik ging er drie keer per week heen, om met hem te zwemmen bijvoorbeeld. Taboe Ik probeer nog steeds het taboe over FTD weg te nemen, te vertellen, me in te zetten voor FTD-lotgenoten. Het geeft mij energie dat ik op die manier mijn steentje kan bijdragen. Mijn man kon er niks aan doen dat hij zo deed, het is de ziekte. Ik heb hier in de buurt uitgelegd hoe het zat. Hij ging weleens naar kinderen toe op het plein om met ze te praten. Dus probeerde ik hen uit te leggen wat er aan de hand was. Ik heb in de buurt een brief met een folder over FTD rondgebracht. Ook heb ik een interview aan de lokale krant gegeven, waarin ik heb verteld wat er met Jan Willem aan de hand was. Je kweekt begrip en krijgt er veel voor terug. Huwelijkstherapie Bij ons werd de diagnose in januari 2013 gesteld, hij was toen net 51. In juni 2012 dachten we nog dat Jan Willem wat overwerkt was en het advies was om iets minder te werken. Toen hij in november door de neuroloog werd opgenomen en er neuro-psychologische onderzoeken volgden, ging ik zoeken op de symptomen en zo kwam ik bij FTD. Ik was bijna ’blij’ met de diagnose; ik had door dat er iets met hem was, al wist ik niet wat. Er zijn veel misdiagnoses, weet ik van lotgenoten. Mensen hebben een lange zoektocht achter de rug voor ze de diagnose krijgen, worden van het kastje naar de muur gestuurd. Soms zelfs naar huwelijkstherapie. Spuitje Mensen belanden in de psychiatrie, of een vrouw zegt: ’Mijn man is zo veranderd’, dat het stel gaat scheiden. Patiënten voelen zich niet ziek. Jan Willem verliet fluitend de praktijk van de arts na de diagnose. Terwijl hij altijd had gezegd: ’Geef mij maar een spuitje als ik dement word.’ Ook door huisartsen wordt FTD vaak gemist. Ik weet van drie heel jonge mannen die dit hebben, begin 30. In eerste instantie werd er gedacht aan een burn-out of stress. Soms ben je zes of zeven jaar verder voor de diagnose wordt gesteld. Omdat patiënten zich niet ziek voelen, denken ze dat je van ze af wil. Chronisch rouwen Dat maakt het soms ook zo moeilijk. Je man is eigenlijk al overleden, terwijl hij er nog gewoon is. Hij is niet meer wie hij was. Het is chronisch rouwen, je neemt beetje bij beetje afscheid. Er is geen samen meer. Dat hoor je ook van lotgenoten. Partners voelen zich lang alleen. Je moet ook alles alleen doen: beslissingen nemen, werken, zorgen, de kinderen... Mensen met FTD overlijden ook eerder. Ze overlijden aan de gevolgen van dementie in een tijdsbestek van twee tot vijftien jaar ongeveer. Nieuwe relatie Hoe jonger je het krijgt, hoe progressiever de ziekte is. Ik kende een jonge vrouw van 41, die twee jaar na de diagnose is overleden. Ze liet een man en twee jonge kinderen achter. Via de FTD-lotgenoten heb ik mensen ontmoet die voor dezelfde uitdaging staan. Lotgenoten begrijpen precies wat je bedoelt, aan een half woord heb je al genoeg. Sommigen van wie de partner in een verpleeghuis verblijft, hebben een nieuwe relatie. Ook ik heb inmiddels een nieuwe liefde. Het hebben van een nieuwe relatie heeft niets te maken met de liefde voor je lief, dat staat er los van. Je mist op een gegeven moment een maatje, een arm om je heen. Want voor alle lotgenoten is het moeilijk als hun partner wegvalt.”