Hartverscheurend. Niet alleen voor het kind zelf, maar ook voor haar moeder. Want ook een kind dat niet door haar leeftijdsgenoten wordt begrepen, omdat ze bijvoorbeeld een autistische stoornis heeft zoals in dit geval, is een kind waarvan wordt gehouden. En dat heel leuk en lief kan zijn, bovendien.

Humor

"Ik ben niet zo'n ouder die roept: 'hoera, mijn kind is autist en kijk eens hoe begaafd het is", zegt ze zelf aan de vooravond van de Week van het autisme.

"Maar ik omarm ook niet de andere kant. Toen tien jaar geleden de diagnose werd gesteld, stortte mijn wereld een beetje in. Ik dacht dat ze nooit regulier onderwijs zou kunnen volgen, nooit zelfstandig zou kunnen wonen. En kijk eens hoe ver we al zijn gekomen. Ze zit inmiddels in 4 HAVO en heeft een VMBO-T diploma in haar zak. Er bestaat niet zoiets als standaardautisme, net zo min als er standaardmensen zijn."

Jannekes dochter was 6 en overal bang voor. "Voor honden, maar ook voor mieren, voor vliegtuigen, voor spoorwegovergangen. We gingen met haar naar een therapeut. Toen viel voor het eerst het woord 'autisme'. Ik dacht: mijn kind? Echt niet! Ze wiegt toch niet heen en weer en ze heeft ook niks met dinosaurussen. Ik wilde er eerst echt niet aan. Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat ze gelijk hadden. Mijn kind is anders dan andere kinderen. Je moet eraan wennen. Ik kan er nu ook wel de humor van inzien."

Foto: Allard Willemse

Uitlegmoeder

Dat is ook te lezen in haar boek 'Uitlegmoeder' dat deze week uitkomt en het vervolg is op het eerdere verschenen 'IJskastmoeder'. Janneke beschrijft haar leven met haar dochter met humor en warmte. "Ik moet soms ook echt heel erg om haar lachen. Mijn dochter is heel erg van de regeltjes. Ik had vroeger een auto met de kilometerteller midden op het dashboard. Dat kon zij zien vanaf de achterbank.

'Mama, je rijdt te hard', zei ze dan. 'Hoezo', zei ik, 'ik mag hier 80 km per uur.' 'Ja, maar je rijdt 82...' Dat is toch hilarisch. Zo heeft ze ook iets met tijd. Als ze vraagt hoe laat het is, moet je niet zeggen 'kwart over drie' als het 14 minuten over drie is. Dat beschouwt ze als een leugen. Hoewel ze wel heel veel van de buitenwereld leert. Tegenwoordig zegt ze zelf al 'je mag ook wel kwart over zeggen hoor.'

Rücksichtsloze eerlijkheid

Ging Jannekes vorige boek over de eerste jaren, in 'Uitlegmoeder' belicht ze vooral de puberteit van een kind met autisme. "Vanaf een jaar of 10 ontstaan er meer problemen. Kleinere kinderen zijn tolerant. Dat begrip verdwijnt ongeveer vanaf groep 7. Klasgenoten worden harder, gaan iemand afwijzen die anders is en je bent als moeder niet meer steeds in de buurt om in te grijpen als er iets fout dreigt te lopen. Zeker toen mijn dochter naar de middelbare school ging, ontstond er 'gedoe'.

Haar rücksichtsloze eerlijkheid zorgde voor problemen. Zat ze voor het eerst bij geschiedenis, zegt ze tegen de leraar: 'ik heb begrepen dat u heel slecht les geeft. Klopt dat?' Ze werd er meteen uitgezet terwijl zij die vraag heel oprecht stelde. Ze is dol op geschiedenis en was bang dat ze iets ging missen. Het is heel lang slecht gegaan tussen haar en die docent. Tot ik hem tijdens een 10-minutengesprek vertelde over haar autisme. Toen begreep hij haar opmerkingen en vanaf dat moment waren ze de dikste vrienden."

Vriendinnen

Maar dat was ze dus niet met haar klasgenoten. "Die petitie brak mijn hart. Ik ben met de school gaan praten, dacht dat de rector de kinderen die dat ding hadden opgesteld wel op het matje zou roepen.

In plaats daarvan zei ze: 'misschien moet u een andere school gaan zoeken waar uw dochter beter op haar plek is.' Dat geloof je toch niet. Ik heb haar niet haar zin gegeven. Ik was ervan overtuigd dat mijn dochter op deze school het beste af was. Wel hebben we haar over laten plaatsen van de HAVO naar het VMBO. Daar zaten een paar kinderen op die voor haar opkwamen, haar bevrijdden uit het fietsenhok als ze door haar klasgenoten weer eens was opgesloten. Het was de juiste beslissing. Ze heeft nu twee hele goede vriendinnen die haar begrijpen en af en toe ook corrigeren."

Het blijft een terugkerende vraag. In hoeverre vertel je de buitenwereld dat je kind een stoornis heeft? "Ze moet leren zichzelf staande te houden", zegt Janneke. "Als ik bij mezelf denk 'als ze in dit geval haar hoofd stoot, is de schade te overzien', laat ik het gaan. Maar als ik denk dat er grote problemen kunnen ontstaan, grijp ik wel in. Ze heeft nu een vriendje, die had er een handje van iets te laat te komen. Daar kon ze helemaal niet tegen.

'Misschien moet je hem uitleggen dat hij beter een ander later tijdstip kan noemen waarop hij naar je toe komt dan een eerder tijdstip dat hij waarschijnlijk niet haalt', heb ik gezegd. 'Want je vindt het minder erg als hij te vroeg is dan te laat, toch?' Sindsdien gaat het prima. Ze heeft hem zelf verteld dat ze autisme heeft. Hij vindt heel veel dingen leuk aan haar, dus dan neemt hij erbij. Maar toen ze een snuffelstage moest lopen, heb ik wel zelf een adres voor haar gezocht dat veilig was."

Volgend jaar doet Jannekes dochter eindexamen. "En hoe het dan verder gaat? Geen idee. Maar als ik iets van dit kind heb geleerd dan is het leven bij de dag. Geen zorgen voor morgen want je weet toch niet wat morgen brengt. Saai wordt het in ieder geval nooit."